"EB-nin fiziki və görünməmiş emosional zərəri çox realdır."
EB ilə yaşayan insanlar üçün ruhi sağlamlıq dəstəyi səbirsizliklə gözləyir. Heç kimin EB-nin amansız çətinlikləri ilə təkbaşına üzləşməməsini təmin etməyə kömək edəcəksinizmi?
Hal-hazırda, EB olan insanlar çox ehtiyac duyduqları psixi sağlamlıq dəstəyi olmadan mübarizə aparırlar. 55% bildirir ki, bu qəddar vəziyyət onların emosional rifahına təsir edir və bir çoxları susqunluğun öhdəsindən gəlirlər*.
EB təkcə fiziki ağrı deyil, həm də ruhi ağrıdır.
Semptomlar il ərzində dəyişir, hava istiləşdikdə tez-tez pisləşir, bu da başqalarının EB ilə yaşamağın daimi, gözlənilməz çətinliklərini başa düşməsini çətinləşdirir.
Ruhi sağlamlıq dəstəyi sadəcə vacib deyil, həm də çox vacibdir. Bu, bir xilaskarlıq xəttidir və bu gün verdiyiniz ianə fərq yaradacaq. Sizin köməyinizlə biz həyati əhəmiyyətli ruhi sağlamlıq dəstəyi təmin edə və EB-nin fiziki simptomlarını yüngülləşdirə bilərik.
Sara ən çox yayılmış EB növü olan bullyosa simplex epidermoliz (EBS) ilə yaşayır:
“Mənim EB-m həmişə görünməyə bilər, amma fiziki və emosional təsir çox realdır . Bu işdə tək deyiləm; atam, qardaşım və əmim hamısında EBS var. EB ilə yaşamaq sizi hər gün başqalarının ağlına belə gəlmədiyi qurbanlar verməyə məcbur edir. Gəzinti kimi sadə fəaliyyətlər çox ağrılı olduğundan diqqətli planlaşdırma tələb edir. Ayaq üstə bir gün uzun müddət əlil arabasında qalmağa səbəb ola bilər. Bu, təkcə mənə deyil, həm də ailəmə və dostlarıma təsir edir və onlar planlarını mənim üçün tənzimləməlidirlər.
Daimi ağrı mənfi düşüncələrə səbəb olur . Müəllim kimi, ayaq üstə durmağı və ya yeriməyi demək olar ki, qeyri-mümkün edən suluqların əmələ gəlməsinə dözə bilmirəm ki, bu da əlavə stress qatı əlavə edir. EB ayaqlarıma təsir edir və bu, həqiqətən də çox zəiflədir.
DEBRA UK vasitəsilə EB-dən əziyyət çəkən digər insanlarla əlaqə saxladım ki, bu da özümü daha az təcrid olunmuş hiss etməyimə səbəb olur və mənə rəsmi olaraq EB diaqnozu qoyuldu ki, bu da mənə güc verir və həyatı dəyişdirir. Əvvəllər daim "mənimlə nə problemim var?" deyə düşünürdüm, özümü qeyri-kafi hiss edirdim . İndi "mənim EB-m var" deyə bilirəm və müəyyən şeyləri edə bilməyəcəyimi qəbul etmişəm. Bu, mənə vəziyyətimi izah etmək və özümə daha mehriban olmaq imkanı verdi.
Saranın hekayəsi çox tanışdır. EB olan bir çox insan, ruhi sağlamlıq dəstəyinə və vəziyyətlərini idarə etmək üçün ehtiyac duyduqları əsas əşyalara çıxışı olmadan səssizcə əziyyət çəkir.
İanəniz əlaqə və təcrübə mübadiləsi üçün məsləhət seanslarını və ya EB icma tədbirlərini maliyyələşdirə bilər. O, həmçinin fiziki ağrıları yüngülləşdirən mütəxəssis əşyaları üçün qrantlar verməyə kömək edə bilər.
Bugünkü hədiyyəniz EB ilə qarşılaşan heç kəsin ehtiyac duyduğu psixi sağlamlıq dəstəyi olmadan qalmamasını təmin edə bilər.
Birlikdə biz EB-li insanların artıq bu döyüşü təkbaşına qarşılamamasını təmin edə bilərik.
Etdiyiniz hər bir ianə hədiyyənizin təsirini ikiqat artıraraq 8,000 funt-sterlinqə qədər uyğunlaşdırılacaq. Zəhmət olmasa, bizə təcili ehtiyac duyulan psixi sağlamlıq xidmətləri və mütəxəssis əşyaları ilə təmin etmək üçün əlinizdən gələni edin**.
* 2023 insights araşdırmasına görə.
** İanəniz EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün istifadə olunacaq.