Tədqiqatımın nəticələri: EB dərmanlarının faydaları və yükü

Mənim adım Ketrin Silkdir. 2025-ci ildə təhsilimi başa vurdum. Kardiff Universitetində Genetik və Genom Məsləhətçiliyi üzrə magistr dərəcəsiTədqiqat layihəm EB və onun ağırlaşmalarını idarə etmək üçün istifadə olunan dərmanlara yönəlmişdi və xüsusilə dərmanların insanların gündəlik həyatına necə təsir etdiyini araşdırırdı. Ağrı və qaşınma kimi EB ilə yaşamağın müxtəlif aspektləri üçün müxtəlif müalicələrin effektivliyi haqqında çoxlu məqalələr olsa da, bu dərmanların qəbulunun necə olduğuna dair mövcud tədqiqatlar tapa bilmədim.

Müxtəlif EB tipləri ilə yaşayan altı DEBRA UK üzvü təcrübələrini bölüşmək üçün müsahibəyə çox nəzakətlə razılaşdılar. Həmin iştirakçılardan üçü mənə gündəlik həyatlarına bir pəncərə təqdim edən fotoşəkillər göndərməyi də seçdi. Müsahibələr geniş idi və tez bir zamanda hər bir insanın təcrübəsinin çox fərqli olmasına baxmayaraq, onları bir-birinə bağlayan bəzi ortaq cəhətlərin olduğu aydın oldu.

Müsahibələrdən dörd əsas mövzunu müəyyən etdim:

1) EB-nin idarə olunması mürəkkəb və ağırdır

Bu mövzu, tədqiqatımda iştirak edənlərin təsirli bir dərman rejimi tapmaq üçün keçdikləri uzun səyahəti, onu qorumaq üçün tələb olunan iş miqdarını və bu rejimin onların gündəlik həyatlarına təsirini xülasə edirdi.

Effektiv dərman rejiminin tapılmasının təcrübələr, uğurlar və uğursuzluqlar da daxil olmaqla bir çox sınaq və səhv tələb edə biləcəyi aydın idi. EB hər kəs üçün fərqli olduğundan, hər bir insan öz səyahətində idi.

Kimsə hansı dərmanların ona təsir etdiyini müəyyən etdikdən sonra, müalicə rejiminin saxlanması olduqca mürəkkəb ola bilər və vaxt aparan və həyatlarının digər sahələrinə təsir göstərə biləcək bir yük yarada bilər. Nəzarətli dərman qəbul edən şəxslər kifayət qədər dərman təchizatına sahib olduqlarını təmin etmək üçün çox vaxt sərf etməli idilər. Əlbəttə ki, bu, EB ilə həyatın digər elementlərinə, məsələn, ... sərf olunan vaxta əlavə olaraq. yara baxımı.

Məlum oldu ki, EB dərmanlarının idarə olunmasında fərdin üzərinə böyük məsuliyyət düşür. Bəzi hallarda insanlar dərmanların idarə olunmasını öz üzərlərinə götürürdülər, çünki onlar ailə həkimlərindən daha çox EB haqqında məlumatlı idilər və ya mənfi və ya təhlükəli səhiyyə təcrübələrindən sonra müalicə alırdılar. Nəzarətli dərmanlar təyin edənlər üçün evdə və ya evdən kənarda dərmanlara qulluq etmək məsuliyyəti əhəmiyyətli idi.

2) Dərmanlar mənə daha yaxşı bir həyat yaşamağa kömək edir

Bu mövzu, dərmanların bu tədqiqatdakı şəxslərin gündəlik həyatında yaratdığı irəliləyişləri və onlara qarşı olan müsbət hissləri təmsil edir.

Şübhəsiz ki, dərmanlar ağrıları azaltmaq, dərinin sağalmasını təşviq etmək və infeksiyaları aradan qaldırmaqla yanaşı, EB ilə yaşayan insanların həyatını yaxşılaşdırır. Tədqiqatda iştirak edən şəxslər qəbul etdikləri dərmanlara görə duyduqları məmnuniyyət, minnətdarlıq və etibar hisslərini müzakirə etdilər. Bəzi hallarda insanlar dərman istifadə etdikdən sonra dərhal təsirini görə bilirdilər. Digərlərində isə təsir o qədər də aydın deyildi, lakin onlar simptomlarının yaxşılaşacağına ümid edirdilər.

Danışdığım bir neçə şəxs dərmanların məsələyə gəldikdə yalnız bir hissəsinin olduğunu açıq şəkildə vurğuladılar. EB idarəetməsihəyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün digər dəstək və müalicə tədbirləri görülməlidir.

3) Dərmanlara ehtiyacım var, amma kaş ki, ehtiyacım olmasaydı

Bu mövzu, EB ilə yaşayan insanların gündəlik həyatında dərmana olan ehtiyacı və bu asılılıqla dərmanların yarada biləcəyi fiziki, emosional və sosial problemlər arasındakı gərginliyi əhatə edir.

Tədqiqatda iştirak edən bütün şəxslər simptomlarını idarə etmək üçün qəbul etdikləri dərmanlara etibar etmələrindən və bir çox hallarda evdən çıxarkən onları özləri ilə aparmağı unutmamalarının vacibliyindən danışdılar.

Dərmanlar fərdlərdə simptomları yaxşılaşdırsa da, müsahibələrdə açıq bir məqam bu dərmanların çoxunun əhəmiyyətli mənfi cəhətləri ilə ortaya çıxması idi. Bəzi dərmanlar mənfi, bəzi hallarda isə təhlükəli yan təsirlərə səbəb olub. Bəzi şəxslər həmçinin dərmanların digər dərmanların yan təsirlərini müalicə etmək üçün istifadə edildiyi və nəticədə bir sıra müalicə üsullarının tətbiq olunduğu "yan təsirlərin ardınca qaçmaq"dan danışıblar.

