Test siyahısı – çevik tərtibat

Biz bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün vacib olan təkmil EB səhiyyə xidmətini təqdim etmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edirik.

Böyük Britaniyada dörd təyin edilmiş EB sağlamlıq mərkəzi və ekspert mütəxəssis EB səhiyyəsi və dəstəyini təmin edən Şotlandiya EB xidməti, həmçinin daha çox yerli EB xidmətləri təqdim etməyi hədəfləyən digər xəstəxana yerləri və klinikaları var.

Biz yeni təşəbbüslərin qəbulunu inkişaf etdirir və təşviq edirik və NHS-nin EB xəstələri üçün qayğı göstərməli olduğu xidmətləri artırmaq üçün maliyyə təmin edirik. Buraya EB tibb bacıları və dietoloqlar kimi mütəxəssis resursu daxildir.

Biz həmçinin məsləhət və psixi sağlamlıq rifahı xidmətləri göstərmək, EB təlimini maliyyələşdirmək və bütün növ EB olan xəstələri necə müalicə etməli olduqlarını başa düşməyə kömək etmək üçün səhiyyə işçiləri üçün ən yaxşı təcrübə təlimatlarını hazırlamaq üçün digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edirik.

Xəstə mərkəzli EB səhiyyəsinə səyahətimiz

Pioner tədqiqatı və ilk EB dərmanının təkrar təyinatlı klinik sınağını işə salmaqla EB haqqında indi məlum olanların çoxunu yaratmaqla yanaşı, biz bütün növ EB-yə malik insanların dünya üzrə aparıcı mütəxəssis EB səhiyyə və icma dəstəyinə çıxışını təmin etmək üçün yol göstərmişik. xidmətlər.

Xəstə mərkəzli EB səhiyyəsi və icma dəstəyini təqdim etmək üçün səyahətimizin bəzi əsas mərhələləri haqqında daha çox məlumat əldə edin.

Bizim EB İcma Dəstək Komandamız bütün növ EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə işləyir.

Komanda EB ilə həyatın hər mərhələsində dəstək, təbliğat, məlumat və praktiki yardım təklif edir.

Üzvlük və məşğulluq qrupu üzvlüyü və iştirak imkanlarını maksimuma çatdırmaq üçün üzvlərlə sıx əməkdaşlıq edir, üzvlərimizin ehtiyaclarının düşüncəmizin mərkəzində olmasını təmin edir və bütün Böyük Britaniya EB icması üçün təklif etdiyimiz xidmətləri istiqamətləndirməyə kömək edir.

Üzvlük sxemimizə Böyük Britaniyanın hər yerindən olan üzvlərin bilik və təcrübə mübadiləsi, həyati əlaqələr və dostluqlar qurmaq və EB İcma Dəstək Qrupumuzdan ekspert məsləhəti və dəstəyi əldə etmək üçün bir araya gələ biləcəyi endirimli tətil evləri, qrantlar və sifarişli tədbirlər üçün imkanlar daxildir. .

DEBRA UK Böyük Britaniyada EB tədqiqatının ən böyük maliyyəçisidir və qlobal tədqiqata sərmayə yatıran bütün xəstəliklər və şərtlər üzrə Böyük Britaniyada əsaslı tədqiqat maliyyələşdirən ilk 15 təşkilatdır.

1978-ci ildə qurulduğumuzdan bəri biz 22 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirmək və beynəlxalq səviyyədə işləmək yolu ilə hazırda EB haqqında məlum olanların çoxunun yaradılmasına cavabdeh olmuşuq.

İndi biz tədqiqat səyahətimizin bir mərhələsindəyik, burada kəşf sürətini sürətləndirmək, hər növ EB üçün effektiv dərman müalicəsi tapmaq lazımdır. Biz bu səyahətə 2023-cü ildə ilk EB dərmanının təyinatını dəyişdirən klinik sınaqımızı işə salmaqla başladıq və 2025-ci ildə və ondan sonrakı illərdə növbəti klinik sınaqları həyata keçirəcəyimizə ümid edirik.

2024-cü ildə biz EB üçün James Lind Alliance (JLA) tədqiqatını sifariş etdik ki, EB-nin bütün növləri ilə bağlı ən vacib cavabsız tədqiqat suallarını müəyyənləşdirək. Bu, gələcəkdə hansı EB tədqiqatına üstünlük verməli olduğumuzu anlamağa kömək edəcək.

EB JLA tədqiqatı nadir xəstəlik xəstələrinə dəstək təşkilatı tərəfindən sifariş edilən ilk tədqiqatdır və EB-nin bütün irsi növlərini əhatə edəcəkdir. O, beynəlxalq əhatə dairəsinə malikdir və qlobal EB icmasından daxil olacaq; bütün növ EB ilə yaşayan insanlar, baxıcılar və EB-dən təsirlənənlərlə işləyən səhiyyə işçiləri. Nəticələri 2025-ci ildə görəcəyimizi gözləyirik.

Tədqiqat səyahətimizin bəzi əsas mərhələləri haqqında daha çox məlumat əldə edin.