EB-nin gizli tərəfi – Saranın hekayəsi
Sara Kay ən çox yayılmış EB növü olan bullosis simplex (EBS) ilə yaşayır . Sarah, uşaqlıqdan EB-ni sadəcə "Kay" ayaqları kimi düşünməsindən, diaqnoz qoyulmasına və DEBRA UK-ni tapmasına qədər olan hekayəsini bölüşür. O, həmçinin gizli əlilliklə yaşamağın ruhi sağlamlıq problemlərini də vurğulayır.
“Mənim EB həmişə görünməyə bilər, lakin fiziki və emosional zərər çox realdır. Mən bu işdə tək deyiləm; atam, qardaşım və əmimdə də EBS var. Semptomlar il ərzində dəyişir, hava istiləşdikdə tez-tez pisləşir, bu da başqalarının EB ilə yaşamağın daimi, gözlənilməz çətinliklərini başa düşməsini çətinləşdirir.
EB-nin gündəlik məhdudiyyətləri
EB ilə yaşamaq sizi hər gün başqalarının ağlına belə gətirmədiyi fədakarlıqlar etməyə məcbur edir. Gəzinti kimi sadə fəaliyyətlər çox ağrılı olduğu üçün diqqətli planlaşdırma tələb edir. De ki, ailəmlə bir gün üçün Londona getmək istərdim, xüsusən də isti gündə həmişə metro dayanacaqları arasında gəzə bilmirəm. Ayağımdakı bir gün əlil arabasında uzun müddət qalmağa səbəb ola bilər və bəzi ayaqqabılar mənim blisterlərimi daha da ağırlaşdırır. Bu, təkcə mənə deyil, mənim üçün planlarını düzəltməli olan ailəmə və dostlarıma da təsir edir.
Mən də bal ayı kimi tətillər planlaşdırarkən bu cür şeylər haqqında düşünməli oldum. İstidə uzaq gəzmək mümkün olmadığından yay aylarında gedə bilməyəcəyim üçün nə vaxt səyahət edə biləcəyimizi düşünməli olduq.
Daimi ağrı mənfi düşüncələrə səbəb olur. Bir müəllim olaraq, ayaq üstə durmağı və ya yeriməyi demək olar ki, qeyri-mümkün edən qabarcıqlar əmələ gətirə bilmirəm ki, bu da başqa bir stress qatını əlavə edir. Dözümlü qabarcıqlar əmələ gələ bilər və yeridilən halda onlar yayıla, havaya qalxa və ayaqlarımda sağalması uzun vaxt aparan böyük çatlara səbəb ola bilər. Siz də bunu tarazlaşdırmaq üçün gülməli şəkildə gəzə bilərsiniz və mən bundan vətərləri qopardım.
Diaqnozun qəbulu
DEBRA UK vasitəsilə mən özümü daha az təcrid olunmuş hiss edən EB xəstəsi olan başqaları ilə əlaqə saxladım və mənə güc verən və həyatı dəyişən EB diaqnozu rəsmi olaraq qoyuldu.
DEBRA-dan əvvəl vəziyyətimi izah edəcək sözlərim yox idi. Böyüyərkən daim “mənimlə nə problemim var?” deyə düşünürdüm, özümü qeyri-kafi hiss edirdim və düşünürdüm ki, bu, sadəcə məndədir və yeriməkdə o qədər də yaxşı deyiləm . İndi “mənimdə EB var” deyə bilirəm və müəyyən şeyləri edə bilmədiyimi qəbul etmişəm. Bu, mənə vəziyyətimi izah etmək və özümə daha mehriban olmaq imkanı verdi.
Şükür edirəm ki, mənim EB yalnız ayaqlarıma təcrid olunub, lakin bu, hələ də əsəbidir. Ayaqlarınızdakı qabarcıqlar o qədər də pis səslənmir, amma indi diaqnozum var, hiss edirəm ki, özümə daha mehriban ola bilirəm və “Vəziyyətimə görə bunu edə bilmirəm” deyə bilərəm və insanlar bunu daha çox qəbul edirlər.”