Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Sizin irsiniz EB xəstələrinə necə kömək edəcək


Vəsiyyətinizdə bir hədiyyə buraxmaq davamlılığı təmin edir yaşayan insanlara qayğı və dəstək EB. O, həmçinin bu dağıdıcı vəziyyətin müalicəsi və müalicəsi üzrə tədqiqatları maliyyələşdirir.
Bizim araşdırma Psoriasis və atopik dermatit kimi digər iltihablı dəri xəstəliklərini müalicə etmək üçün hazırda NHS daxilində mövcud olan dərmanların EB simptomlarını əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşdırmaq üçün yenidən təyin oluna biləcəyini təklif edir. Bunu sübut etmək üçün klinik sınaqlar tələb olunur; lakin onlar baha başa gəlir və tamamlanması illər çəkə bilər.
Son beş il ərzində DEBRA əlavə 22-ni maliyyələşdirib tədqiqat layihələri bütün dünyada - bu qismən Wills-də hədiyyələr vasitəsilə maliyyələşdirmə sayəsindədir. Nəticələr təklif etdi ki, dərmanlar və müalicələr ağrı, qaşınma və çapıq kimi EB simptomlarını azaltmağa və yaraların sağalmasını yaxşılaşdırmağa kömək edə bilər. Hədiyyəniz EB ilə yaşayan insanların həyatını müsbət istiqamətdə dəyişə bilər onların gün-gününü bir az daha rahat etməklə.
Biz həmçinin aktiv şəkildə EB üçün müalicə axtarırıq. Gen, zülal və hüceyrə terapiyasına dair tədqiqatlar EB olan xəstələrin səhv genini düzəltmək və nəticədə potensial müalicələri müəyyən etmək potensialını təklif edir.
Hədiyyəniz DEBRA-nın həyati əhəmiyyətini təmin etməyə davam etməsinə imkan verəcək EB icmasına dəstək xidmətləri və möhlət kəsilir DEBRA tətil evləri.
By vəsiyyətinizdə bir hədiyyə buraxın DEBRA üçün siz EB olanlara ağrısız bir həyat sürməyə kömək edə bilərsiniz.
Niyə vəsiyyətimdə DEBRA-ya hədiyyə qoyuram – Vendinin hekayəsi


“Mən DEBRA-nın olmadığı bir vaxtda böyümüşəm və bura çox qaranlıq bir yer idi. Müraciət edəcəyim kimsə yox idi. İndi bilirəm ki, kömək bir telefon zəngi qədərdir.
DEBRA-dan EB-nin köməyindən maddi, emosional və fiziki cəhətdən faydalandım. Mən indi DEBRA olmadan həyatı təsəvvür edə bilmirəm və bilirəm ki, onlar mənim hədiyyəmdən müalicə üçün araşdırmaları maliyyələşdirmək və bu gün EB ilə yaşayan insanlara kömək etmək üçün istifadə edəcəklər.
Elə bir gün olmalıdır ki, heç kimin EB-nin nə olduğunu bilmədiyi, nadir olduğu üçün deyil, artıq mövcud olmadığı üçün”.
– Wendy Hilling, DEBRA üzvü