Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.


Hal-hazırda, EB olan insanlar çox ehtiyac duyduqları psixi sağlamlıq dəstəyi olmadan mübarizə aparırlar. 55% bildirir ki, bu qəddar vəziyyət onların emosional rifahına təsir edir və bir çoxları susqunluğun öhdəsindən gəlirlər*.
EB təkcə fiziki ağrı deyil, həm də ruhi ağrıdır.
Semptomlar il ərzində dəyişir, hava istiləşdikdə tez-tez pisləşir, bu da başqalarının EB ilə yaşamağın daimi, gözlənilməz çətinliklərini başa düşməsini çətinləşdirir.
Psixi sağlamlıq dəstəyi təkcə vacib deyil, həm də vacibdir. Bu, həyat xəttidir və bugünkü ianəniz fərq yaradacaq. Sizin köməyinizlə biz həyati vacib psixi sağlamlıq dəstəyi təmin edə və EB-nin fiziki simptomlarını yüngülləşdirə bilərik.
Sara ilə yaşayır epidermoliz bullosa simplex (EBS), ən çox yayılmış EB növü:
“Mənim EB həmişə görünməyə bilər, amma fiziki və emosional yük çox realdır. Mən bu işdə tək deyiləm; atam, qardaşım və əmim hamısında EBS var. EB ilə yaşamaq sizi hər gün fədakarlıq etməyə məcbur edir başqalarının heç düşünmədiyi. Gəzinti kimi sadə fəaliyyətlər çox ağrılı olduğu üçün diqqətli planlaşdırma tələb edir. Ayağımda bir gün əlil arabasında uzun müddət qalmağa səbəb ola bilər. Bu, təkcə mənə deyil, mənim üçün planlarını düzəltməli olan ailəmə və dostlarıma da təsir edir.
Daimi ağrı mənfi düşüncələrə səbəb olur. Bir müəllim olaraq, ayaq üstə durmağı və ya yeriməyi demək olar ki, qeyri-mümkün edən qabarcıqlar əmələ gətirə bilmirəm ki, bu da başqa bir stress qatını əlavə edir. Mənim EB ayaqlarıma təsir edir və həqiqətən zəiflədir.
DEBRA UK vasitəsilə mən EB xəstəsi olan başqaları ilə əlaqə saxladım, bu da özümü daha az təcrid olunmuş hiss edir və mənə güc verən və həyatı dəyişən EB diaqnozu rəsmi olaraq qoyulmuşdur. Əvvəllər davamlı olaraq “mənə nə olub?” deyə düşünürdüm, özümü qeyri-kafi hiss edirdim. İndi mən 'EB var' deyə bilərəm və bəzi şeyləri edə bilməyəcəyimi qəbul etdim. Bu, mənə vəziyyətimi izah etmək və özümə qarşı daha mehriban olmaq bacarığı verdi”.
Saranın hekayəsi çox tanışdır. EB olan bir çox insan, ruhi sağlamlıq dəstəyinə və vəziyyətlərini idarə etmək üçün ehtiyac duyduqları əsas əşyalara çıxışı olmadan səssizcə əziyyət çəkir.
İanəniz əlaqə və təcrübə mübadiləsi üçün məsləhət seanslarını və ya EB icma tədbirlərini maliyyələşdirə bilər. O, həmçinin fiziki ağrıları yüngülləşdirən mütəxəssis əşyaları üçün qrantlar verməyə kömək edə bilər.
Bugünkü hədiyyəniz EB ilə qarşılaşan heç kəsin ehtiyac duyduğu psixi sağlamlıq dəstəyi olmadan qalmamasını təmin edə bilər.
Birlikdə biz EB-li insanların artıq bu döyüşü təkbaşına qarşılamamasını təmin edə bilərik.
Etdiyiniz hər bir ianə hədiyyənizin təsirini ikiqat artıraraq 8,000 funt-sterlinqə qədər uyğunlaşdırılacaq. Zəhmət olmasa, bizə təcili ehtiyac duyulan psixi sağlamlıq xidmətləri və mütəxəssis əşyaları ilə təmin etmək üçün əlinizdən gələni edin**.
* 2023 insights araşdırmasına görə.
** İanəniz EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün istifadə olunacaq.