DEBRA Swim Challenge 2025
Yenə etdilər... DEBRA komandasının epik üzgüçülük yarışı haqqında daha çox məlumat əldə edin. Onlara sponsorluq etmək üçün hələ vaxt var.
Mənim balaca dostum İslanın 16 yaşı var. O, parlaq, gülməli, həyat doludur, lakin o, daim əzab içində yaşayır.
Isla adlı nadir dəri xəstəliyi var epidermoliz büllozası (EB). EB daha çox kəpənək dərisi kimi tanınır, çünki onun dərisi kəpənəyin qanadları kimi kövrəkdir. Hətta incə bir toxunuş onun qabarmasına və yırtılmasına səbəb ola bilər. Hər həftə İsla saatlarla əzablı sarğı dəyişikliklərinə dözür. O, yalnız günü keçirmək üçün ən güclü ağrıkəsicilərə güvənir.
Və ürək ağrıdan, müalicəsi yoxdur - hələ.
Ona görə də mən bir ömürlük çətinliyi öz üzərimə götürdüm.
Çərşənbə axşamı 30 Aprel və 1 May Cümə axşamı arasında, mən Manş Manşını orada və geri üzdüm. Çünki Islanın bizim rəğbətimizdən daha çox ehtiyacı var - onun həllinə ehtiyacı var.
Ümid var. EB-nin inkişafını yavaşlatan və ya dayandıra bilən perspektivli dərmanlar mövcuddur. Onlar ağrıları yüngülləşdirə, yaraların daha tez sağalmasına kömək edə və Isla kimi insanlara ağrı ilə idarə olunmayan bir həyat verə bilərdilər. Bu müalicələrin ailələrə çata bilməsi üçün onlar sınaqdan keçirilməlidir - və bu pul xərcləyir. Hər bir dərman sınağı üçün £500,000-a qədər.
Beləliklə, mən səndən soruşuram, ürəyimdən: mənə kömək edəcəksən?
Hər bir ianə bizi real müalicələrə yaxınlaşdıracaq. Əsl rahatlama üçün. Isla kimi EB ilə yaşayan uşaqların və böyüklərin ağrıdan qorxaraq oyanmaq məcburiyyətində qalmadığı bir dünyaya.
Hələ vaxt var. Zəhmət olmasa, bu gün üzgüçülük idmanımıza sponsorluq edin və ya öz fandreyzerinizi yaradın. Sponsorlu üzgüçülük, qaçış, bəyəndiyiniz hər şey - və həyatı dəyişən EB tədqiqatı üçün vəsait toplamaq haqqında nə demək olar.
Gəlin bu amansız vəziyyətdə yaşayanlar üçün qeyri-adi bir şey edək.
Thank you,
Graeme Souness CBE
DEBRA Böyük Britaniyanın vitse-prezidenti