İyirmi il sonra: EB ilə mübarizədə nə qədər irəliləmişik

İyirmi il əvvəl EB televiziya ekranlarımıza 4-cü Kanal sənədli filmi vasitəsilə çatdı, Dərisi qopmuş oğlan. İlk dəfə izlədiyimi xatırlayıram, kobud, ağrılı və dərin insani idi. Həyatın reallığını göstərirdi... epidermoliz büllozası (EB) o vaxtdan bəri mənimlə qalan bir şəkildə.

DEBRA o vaxt da, bu gün olduğumuz kimi, həmin ailə həyatının bir hissəsi idi: insanları dəstəkləmək, maarifləndirmək və təsirlənən hər kəs üçün daha yaxşı bir gələcəyin təmin edilməsi.

2026-cı ildə EB ABŞ sənədli filmində ekranlara qayıtdı, Zamanın MatterMənim üçün bu, hər gün EB ilə yaşamaq üçün lazım olan cəsarətin daha bir güclü xatırlatması idi — dünyanın vəziyyəti daha aydın başa düşməsinə kömək edən çoxsaylı anlardan biri.

DEBRA-da işləməkdən məni bu qədər qürurlandıran şey, bu gün mənzərənin fərqli görünməsidir. EB dəyişdiyinə görə yox, sizin sayənizdə 2004-cü ildəkindən çox fərqli bir yerdə olduğumuz üçün.

Səyahətimiz

DEBRA-nın hekayəsi mənim heç vaxt bölüşməkdən yorulmadığım bir hekayədir. Biz 1978-ci ildə, qızı Debraya diaqnoz qoyulduqdan sonra Phyllis Hilton dünyanın ilk EB xəstə dəstək təşkilatını qurduqdan sonra başladıq. Cəsarət və qayğı göstərdiyi o andan etibarən DEBRA böyüdü Böyük Britaniyanın aparıcı EB xeyriyyə təşkilatı və əsas qlobal EB maliyyəçisi, bütün növ EB-li insanlara praktik, emosional və ictimai dəstək vermək.

Birlikdə, EB qayğısı və tədqiqatının mənzərəsini formalaşdırmağa kömək etdik:

• İlk EB tibb bacısının maliyyələşdirilməsi
• EB geninin müəyyən edilməsi
• Prenatal testlərin aktivləşdirilməsi
• Dünyanın ilk EB podiatriya təlim proqramının hazırlanması

Bu mərhələlər, bir çox digər mərhələlərlə birlikdə, hazırda gördüyümüz irəliləyişlərin təməlini təşkil edir.

Bütün bu irəliləyişin mərkəzində sizin dəstəyiniz dayanır.

Yeni cavablar — EB tədqiqatında yeni ümid

Bu Yanvar ayında, Əczaçılıq Jurnalı diqqətəlayiq bir şeyi vurğuladı: EB tədqiqatları əvvəlkindən daha sürətlə sürətlənir və real irəliləyişlər indi həyatları yaxşılaşdırır.

Sizin sayənizdə DEBRA maşın sürməyə kömək edir:

• Təkrar təyinatlı dərmanlar, erkən sınaq iştirakçıları ağrı və yara yükünün azaldığını bildiriblər
• Dupilumab sınaqları, EB-nin amansız qaşınmasını aradan qaldırmaq üçün heyrətamiz potensial göstərir — mütəxəssislər tərəfindən “sehrli güllə kimi” kimi təsvir edilmişdir
• ART-EB proqramı, irəliləyişi sürətləndirmək üçün birdən çox dərmanı paralel olaraq sınaqdan keçirir
• Yeni EB alimlərinin hazırlanması və inkişaf etdirilməsi, EB tədqiqatlarının gələcəyinin təmin edilməsi

Bunlar real, real və real addımlardır.

Amma ümidlə yanaşı, diqqətimizi cəmləməli olduğumuz və dəyişməli olduğumuz bir reallıq da var.

"EB-nin müalicəsi yoxdur və işimin ən çətin tərəfi uşaqları bu dəhşətli xəstəliyə görə itirməkdir... DEBRA olmasaydı, həyati əhəmiyyətli tədqiqatlarımızın əksəriyyəti mövcud olmazdı." - Katie, EB Mütəxəssisi Tibb bacısı

Keytinin sözləri yadımdadır. Onlar bizə tərəqqi tempinin niyə bu qədər vacib olduğunu xatırladır.

Təsiriniz

Dəstəyiniz bunu təmin edir DEBRA, Böyük Britaniyanın EB tədqiqatlarının ən böyük maliyyəçisidir, indiyə qədər 24 milyon funt sterlinqdən çox investisiya qoyulubVə biz daha çox şey etməyə hazırıq. Dayanmayacağıq.

Birlikdə biz təməlləri qoyduq — klinik sınaqları maliyyələşdirdik, erkən mərhələdə elmi qabaqcıllıq yaratdıq, EB tədqiqatçılarının yeni nəslini yetişdirdik — və siz bizə hər gün Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan insanları dəstəkləməyə kömək edirsiniz.

Bu səyahət fərqli görünür, çünki sən onun bir hissəsisən.

Və iyirmi ildən çox müddət sonra EB yenidən ictimaiyyətin diqqətini cəlb etdi Dərisi qopmuş oğlan, nə qədər irəlilədiyimizi və hələ nə qədər irəliləyə biləcəyimizi düşünmək üçün doğru an kimi hiss olunur.

Hər hədiyyə - xeyriyyə mağazalarımıza ianələr də daxil olmaqla — EB-dən təsirlənən uşaqlar, böyüklər və ailələr üçün mümkün olanları dəyişdirən işi gücləndirir.

Həqiqətən də, mümkün etməkdə kömək etdiyiniz hər şey üçün təşəkkür edirəm. 

Say Qrov, DEBRA, Böyük Britaniya