Skip to content

Tomun hekayəsi

 

İki nəfər dağların, suların və kolların fonu olan hasarın yanında dayanır.
Tom epidermoliz bullosa simplex (EBS) ilə yaşayır.

EB Simplex ilə yaşamaq haqqında bir neçə söz

Yeni ilə və onilliyə yenidən başladığımız bir vaxtda 2020-ci ilə girmək, yaşamaq haqqında bir neçə kəlmə dərc etmək və paylaşmaq üçün yaxşı fürsət kimi hiss olunur. epidermoliz bullosa simplex (EBS), əsas məqsədi vəziyyət haqqında məlumatlılığı artırmaq cəhdi ilə.

 

Bu nədir və mənə necə təsir edir

EBS mənim doğulduğum irsi xəstəlikdir. Valideynlərim yeriməyə başlayandan ayaqlarımda qabarcıqların əlamətlərini gördülər və bu vəziyyət mənə diaqnoz qoyuldu. O, EB-nin dörd telindən biridir (qovşaqDistrofikKindler digər üçü olmaq) və digərləri kimi tamamilə zəiflədici və ya həyat üçün təhlükə yaratmır, lakin nəticədə əziyyət çəkənlər gündəlik cəmiyyətə daha çox daxil olurlar və bu da digər çətinlikləri də gətirir.

Mən yeriyə bildiyimdən topa zərbə vurdum. Mən həmişə idmana meylli və aktiv böyümüşəm, ona görə də ağrılar zamanı fəaliyyətlərdə iştirak etmək mənim uyğunlaşmalı olduğum bir şeydir.

Vəziyyət əsasən isti havada gəzərkən və ya qaçarkən ayaqlarıma təsir göstərir. Bunun üçün tətik nöqtəsinin təxminən 18 ° C plus olduğunu öyrəndim, lakin soyuq şəraitdə kifayət qədər aktiv olsam, onları da əldə edəcəm. Mütəxəssislər tərəfindən üçüncü dərəcəli yanıqlara bənzətdiyi üçün tez-tez qolf toplarının ölçüsü olan sürtünmə səbəbindən qabarcıqlar alovlanır. Blisterlər tez-tez ayağımın təzyiq nöqtələrində əmələ gəlir, lakin ayaqlarımın hər hansı bir yerində əmələ gələ bilər; ayaq topu, daban, barmaqlarımda, barmaqlarımın arasında, dırnaqlarımın altında, ayağımın tərəfində.

 

Bununla necə məşğul oluram

Blisterlərin böyüməsini dayandırmaq üçün onları cərrahi qayçı ilə kəsdim və sonra sıxdım, bu dözülməzdir, lakin onların daha da pisləşməsinin qarşısını almaq üçün lazımlı bir tədbirdir.

Vəziyyət təkcə fiziki ağrı deyil, həm də bütün istehlak və zehni olaraq tükənir. Xüsusilə sosial vəziyyətlərdə ağrının qarşısını almaq üçün çox enerji istifadə olunur və ümumiyyətlə nə olduğunu bilməyən bir cəmiyyətdə bu vəziyyətlə yaşamaq çətin ola bilər. Xüsusilə ayaqlarım tez-tez örtülü olduğu üçün və üzümdə heç bir şey görünmədiyi üçün məndə heç bir problem yoxdur. Mən tez-tez arzulayıram ki, “blister” üçün başqa bir söz olsun, bu sözün nə olduğunu daha yaxşı tərcümə etmək üçün istifadə edilə bilər, çünki cəmiyyət ümumiyyətlə bu sözü daha kiçik bir şey kimi müəyyən edir. Bu şüurun olmaması və cəmiyyətə tam kök salması səbəbindən bu, fiziki olduğu qədər də psixoloji və sosial problemdir.

Matç zamanı meydanda olan dörd futbolçudan ibarət qrup.

Xoşbəxtlikdən ofis mühitində, rahat geyim tərzi ilə işləyirəm, lakin karyeramda hansısa bir məqamda baş verə biləcək ağıllı ayaqqabıların tələb olunduğu daha rəsmi bir mühitdə işləməli olsam, ətrafımdakı insanları bu vəziyyətlə bağlı öyrətmək onlarda mənim bu işin ətrafında işləmək üçün bir anlayış formalaşdırmaq üçün bir zərurət olacaqdır. Eyni prinsip həyatımın bütün sahələrində, istər şəhərdə gəzmək, istərsə də idmanla məşğul olmaqdan asılı olmayaraq tətbiq olunur.

