Yaşadığımız istilik dalğası EB olan insanlar üçün inanılmaz dərəcədə ağrılı ola bilər.
Bir çoxumuz isti havadan zövq alsaq da, kəpənək dərisi olanlar üçün ağrılı ağrı və sıx qabarcıqlar gətirir. Bandajlar tez-tez dərinin tərləməsini və soyumasını maneə törədir, narahatlığı gücləndirir.
Ancaq kömək edə bilərsiniz.
Soyuducu maddələr EB olan insanlara böyük rahatlıq verə bilər, onların dərisinin temperaturunu və nəticədə meydana gələn blisterlərin sayını azaldır. Biz edə bilərik fanatlar, soyuducu gel yastıqları və sürtünməni azaldan corablar kimi əşyalar üçün təcili dəstək qrantları təmin edin. Təəssüf ki, bu əşyalar tibbi yardım hesab edilmir, buna görə də EB olanlar onlar üçün pul ödəməlidirlər - lakin onlar həyat keyfiyyəti üçün həddindən artıq istilik dövrlərində vacibdir.
"DEBRA bizə Jasmine'nin yataq otağında yatmasına kömək etmək üçün istifadə etdiyi böyük bir ventilyatorla təmin etmək üçün kifayət qədər mehriban idi. Bu, yayda çox böyük fərq yaradır.
O, yatarkən də çoxlu sarğı taxır, ona görə də yatarkən hələ də qızır, bu da onu qaşındırır və dəridə əlavə iltihaba səbəb olur.
Gecələr sərin qala bilmək çox böyük fərq yaradır. Onun gündəlik işini yaxşılaşdırmaq çox vacibdir”.
– Iain Ritchie, distrofik EB (DEB) ilə yaşayan Jasminin atası
Lütfən, EB ilə yaşayanların istidə rahatlaşa bilməsini təmin etmək üçün bu isti dalğada EB icması üçün soyuducu maddələr təmin etmək üçün bu gün ianə verin.
*Dəstəyinizə görə təşəkkür edirik. İanəniz EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün istifadə olunacaq
Dəstəyiniz necə kömək edir
DEBRA müxtəlif təklif edir dəstək qrantları EB icmasının həyatını zənginləşdirməyə yönəlmişdir. Bunlara daxildir:
- Fövqəladə maliyyələşdirmə və əsas tələbləri təmin edir
- Xəstəxanada stasionar gecəlik müavinət
- İştirak DEBRA fəaliyyəti və tədbirləri verilməsi
- Xüsusi DEBRA tətil evi verilməsi
Sizin kimi insanların xeyirxah ianələri sayəsində biz bunu bacardıq EB icmasına verilən qrantların miqdarını artırmaq ildən-ilə. Bu əlavə dəstək EB ilə yaşayan insanların gündəlik həyatında böyük fərq yaradır və onları zəruri əşyalarla təmin edir. Bununla belə, maliyyə yardımına tələb artmaqda davam edir. Bu səbəbdən təcili dəstəyinizə ehtiyacımız var.
Hər bir ianə əşyaların soyudulması xərclərini ödəməkdə çətinlik çəkən daha çox EB fərdlərinə və ailələrinə kömək edir.