Dəfələrlə səslənən mesaj asılılıq qorxusu idi və bəzən bu qorxu insanı müəyyən bir dərmanı sınamaqdan çəkindirirdi. Potensial asılılıq yaradan dərman qəbul edən insanlar üçün bu qorxu gündəlik həyatlarında mövcuddur.

Təəccüblüdür ki, danışdığım hər kəs qəbul etdikləri ağrıkəsicilərin sayını ya azaltmaq, ya da çəkinmək istədiklərini söylədi. Hər bir insanın bunun fərqli bir səbəbi var idi, ağrıkəsicilərin bədəninə mənfi təsir göstərməsindən tutmuş ağrını EB-nin normal bir hissəsi kimi qəbul etməyə qədər. Bəziləri üçün ağrı hiss etmək onların vəziyyətini anlamaq üçün faydalı bir yoldur.

Bu mövzunun son elementi mühakimə ilə yaşamaqdır. Fərdlər səhiyyə işçiləri və öz ailə üzvləri tərəfindən mühakimə olunduğu və damğalandığı təcrübələrini bölüşdülər. Opioidlər təyin olunmuş şəxslərə opioidlərə ehtiyac duyduqları üçün özlərini utancaq və ya utancaq hiss etdirdilər. "Opioid böhranı" ilə əlaqə də qarşıdurmaya səbəb oldu və bəzi şəxslərin narkotik istifadəçisi kimi öz kimlikləri barədə çətin düşüncələrə sahib olmasına səbəb oldu.

4) Səhiyyə təcrübələri qütbləşmiş və güclüdür

Bu mövzu eyni medalın iki üzünü araşdırır. Tədqiqatda iştirak edən hər kəs NHS daxilindəki təcrübələrini müzakirə etdi. Medalın bir tərəfi dəstəkləyici qayğının fərdlərin həyatına müsbət təsiri idi. Medalı çevirmək, fərdlərin NHS tərəfindən necə məyus olduqlarını və qeyri-kafi qayğı aldıqlarını və bunun mənfi təsirini ortaya qoydu.

Bəzi şəxslərin EB haqqında məlumat əldə etmək üçün vaxt ayıran və xəstələrinin təcrübələrinə hörmətlə yanaşan çox anlayışlı ailə həkimləri var idi. Bu o demək idi ki, EB ilə yaşayanlar lazım olan dərmanları əldə edə və əməkdaşlıq münasibətləri qura bilirdilər. Xəstəxanalarda və DEBRA UK ilə tərəfdaşlıq edən ixtisaslaşmış mərkəzlər vasitəsilə ikinci dərəcəli tibbi yardımla bağlı da müsbət təcrübələr var idi.

Təəssüf ki, bütün təcrübələr o qədər də müsbət deyildi. Ailə həkimləri arasında EB haqqında məlumatlılığın olmaması, EB olan insanların həmişə ehtiyac duyduqları müalicələrə çıxış əldə etməməsi və ya dərmanlarının yan təsirləri haqqında danışanda onlara inanılmaması demək idi. İlkin və ikinci dərəcəli tibbi yardımı nəzərdən keçirərkən, fərdlər sistemlə mübarizə aparmaq və spesifik müalicələrə ehtiyaclarını müdafiə etmək lazım olduğu hissini yaşayırdılar.

Bu tədqiqat nə üçün vacibdir?

Məncə, bu tədqiqat dərmanların EB ilə yaşamaqda nə qədər vacib ola biləcəyini vurğuladı. Mövzu sadəcə bir dərmanın təsirli olub-olmadığı barədə düşünməkdən daha genişdir; dərmanların insanlara fiziki, emosional və sosial təsir göstərə biləcəyi aydındır.

Ümid edirəm ki, bunu oxuyan və EB üçün dərman qəbul edən hər kəs tək olmadığını və müalicəsinin çətin və ya ağır olduğunu hiss edərsə, problem olmadığını hiss edəcək. Bu, həmçinin insanların ehtiyaclarının dinlənilməsini təmin etmək üçün onlara səlahiyyət verməyə kömək edə bilər.

Ümid edirəm ki, bunu oxuyan hər bir səhiyyə işçisi bunun nə qədər böyük bir mövzu olduğunu görəcək və EB haqqında maariflənməyin və dərmanları müsbət və qərəzsiz şəkildə təklif etməyin nə qədər vacib olduğunu başa düşəcək.

Bu tədqiqat üçün təcrübələrini bu qədər səxavətlə bölüşən altı nəfərə böyük təşəkkürümü bildirməklə yekunlaşdırmaq istəyirəm. Sizdən çox şey öyrəndim və bu tədqiqata verdiyiniz töhfələrə görə sonsuz minnətdaram.

 
Bu sözlər nə deməkdir

• MSc = Elm Magistri, yalnız bakalavr dərəcəsini bitirmiş şəxslər üçün mövcud olan aspirantura ixtisasıdır
• Nəzarət altında olan narkotiklər = tibbi istifadəsinə əlavə olaraq istirahət məqsədilə istifadə edilə bilən və/və ya asılılığa səbəb ola bilən opioidlər kimi narkotiklər, buna görə də hökumət tərəfindən tənzimlənir.
• Opioidlər = tiryək xaşxaşından əldə edilən və ya tərkibində olan təbii maddələri təqlid edən morfin və oxşar dərmanlar
• Müalicə/dərman rejimi = dərmanların gündəlik dozaları və qəbul vaxtları