Skip to content

EB üçün fərq olun

Gənc xəstə və mikroskopu olan xüsusi tədqiqatçının yer aldığı pankart. Sizin töhfələriniz həqiqətən sizə imkan verir ki, "EB üçün fərq ol". Bu gün ianə edin.

 

2023-cü il epidermoliz büllozası (EB) cəmiyyəti üçün mühüm il oldu. Bir çoxunuzun mehribanlıqla dəstəklədiyiniz və İngilis Kanalında üzən DEBRA-nın vitse-prezidenti Qrem Sounessin də daxil olduğu “Ağrısız həyat” müraciəti EB-ni ictimaiyyətin diqqətinə çatdırdı və ilk EB-ni mümkün edən çox ehtiyac duyulan maliyyəni təmin etdi. dərmanı dəyişdirən klinik sınaqdan istifadəyə veriləcək.

Hələ görüləsi çox iş var, baxmayaraq ki…

EB, dərinin ən kiçik bir toxunuşda qabarcıq və yırtılmasına səbəb olan, inanılmaz dərəcədə ağrılı qabarcıqlar, açıq yaralar və dözülməz qaşınma ilə nəticələnən nadir, genetik bir dəri qabarması vəziyyətidir. EB olan insanlar daimi, zəiflədən ağrı içərisində yaşayırlar və bu gün dəstəyinizə ehtiyac duyurlar.

Siz EB ilə yaşayan insanlar üçün fərq ola bilərsiniz

"EB üçün fərq olun" müraciətinin məqsədi 5 milyon funt sterlinq toplamaqdır. Bu maliyyə ilə biz:

  • EB icmasına psixi sağlamlıq üzrə mütəxəssis məsləhətləri və resurslar təklif edin.
  • EB cəmiyyətinə daha çox maliyyə qrantları təklif edin, o cümlədən EB simptomlarını yüngülləşdirmək üçün mütəxəssis məhsulları üçün maliyyə və hər bir üzvün həyati EB səhiyyə görüşlərində iştirak edə bilməsini təmin etmək üçün mövcud maliyyə dəstəyi üçün qrantlar və/yaxud işarələr.
  • regional EB Connect tədbirləri proqramı da daxil olmaqla DEBRA EB İcma Dəstək Qrupuna ümummilli çıxış təklif edin.
  • biz EB-nin hər növü üçün effektiv dərman müalicəsini təmin etməyə çalışırıq, çünki dərmanların reputasiya proqramımızı sürətləndirək. 

Sizin dəstəyinizlə biz gələcəkdə hər bir EB növü üçün effektiv dərman müalicəsinin olmasını təmin etmək üçün çox vacib olan dərmanların təyinatını dəyişdirən klinik sınaqlara sərmayə qoymağa davam edəcəyik.

Sizin dəstəyiniz həmçinin bizə bu gün EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün həyati əhəmiyyət kəsb edən EB icma qayğısı və dəstəyi ilə bağlı təkmilləşdirilmiş proqram təqdim etməyə imkan verəcək.

Zəhmət olmasa bu gün ianə edin. Hər bir hərəkət bizi heç kimin EB ağrısı ilə əziyyət çəkmədiyi dünyaya bir addım da yaxınlaşdırır.

BUGÜN XƏDƏ EDİN