Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Vie'nin hekayəsi
Uşaq ikən ayaqlarımda böyük qabarcıqlar olurdu və normal uşaqlıq yaraları bacılarımdan fərqli olardı, xüsusilə isti aylarda daha az, qabarcıqlı və sağalması daha uzun sürərdi. Bir yeniyetmə kimi dişlərimə breket taxarkən ağzım diş həkiminin zənn etdiyi xoralarla dolu idi.
“Yəqin ki, ekzemadır” bir həkim valideynlərimə dedi; "Nazik dəri" dedi başqası; "Onun dərisi çox qalındır" başqa bir həkim ziddiyyət təşkil etdi; "O, çox tərləyir" dedi başqası.
Heç kim bunun nə olduğunu bilmirdi və heç kim dermatoloqa müraciət etməyimi təklif etmədi. Mənə kremlər verdilər, amma kömək etmədilər.
Mən tez-tez yaltaqlanırdım, qabarcıqların yerə toxunma sayını məhdudlaşdırmağa çalışırdım; daha çox ayaq barmaqlarımda olsaydılar, çəkimi dabanlara verərdim; onlar bir tərəfdə olsaydılar, o biri tərəfdə yeriyərdim.
Məktəbdəki uşaqlar bunu görürdülər və məni tez-tez ələ salırdılar.
Mən blisterlərimlə bağlı kömək almaq ümidi ilə yeni həkimə baş çəkdim; Mən ümidli idim, amma arxayın deyildim, çünki əvvəllər dəfələrlə burada olmuşam, bir irəliləyiş əldə etmək və bəzi cavablar almaq istəyirdim. Ancaq bu dəfə bir sıçrayış əldə etdim! Məni dermatoloqa göndərdilər!
Dermatoloq ayaqlarıma bir nəzər saldı və dedi: "Sizdə Epidermoliz Bullosa Simplex Weber-Cockayne var." "Hı?" cavabım oldu.
Dermatoloq izah etdi ki, bu, dərinin kövrək və qabarmağa meylli olduğu nadir bir genetik dəri xəstəliyidir. Dermatoloq mənə məsləhət gördü ki, hal-hazırda əlac yoxdur, amma mənə xüsusi sarğılar verdilər və DEBRA haqqında danışdılar.
Mən tək deyildim! Mənim kimi insanlar var idi! Nəhayət bir yerə aid oldum!
İllərdir özümü tək hiss edirdim. Nə olursa olsun onunla yaşayan başqa birini tanımırdım və heç kim bunu başa düşmədi. Sonra 1998-ci ilin sentyabrında, 27 yaşım olanda və Londonda yaşayanda hər şey dəyişdi.
Bu illər ərzində mən EB icmasının çoxunu tanıdım və sevdim. Öyrəndim ki, mübarizə apardığım bir çox şey təkcə mənim qəribəliklərim deyildi; ağız və boğazda qabarcıqlara səbəb olduğu üçün xüsusi qidalarla mübarizə aparan insanlar; xüsusi əşyaları tutmaqla mübarizə aparan insanlar; ütüləyə bilməyən insanlar (etiraf edim ki, bu məni zərrə qədər narahat etmir!)
Nəhayət, bu təcrübələri gündəlik həyatda eyni problemlərlə üzləşən digər insanlarla bölüşmək böyük bir rahatlama oldu. Həmişə özümü izah etmək məcburiyyətində qalmamaq heyrətamiz idi, çünki indi ətrafımda bunu yenicə başa düşən insanlar var idi. İllərcə özümü şüurlu hiss etdikdən sonra əlilliyimi qəbul etmək və kim olduğumu qəbul etmək üçün ilk addımım oldu.
Yetkinlik yaşına qədər diaqnoz qoyulmadığına görə, qabarmış ayaqlar üzərində gəzmək bədənimdə başqa problemlərə səbəb oldu - torakal çıxış sindromu, bursit, periferik neyropatiya, spazmlar - və ailəmlə birlikdə yaşadığım təcrübələri yaşadım, mən də psixi sağlamlıq vəziyyəti var idi. İnsanın gedə biləcəyi qədər aşağı düşdüm. Olduğum kimi qala bilməyəcəyim üçün seçim etməli olduğumu bilirdim.
Rahatlıq zonamın xaricində olan problemləri həll etmək qərarına gəldim. Rəqs dərslərinə başladım, hətta burlesk ifaçısı və rəqs müəllimi oldum, rəqsin hərəkət və tərin qabarmağımı sürətləndirdiyinə görə çətin olmasına baxmayaraq.
Böyüklərə rəqs etməyi öyrətməklə yanaşı, özümü yaxşı hiss etməyi öyrədirdim. Zaman keçdikcə özümü sevməyi öyrəndim və özüm kimi inamlı hiss etdim. Mən özüm dərs deyəndə, dərslərimdəki insanlara dərs deyirdim.
İnsanlar mənimlə işləməkdən insanların nə qədər yaxşı hiss etdiklərini görə bildilər və məndən onlara özlərini yaxşı hiss etməyi öyrətməyimi istədilər.
Mən psixologiya dərəcəmdən və məsləhətləşmə bacarıqlarımdan istifadə edərək güvən seminarlarını öyrətməyə başladım; uşaqlıqda nə qədər məsələnin başladığı bəlli oldu; Məktəblərdə və qruplarda dərs deyə bilmək üçün öz ictimai maraq şirkətimi yaradaraq, problemlər bu qədər böyük olana qədər uşaqlar və gənclərlə işlədiyim bütün illəri onlara çatmağa başlamaq qərarına gəldim.
Mən etdiyimi həqiqətən sevirəm! İştirakçılarda nə qədər gözəl olduqlarını anladıqca sevinci görməyi sevirəm; İnsanların kitablarımdan və kartlarımdan aldıqları həzzləri sevirəm; İşim, həyatım, şərtlərim haqqında danışmağı sevirəm; və mən özümü daha çox inamlı olduğum üçün əlillik haqqında daha çox danışmaqdan və başqalarının daha əhatəli olmasına kömək etməkdən məmnunam.
Bəli, həyatım bədənimin mənə icazə verməyəcəyi şeylərlə məhdudlaşa bilər və mən müxtəlif səviyyələrdə daimi ağrılar keçirirəm, amma deyə bilərəm ki, həyatımı xoşbəxt edirəm və bu, xahiş etmək üçün ən yaxşı şeydir.
DEBRA icma dəstək qrupu EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün işləyir. Onlar həyatın hər mərhələsində dəstək, təbliğat, məlumat və praktiki yardım təklif edirlər. DEBRA Üzvlük sxeminə EB ilə yaşayan insanlara dəstək olmaq üçün tətil evinə istirahət, qrantlar və sifarişli tədbirlər daxildir. Əlavə məlumat üçün lütfən, member@debra.org.uk e-poçtu və ya 01344 771961 nömrəsinə zəng edin.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.