İdman, ailə və EB: Dan'ın hekayəsi

EB ilə yaşayan Den Kinq, 2025-ci ilin martında London Landmarks Yarım Marafonunu qaçırdı. O, DEBRA üçün bu çətinliyi niyə üzərinə götürdüyü və idmanın onun, eləcə də uşaqlarının həyatına necə təsir etdiyi barədə daha çox məlumat verir.

"Mənim varımdır distrofik epidermoliz büllozası (DEB) və həmişə DEBRA-ya dəstək ola biləcəyim yollara baxacağam. Buna görə də mən 2025-ci ildə London Landmarks Half-a üzv oldum. EB olan biri üçün nisbətən normal və aktiv həyat sürdüyüm üçün kifayət qədər şanslıyam. Buna görə də, daha az şanslı olanlara kömək edəcək bir şey vermək istədim. Həm də evə yaxındır, çünki mənim hər iki övladım eyni genə malikdir və EB ilə yaşayır.

Bir neçə il əvvəl həyat yoldaşım idarə etdiyi üçün mən London Landmarks-ı seçdim və atmosfer heyrətamiz görünürdü. Mən də əvvəllər yarışmamışdım, ona görə də bu, mənim çömçə siyahısından çıxara biləcəyim başqa bir yarışdır! Güclü arxaya görə qaçmaq mənim dostum deyil, amma mən yenə də start xəttinə çata bildim və günü bitirə bildim.

DEBRA, ala biləcəyi hər cür köməyə ehtiyacı olan heyrətamiz bir xeyriyyəçilikdir. İanələr olmasaydı, onlar insanların həyatını bir az da asanlaşdırmaq üçün gördükləri heyrətamiz işi davam etdirə bilməzdilər. Uşaqlarımın EB-si nisbətən yüngül olsa da, göstərdikləri dəstək heyrətamiz idi və onlara "normal" həyat sürmələrinə kömək etdi.

DEBRA NHS ilə əməkdaşlıq edir insanların ehtiyac duyduqları sağlamlıq və rifah dəstəyi almasını təmin etmək. Buraya insanlara EB diaqnozu və bizim üçün olan EB sağlamlıq mərkəzinə göndərilməsi ilə dəstək daxildir Böyük Ormond Street Xəstəxanası (ALLAH). İndi GOSH-da əlaqə saxlaya biləcəyimiz və lazım olduqda əlaqə saxlaya biləcəyimiz və blisterlərin idarə olunması üçün plaster və iynə kimi dərmanlara çıxışımız var.

Xeyriyyəçilik nə qədər çox məruz qalsa, mənim kimi digər ailələrə bir o qədər çox dəstək ola bilərlər.

Uşaqlarımın hər ikisi Fletçer və Skarlett futbol oynayırlar. Gəncliyimdə dostlarımla parkda oynayanda, Ayağımdakı qabarcıqlar üzündən kütləvi futbol oynamaq mənə qismət olmadı. Bu o demək deyil ki, bu, mənim ona getməyimə mane oldu, amma bu, mənim yeniyetməlik illərimdə çətin idi.

Şükürlər olsun ki, mənim hər iki övladımda məndən daha yüngül EB var, amma yenə də diqqətli olmalıdırlar. Fletcher ən çox mübarizə aparır və topuqlarına xüsusi qoruyucular taxır və təpik vuran ayağına plasterlər taxır. Hər ikisi də ara-sıra dizlərinin dərisini çıxaracaq, amma biz səs-küy yaratmırıq və onlar sadəcə olaraq bununla məşğul olurlar. Dostları onun yaralarını görəndə Fletçer də xəcalət çəkir, amma biz bunu problem yaratmamağa çalışırıq. O, əvvəllər bu barədə GOSH-da kimsə ilə danışıb və görünür, başqalarının nə deyə biləcəyindən daha az narahatdır.

Onların hər ikisi həqiqətən yüksək səviyyədə oynayırlar və mən həmişə mənə fərqli davranılmamalı və sadəcə işlərlə davam etməli olduğuma inanırdım. Bu, bizim bütün dövrlərdə tətbiq etdiyimiz düşüncə tərzidir. Onların dəri vəziyyəti heç vaxt ağıllarına qoyduğu hər şeyə nail olmaq üçün maneə olmamalıdır. Əlbəttə, bunu demək mənim üçün asandır – başa düşürəm ki, hər kəsin təcrübəsi fərqlidir və bəziləri üçün vəziyyətlərinin şiddəti müəyyən şeyləri fiziki cəhətdən qeyri-mümkün edə bilər. Mən də yüksək səviyyədə kriket oynadım və əllərim əlbəttə ki, bunun əvəzini ödədi - sıx dəri, parçalanmış iplər və yerlərdə qalın, quru yamalar. Ancaq siz uyğunlaşır, itələyir və həyata davam edirsiniz. Həmişə özümə xatırladıram ki, məndən daha böyük çətinliklərlə üzləşən başqaları var.

Onlar heyrətamiz uşaqlardır və mən onların hər ikisi ilə fəxr edə bilməzdim”.