İlin ən uzun gecələri yaxınlaşdıqca, bəzi ailələr gecənin özündən daha dərin bir qaranlıqla üzləşirlər.
Keçən Milad bayramını qeyd etmək əvəzinə Ben və Alisa dəhşətə gəldi. Onların yeni doğulmuş qızı Darsinin kiçik biləklərində dəri yox idi. Dırnaqları əmələ gəlməmişdi. Səbəbini heç kim bilmirdi.
Saysız-hesabsız xəstəxana ziyarətlərindən sonra bir diaqnoz aldılar: epidermoliz büllozası (EB) – dərini kəpənək qanadı kimi kövrək edən nadir və ağrılı vəziyyət. Darcie yalnız dərisini deyil, daxili orqanlarını da təsir edən ən ağır formalardan biridir.
Həkimlər dedilər ki, o, uşaqlıqdan sonra yaşaya bilməz.
"Sevinc balonumuz milyonlarla parçalandı. Bizim köməyə ehtiyacımız var."
Bu kömək DEBRA-dan gəldi
DEBRA-ya təşəkkür edirəm EB İcma Dəstək Qrupu, Ben və Alice aldı:
- Dikişsiz geyim Beləliklə, Darcie ağrısız gözəl paltarlar geyə bilərdi
- Qoyun dərisindən astarlar onun zərif dərisini qorumaq üçün
- A dəyişən masa bellərindəki gərginliyi azaltmaq üçün
- Duygusal dəstək onların həyat xətti, Amelia
"DEBRA-dan əvvəl biz ona üstü açıq paltar geyindirməli idik. İndi o, hər hansı digər körpəyə bənzəyir - və bu, bizim üçün dünya deməkdir."
Bağışınız qaranlıqda işıq ola bilər
Bu qış siz Darcie's kimi daha çox ailəyə kömək edə bilərsiniz. Hədiyyəniz DEBRA-nın təmin etməsinə kömək edə bilər:
- Mütəxəssis əşyaları gündəlik ağrıları azaldır
- Duygusal dəstək ağlasığmaz problemlərlə üzləşən valideynlər üçün
- ilə gələcəyə ümid müalicə və müalicə
Sizin ianəniz nəyi maliyyələşdirə bilər
- £10 ala bilərdi yumşaq süddən kəsmə qaşığı və xüsusi diş fırçası Darcie kimi bir körpə üçün ağızda daha çox zərər görməmək üçün.
- £25 maliyyələşdirməyə kömək edə bilər EB İcma Dəstəyi Meneceri EB-dən təsirlənən ailələr və fərdlər üçün dəstək xidmətləri və emosional dəstək göstərmək.
- £50 fonduna kömək edə bilər bütün növ EB üçün müalicələrə dair həyatı dəyişdirən tədqiqat, ağrı və qaşınmadan xilas olmaq və gələcəyə ümid etmək.
Şam kimi, Darcie'nin həyatı yalnız qısa müddətə yanmağa qadirdir. Ancaq bunu edərkən, valideynləri onu istilik, sevgi və işıqla doldurmaq istəyirlər.
Ən uzun gecələrə işıq gətirməyə kömək edəcəksiniz?
İndi bağışla və EB ilə yaşayan ailələr üçün ümid işığı olun.
DEBRA üçün toplanan vəsaitlər EB-nin bütün formaları ilə yaşayan insanlar üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq məqsədi daşıyan dəstək xidmətləri təmin etməyə kömək edir. Onlar həmçinin gələcək müalicələrə dair tədqiqatları maliyyələşdirməyə kömək edirlər.