Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Talbot Ailəsinin hekayəsi
Karen və Simon Talbot oğulları Dilanı 3 ay 1 günlük qovşaq epidermoliz büllozasına (JEB) itirdiklərindən danışırlar.
“Birləşən EB ilə doğulan körpələrin 90%-i ilk doğum gününü görməyəcək; sağlam və normal hamiləlikdən sonra həm şokda idik, həm də ürəyimiz tamamilə qırıldı”.
“Oğlumuz Dylan 2017-ci ilin iyununda anadan olub və dərhal Xüsusi Qulluq Körpə Şöbəsinə aparılıb. Bizə dedilər ki, onun epidermoliz büllozası (EB) var və dərisinin qabarmasına səbəb ola bilsək, onu saxlaya bilməyəcəyik. Dylan hansı növ EB olduğunu öyrənmək üçün dəri biopsiyası aldı. EB mütəxəssisləri bizə njunctional ümumiləşdirilmiş ağır EB-nin terminal diaqnozunu vermək üçün Great Ormond Street Xəstəxanasından bizimlə əlaqə saxladılar. Sonra bütün dünyamız dağıldı. Bədənin sağalması üçün müəyyən miqdarda proteinə ehtiyacı olduğunu izah etdilər - Dylanda heç bir protein yox idi. Onun qabarcıqları həm xarici, həm dəri, həm də daxili idi.
Valideynlər olaraq biz onun pisləşən vəziyyətini idarə etməklə yanaşı, ömrünün sonu qayğısı ilə bağlı bəzi çətin qərarlar qəbul etməli olduq. Bu, dərinin itirilməsini, açıq yaraların idarə olunmasını və ağrıkəsici dərmanları əhatə edirdi.
DEBRA bizi bir ailə olaraq bizə həyati emosional dəstək verən Rowena adlı İcma Dəstəyi Meneceri ilə tanış etdi. Rowena tibbi görüşlər zamanı təfərrüatlı qeydlər etdi ki, biz sadəcə Dylana ən yaxşı şəkildə necə qulluq edə biləcəyimizi dinləyə bilək.
DEBRA həmçinin əlavə stressi aradan qaldıran və oğlumuzla qiymətli vaxt keçirə biləcəyimizi nəzərdə tutan tibbi ləvazimatları (xüsusi uşaq bezləri, EB-yə uyğun uşaq paltarları və hava yastıqları) əldə etdi və maliyyələşdirməyə kömək etdi.
Çəkdiyi ağrılara baxmayaraq, Dilan inanılmaz dərəcədə sakit və xoşbəxt bir körpə idi və həyatımıza çox sevinc gətirdi. O, vəfat etməzdən əvvəl üç ay və bir gün bizimlə idi - bizimlə olduğu hər gün çox xüsusi idi.
DEBRA bu gün də bizi dəstəkləməyə davam edir. Dylan vəfat etdikdən sonra bizə yas ilə bağlı məsləhətlər verildi və DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən tətil evində möhlət aldıq.
2018-ci ildə Karenin hamilə olduğunu öyrəndik. EB miras qalmışdır və biz hər iki genin daşıyıcısı idik və bu o demək idi ki, bizim körpəmiz Dylan tipli EB-yə sahib olacaq.
EB tədqiqatında irəliləyişlər və DEBRA-nın maliyyələşdirməsi sayəsində biz körpəmizi doğulmamışdan əvvəl EB üçün test edə bildik. Yeni doğulmuş körpəmizin Dilanın çəkdiyi eyni ağrı və sıxıntıları görməyimiz lazım olmadığını bilmək böyük bir rahatlama oldu.
Qız körpəmiz 4 noyabr 2018-ci ildə anadan olub, EB pulsuz. Biz onun adını Great Ormond Street Xəstəxanasında EB Tibb bacısı Mütəxəssisi - Katie Plevey-nin şərəfinə Katie Rose Talbot qoyduq. O, Dylan ilə ailə həyatının o qədər böyük bir hissəsi idi ki, biz onun əbədi olaraq ailəmizin bir hissəsi olmasını istəyirdik. Rose həm də Dilanın doğum ayı çiçəyidir, ona görə də onun adı çox xüsusidir”.
