Ağrı müraciətini dayandırın
Bulloza epidermoliz (EB) xəstəliyindən əziyyət çəkən insanların həyat keyfiyyətini dəyişdirmək üçün təcili 20 milyon funt sterlinqlik müraciətimiz
EB ilə yaşayan insanlar üçün ağrı təsadüfi deyil. Daimidir. Amansızdır. Qaçıb qurtarmaq mümkün deyil.
Kəpənəyin qanadları qədər kövrək dəri.
Ən kiçik bir toxunuşda qabarıb cırılan yaralar.
Saatlarla əzabverici paltar dəyişikliyi. Hər gün fasiləsiz.
Uşaqlar valideynlərinin qucağından qorxurlar, çünki hətta sevgi belə ağrı verə bilər.
Ailələr sevdikləri insanların əziyyət çəkdiyini izləyir, çünki bilirlər ki, EB zamanla daha da pisləşə bilər. Bunun nəticələri həm fiziki, həm də emosionaldır: amansız ağrı, görünən yaralar, sonsuz qayğı.
Klinisyenlər əllərindən gələni edirlər, amma bugünkü müalicələr yalnız simptomları yüngülləşdirə bilər, EB-nin irəliləməsini dayandıra bilməz.
Hələ də yalnız bir təsdiqlənmiş dərman müalicəsi var - və heç bir müalicə yoxdur.
Bu gün EB ilə həyat belədir. Amma sabah belə olması vacib deyil. 20 milyon funt sterlinqlik Stop the Pain müraciətimizə dəstəyiniz indi qayğı və dəstəyi, eləcə də həyatı dəyişdirən müalicələr üçün tədqiqatları maliyyələşdirə bilər.
Dəstəyiniz bu gün ağrıları azalda bilər və EB-nin gələcəyini dəyişdirməyə kömək edə bilər.
Hər bir hədiyyə bu gün ixtisaslaşmış qayğı göstərməyə və EB yaralarını daha sürətli sağalda biləcək, ağrı və qaşınmanı azaldacaq və ailələrə qiymətli vaxtı geri qaytara biləcək müalicələr üzərində tədqiqatlar aparmağa kömək edə bilər.
“EB-li insanların çəkdiyi ağrıları təsəvvür etmək demək olar ki, mümkün deyil. Artıq aramızda olmayan çoxlu EB-li insanla tanış olmuşam. EB onlardan hər şeyi aldı - və acı həqiqət budur ki, bu dəhşətli vəziyyətin əzabını yavaşlatmaq, dayandırmaq və bir gün sona çatdırmaq üçün lazım olan müalicələri təcili olaraq maliyyələşdirməsək, daha çox insanın həyatı itiriləcək.”
Növbəti üç il ərzində DEBRA prezidenti kimi mənim missiyam aydındır: bizi heç kimin amansız EB ağrısı ilə yaşamamalı olduğu bir gələcəyə daha yaxın və daha sürətli çatdırmaq. Lakin biz bunu sizin dəstəyiniz olmadan edə bilmərik. Sizin ianəniz EB tədqiqatçılarının növbəti nəslini maliyyələşdirməyə, daha beş potensial dərman müalicəsini sınaqdan keçirməyə, EB haqqında anlayışımızı dərinləşdirməyə və bu gün EB ilə yaşayan ailələr üçün belə bir fərq yaradan ixtisaslaşmış qayğı və dəstəyi göstərməyə davam etməyə kömək edə bilər.
Zəhmət olmasa, bacardığınız qədər ianə edin. Hər funt, hər hədiyyə, hər dəstək hərəkəti bizi EB ağrısını birdəfəlik dayandırmağa bir addım daha yaxınlaşdıracaq.
Çox sağ ol."
– Qrem Souness CBE, DEBRA Prezidenti
Birlikdə, EB-li insanların nəinki daha uzun, həm də daha yaxşı yaşamalarına kömək etmək üçün beş il ərzində 20 milyon funt sterlinq sərmayə qoya bilərik.
Sizin dəstəyinizlə biz:
- Növbəti nəsil EB tədqiqatçılarını işə götürün — sahəyə yeni zehnlər və təkan gətirmək üçün 2 milyon funt sterlinq investisiya qoymaq.
- Daha beş potensial EB dərman müalicəsini sınaqdan keçirin — EB-nin hər bir əsas forması üçün effektiv dərman müalicəsi təmin etmək şansını artırmaq üçün 3 milyon funt sterlinq investisiya.
- EB ağrısı, qaşınma, iltihab və yayılmanın dərindən başa düşülməsi — gündəlik həyatda üstünlük təşkil edən simptomları hədəf almaq üçün 5 milyon funt sterlinq investisiya qoymaq.
- Növbəti beş il ərzində həyati əhəmiyyətli EB qayğı və dəstək xidmətlərini davam etdirin — ailələrin təkbaşına EB ilə üzləşməməsini təmin etmək üçün 10 milyon funt sterlinq investisiya qoymaq.
Siz kömək edə bilərsiniz
Siz EB-nin ağrısını dayandırmağa kömək edə bilərsiniz — bu gün üçün qayğı və dəstəyi maliyyələşdirin, sabah üçün isə tədqiqat nailiyyətləri əldə edin.
- İanə edin — bu gün həyati əhəmiyyətli qayğını maliyyələşdirin və sabah üçün EB müalicələri ilə bağlı araşdırma aparın.
- Öz yolunuzla ianə toplayın — bir çağırışa tab gətirin, bir tədbir keçirin və ya icmanızı bir araya gətirin.
- Vəsiyyətinizdə bir hədiyyə buraxın — EB-dən təsirlənən insanlar üçün davamlı bir miras yaratmaq.
- Müraciəti paylaşın — daha çox insanın EB-ni başa düşməsinə və indi hərəkətə keçməsinə kömək edin.
- DEBRA lotereyasını oynayın — EB-li insanlara dəstək olun və həftəlik 25,000 funt sterlinq qazanmaq şansı əldə edin.
“Stop the Pain” təşkilatını nə qədər dəstəkləsəniz də, ümid, daha yaxşı müalicə və EB ağrısından azad bir gələcək gətirməyə kömək edə bilərsiniz.