İradənizi PULSUZ yazın

"Biz onlayn olaraq DEBRA UK-nin pulsuz iradə hazırlama xidmətində iştirak edib-etmədiyini və Milli Azad İradə Şəbəkəsi vasitəsilə müraciət edib-etmədiyini araşdırdıq. DEBRA UK dəstəklədiyimiz əsas xeyriyyə təşkilatlarından biridir, çünki qızım bütün həyatı boyu pis ekzemadan əziyyət çəkir və bunun həm onun, həm də bizim üçün nə qədər kədərli olduğunu bildiyimə görə, bunun təkcə EB-dən əziyyət çəkənlər və onlardan fərqli görünənlər üçün nə qədər pis olduğunu təsəvvür edə bilmirəm. həmyaşıdları var, lakin qucaqlaşmaq ağrıydığı üçün 'daha yaxşılaşdırmaq' üçün qucaqlaşa bilməmək."

"Mən DEBRA-nın təqdim etdiyi pulsuz onlayn Will xidmətindən istifadə edərək vəsiyyətimi yazdım. Bunu etmək çox asan və çox sadə idi.

Dirsəklərimdən əllərə, dizlərimdən ayaqlara və boğazımda lokallaşdırılmış resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayıram. Mən həmişə vəziyyətimi gizlətmişəm və bu barədə danışmamağa üstünlük verirəm – bu, bir çoxları kimi üzümə təsir etmir. İllərdir əllərimdə, qollarımda və ayaqlarımda sızanaqlar və göz yaşlarımdan sonra çoxlu çapıqlarım var. Onları makiyajla qismən örtmək olar, lakin uzunqollar və taytlar geyinmək daha asandır. Dərini gözdən gizlədə bilməyənlər üçün hiss edirəm, dərilərinin niyə fərqli olduğunu izah etmək çox yorucu olmalıdır.

Buna görə də öz vəsiyyətimdə DEBRA-ya bir hədiyyə buraxdım - ümid edirəm ki, mənim hədiyyəm onların həyat çətinliklərini yüngülləşdirməyə və gələcəkdə rahatlıq gətirməyə kömək edəcək."