İdman, ailə və EB: Dan'ın hekayəsi

EB ilə yaşayan Den Kinq, 2025-ci ilin martında London Landmarks Yarım Marafonunu qaçırdı. O, DEBRA üçün bu çətinliyi niyə üzərinə götürdüyü və idmanın onun, eləcə də uşaqlarının həyatına necə təsir etdiyi barədə daha çox məlumat verir.

“Məndə distrofik epidermoliz bulloz (DEB) var və həmişə DEBRA-nı necə dəstəkləyə biləcəyimi araşdıracağam. Buna görə də 2025-ci ildə London Landmarks Half-a üzv oldum. EB olan biri üçün nisbətən normal və aktiv bir həyat sürdüyüm üçün şanslıyam. Buna görə də, daha az şanslı olanlara kömək edəcək bir şey vermək istədim. Bu, həm də evə yaxındır, çünki hər iki uşağımın eyni geni var və EB ilə yaşayırlar.”

Bir neçə il əvvəl həyat yoldaşım idarə etdiyi üçün mən London Landmarks-ı seçdim və atmosfer heyrətamiz görünürdü. Mən də əvvəllər yarışmamışdım, ona görə də bu, mənim çömçə siyahısından çıxara biləcəyim başqa bir yarışdır! Güclü arxaya görə qaçmaq mənim dostum deyil, amma mən yenə də start xəttinə çata bildim və günü bitirə bildim.

DEBRA, ala biləcəyi hər cür köməyə ehtiyacı olan inanılmaz bir xeyriyyə təşkilatıdır. İanələr olmadan, insanların həyatını bir az da olsa asanlaşdırmaq üçün etdikləri heyrətamiz işləri davam etdirə bilməzdilər. Uşaqlarımda nisbətən yüngül EB olsa da, göstərdikləri dəstək inanılmaz olub və onlara "normal" bir həyat sürməyə kömək edib.

DEBRA , insanların ehtiyac duyduqları səhiyyə və rifah dəstəyini almasını təmin etmək üçün NHS ilə tərəfdaşlıq edir . Buraya insanların EB diaqnozu və bizim üçün Great Ormond Street Hospital (GOSH) olan EB səhiyyə mərkəzinə yönləndirilməsi yolu ilə dəstəklənməsi daxildir. Artıq GOSH-da ehtiyac olduqda əlaqə saxlaya biləcəyimiz və blisterlərin idarə olunması üçün plaster və iynələr kimi dərmanlara çıxışımız olan əlaqələrimiz var.

Xeyriyyəçilik nə qədər çox məruz qalsa, mənim kimi digər ailələrə bir o qədər çox dəstək ola bilərlər.

Uşaqlarımın hər ikisi Fletçer və Skarlett futbol oynayırlar. Gəncliyimdə dostlarımla parkda oynayanda, Ayağımdakı qabarcıqlar üzündən kütləvi futbol oynamaq mənə qismət olmadı. Bu o demək deyil ki, bu, mənim ona getməyimə mane oldu, amma bu, mənim yeniyetməlik illərimdə çətin idi.

Xoşbəxtlikdən, hər iki uşağımda EB məndən daha yüngüldür, amma yenə də diqqətli olmalıdırlar. Fletçer ən çox çətinlik çəkir və topuqları üçün xüsusi qoruyucular, ayaqlarına isə gips taxır. Hər ikisi bəzən dizlərinin dərisini təmizləyir, amma biz səs-küy salmırıq və onlar sadəcə özləri ilə gedirlər. Fletçer də dostları onun çapıqlarını görəndə utanır, amma biz bunu problemə çevirməməyə çalışırıq. O, əvvəllər GOSH-da kimsə ilə bu barədə danışıb və görünür, başqalarının nə deyəcəyindən o qədər də narahat deyil.

Hər ikisi çox yüksək səviyyədə oynayır və mən həmişə fərqli davranılmamalı və sadəcə işlərimi yoluna qoymalı olduğuma inanaraq böyümüşəm. Bu, bütün dövrlərdə tətbiq etdiyimiz eyni düşüncə tərzidir. Onların dəri vəziyyəti heç vaxt istədikləri hər şeyə nail olmaq üçün maneə olmamalıdır. Əlbəttə ki, bunu demək mənim üçün asandır - başa düşürəm ki, hər kəsin təcrübəsi fərqlidir və bəziləri üçün vəziyyətlərinin ağırlığı müəyyən şeyləri fiziki olaraq qeyri-mümkün edə bilər. Mən də yüksək səviyyədə kriket oynamışam və əllərim, şübhəsiz ki, bunun bədəlini ödəyib - sıxılmış dəri, parçalanmış toxumalar və bəzi yerlərdə qalın, quru ləkələr. Amma siz uyğunlaşırsınız, irəliləyirsiniz və həyatı davam etdirirsiniz. Həmişə özümə xatırladıram ki, məndən daha böyük çətinliklərlə üzləşən başqaları da var.

Onlar heyrətamiz uşaqlardır və mən onların hər ikisi ilə fəxr edə bilməzdim”.