Mən heç vaxt istəməmişəm ki, vəziyyət mənim etdiklərimə nəzarət etsin. Mən həyatımın çox hissəsini rəqabətli futbol oynamaq və isti iqlimlərə səyahət etməklə keçirmişəm. Bu həyat tərzinin əlavə məhsulu olaraq bilirəm ki, mən ağrılardan əziyyət çəkəcəyəm və bu şəkildə yaşamadığımdan daha tez-tez baloncuklar olacaq, lakin bu, mənim mentalitetimdə və ya makiyajımda heç vaxt olmayıb.

 

Qarşısının alınması

Vəziyyətin müalicəsi yoxdur və anam mənə həmişə deyirdi ki, o da xəstədir - qarşısının alınması əsasdır. Biz bir profilaktika forması olaraq, ayaqlarımdakı botoksdan ayaqlarımı formaldehiddə islatmağa qədər hər cür müalicəni sınamışıq, bunların hamısı müxtəlif dərəcədə müvəffəqiyyət qazanmışdır, lakin ümumiyyətlə heç bir şey güclü müqavimətə bənzər bir şey meydana gətirməmişdir. Bunun əvəzinə həyat tərzimə müəyyən tədbirlər daxil etdim.

Öyrəndim ki, havanın ayaqlarıma daxil olmasına icazə vermək, ayaqlarımı sərin saxlamaq üçün çox vacibdir və ayaqlarım sərindirsə, qabarcıqların əmələ gəlməsi ehtimalı azdır. Mən bunu isti havalarda bacardığım qədər flip-flop geyinərək edirəm, bu da sürtünməni məhdudlaşdırır. Futbol oynamazdan əvvəl temperaturları daha yaxşı bilirəm və havanın 20°C-dən yuxarı olacağını bildiyim zaman oynamaqdan qaçmağa çalışıram. Toy kimi bir tədbirdə bütün günü kənarda olsam, axşam üçün ehtiyat bir cüt ağıllı trener gətirəcəyəm. Həyat tərzimdəki bütün bu dəyişikliklər qarşısının alınmasına kömək edən kiçik faizlərə və fraksiyalara kömək etdi, lakin sehrli bir formula yoxdur.

 

Necə hiss edir

Ağrını təsvir etməyin ən yaxşı yolu ayaqlarımın yanması, yanğını söndürmək istəyi ilə eynidir. Ən böyük qısamüddətli rahatlama ayaqlarımı soyuq su kranının altına qoymaqdır ki, bu da suda olarkən ağrıları aradan qaldırır və həmin an yanğını söndürməyə bənzəyir.

Havalar isti olanda ayaqlarımı saat bombası kimi görürəm və cəmiyyətin əksəriyyəti isti havanı səbirsizliklə gözlədiyi halda, mən bunun əksini edirəm, baxmayaraq ki, açıq şəkildə D vitamini almaqdan həzz alıram! Saatlı bombalar partladıqdan sonra ağrı miqyasından kənara çıxır, siz yanlış təfsir oluna biləcək ümumi şeylərə diqqət yetirə bilməzsiniz və enerjiniz bununla məşğul olmaq üçün adrenalin kimi resurslarını xərclədikcə vücudunuzdan çıxır. Hiss edirəm ki, bu, məni daha möhkəm bir insan etdi və bununla mübarizə aparmağım nəticəsində şəxsiyyətimdə başqa xüsusiyyətlər qurdu.

 

Tomun təcrübələrindən ibarət kollaj, o cümlədən çimərlikdə iki nəfərin fotoşəkili və Tac Mahal qarşısında iki nəfərin fotoşəkili.

EB Simplex-in cəmiyyətə inteqrasiyası

Öyrəndim ki, ən böyük çarələrdən biri insanların başa düşməyəcəyi qorxusu ilə sakitcə davranmaqdansa, insanların vəziyyət haqqında məlumatlılığını və anlayışını artırmaqdır. Bunu paylaşmaqla mən özüm kimi əziyyət çəkənlərin xeyrinə epidermoliz bullosa simplex haqqında məlumatlılığı artırmağa və onu ətrafda yaşamaqdansa, cəmiyyətə tam şəkildə daxil etmək yolunda kömək etməyə ümid edirəm.

Ümid edirəm ki, bu, EB Simplex və onun əhatə etdiyi şeylər haqqında bir az daha çox məlumat əldə etməyə kömək edəcəkdir.

Müəllif Tom Ridley