Skarlettin EB hekayəsi: Kəpənək dərisi ilə həyatın necə olduğunu paylaşmaq

Məktəbimizə gələn DEBRA İcma Dəstək Menecerimiz Gemmanın dəstəyi ilə bu yaxınlarda sinif yoldaşlarımla bulloz epidermoliz (EB) , onun nə olduğu və onunla yaşadığım təcrübə haqqında danışdım. Bu fürsət məktəb həyatıma böyük təsir göstərdi və həmyaşıdlarıma bu vəziyyətin nə olduğunu və mənə necə təsir etdiyini anlamağa kömək edən hər kəsə çox minnətdaram.

Nadir bir xəstəliklə yaşayarkən maarifləndirmənin nə qədər vacib olduğunu kifayət qədər vurğulaya bilmərəm və bu işdə mənə dəstək olacaq resurslara və insanlara sahib olduğum üçün çox şanslıyam. Məktəbə ilk dəfə gələndə, bir çoxumuz kimi, vəziyyətimi mümkün qədər gizlətməyə çalışdım. Hədəfə alınmaq və ya fərqli rəftar edilmək istəmirdim; hamınız hesabı bilirsiniz. Sonra Edinburq Hersoqu Mükafat Proqramı ilə mübarizə apardıqdan sonra, yəqin ki, insanların suallarını cavablandırmalı olduğumu düşündüm və İl Rəhbərimdən sinif qrupum üçün bir toplantı keçirə biləcəyimi soruşdum. Xoşbəxtlikdən, o, bu ideyaya çox həvəsli idi və buna görə də atam DEBRA İcma Dəstək Sahəsi Menecerimiz Gemma ilə əlaqə saxladı . Gemma uyğun bir tarix təyin etmək üçün İl Rəhbərimlə əlaqə saxladı və toplantıdan əvvəl Gemma və mənə təqdimatın dinamikasını müzakirə etmək üçün səxavətlə vaxt və yer verildi.

Təqdimat Gemma ilə başladı. O, ilk olaraq özünü təqdim etdi və mən dostlarımla oturarkən EB-nin ümumilikdə nə olduğu və DEBRA-nın kim olduğu barədə danışmağa başladı. Sonra ayağa qalxdım və hekayəmi sizinlə bölüşə bildim. EB ilə əslində yaşamağın necə olduğu, təcrübəm, çəkdiyim ağrı və bunu dəri xəstəliyi ilə məhdudlaşdırmaqdan imtina etməyim barədə danışdım, çünki bu, sadəcə dərinin dərinliyindən daha çox şeydir.

Dişlərimin şirniyyat yediyim üçün deyil, EB səbəbindən saraldığını izah etdim. Saçlarımın 80-ci illərdə sanki qızardılmış kimi görünməsi, dəmir çatışmazlığının nəticəsi olması, saçlarımı fenlə qurutduğum üçün deyil, danışdım. Diqqət çəkmək üçün deyil, ayaqqabı geyinmiş olsam belə, yanan iynələrin üzərində ayaqyalın gəzdiyimi hiss etdiyim üçün bu yolla gedirəm.

Kim olduğumu, niyə bu vəziyyətdə olduğumu və bu ağrını yaşamağın necə olduğunu izah edə bildim. Bədənimdəki dərinin əksər hissəsi itkin düşmüş vəziyyətdə doğulmuşam və ilk baxışdan "sağalmış" kimi görünsəm də, sağalmamışam və heç vaxt sağalmayacam. Ağrısız bir həyat yaşamaq üçün bir müalicə tapmasaq, yox. Dərim hələ də asanlıqla suluqlayır və cırılır, hələ də çox qaşınır və hələ də quru dərim var, amma EB məni təyin etmir.

Bu fürsət insanların vəziyyətimə daha empatiyalı və açıq-aydın daha köməkçi olmasına səbəb oldu. İmtahanlarımda lazımi düzəlişləri alıram və xərçəng yastığım Qarini mühakimə qorxusu olmadan gətirə bilirəm. Sürətlə yeriyən dostum isə, məni çox təəccübləndirdi ki, birlikdə yeriyərkən əslində yavaşlayır, bu da bir az özünəinam və yaxşı dəstək şəbəkəsi ilə hətta möcüzələrin də baş verə biləcəyinin sübutudur!

Gemmanın ziyarətindən əvvəl bədən tərbiyəsini atlayardım və hər kəsin bunu özləri anlamasını gözləyərdim. Amma EB kimi nadir hallarda insanlar bu nəticəyə gələ bilmirlər - onları bunun necə olduğunu anlamağa yönəltməlisiniz. Bunun necə olduğunu bilən yeganə insan sizsiniz. Təcrübəniz, qarşılaşdığınız hər şeyin sizə necə təsir etdiyi unikaldır. Qanadlarınızı açmaq istəyirsinizsə, insanlara qanadlarınızın olduğunu deməlisiniz, əks halda qanadlarınızın yerləşməsi üçün yer ayırmayacaqlar. Bu təcrübəyə və bu ideyanı gerçəkləşdirən hər kəsə çox minnətdaram. Bu, əlilliyi olan şəxslə məktəb həyatında irəliləməkdə mənə çox kömək etdi.

Gemma möhtəşəm olub və mənə bu cür dəstək olduğuna görə çox minnətdaram. Bunu təkbaşına edə bilməzdim.

Belə bir şey etməyi düşünən hər kəs üçün, məncə, sadəcə bunu etməyə çalışın. Dünya əslində olduğundan daha qorxulu görünür, sadəcə özünüzü ortaya qoyun və insanların qanadlarınızı görməsinə icazə verin. Əvvəlcə bu fikirdən qorxdum, amma bunu etdim və bu, həmkarlarıma, həm də mənə çox kömək etdi.

Axı mən kəpənək uşağıyam - uçmaq üçün qanadlarımı açmalıyam.