Skip to content

İlk Tətbiq Klinikamız – EB-dən təsirlənmiş insanları cəlb etməklə tədqiqatları təkmilləşdirmək

EB simptomlarının müalicəsi ilə bağlı tədqiqat həyatı yaxşılaşdıracaq, lakin tədqiqatçılar hansı simptomları və ya dərmanları öyrənməyə qərar verirlər? EB ilə yaşayan insanların qiymətli vəsaitlərimizi araşdırmaya sərf etməyimizi istədiklərini necə bilirik? Getdikcə daha çox, biz üzvlərimizi EB tədqiqatının istiqamətinə rəhbərlik etməyə cəlb etməyə çalışırıq və bunun “... xəstələr üçün tədqiqatçılarla görüşlər keçirmək çox əhəmiyyətlidir," Tətbiq Klinikamızın iştirakçılarından birinin dediyi kimi.

EB olan insanların tədqiqata cəlb edilməsinin faydalarını göstərən infoqrafika: onların səsini eşitmək, birlikdə planlaşdırmaq, komanda şəklində araşdırma aparmaq və nəticələri geniş şəkildə bölüşmək.

Ondan çox DEBRA UK üzvü dörd tədqiqatçı ilə onlayn tədbirimizə qatıldı “böyük təşəbbüs” və bir “...laboratoriyamdakı baloncuqdan çıxmaq və real insanlarla ünsiyyət qurmaq üçün yaxşı fürsət.” 

Bir iştirakçı bunu belə təsvir etdi ...

“Mütəxəssislərə sual verməyə, şərhlər verməyə və tədqiqatçıları daha yaxşı başa düşməyə və qiymətləndirməyə imkan verən yenilikçi təcrübə.”

Üzvlər tədqiqatçılardan öz işləri barədə soruşa və EB tədqiqatı üçün nəzərdə tutulan şeylər haqqında daha ətraflı məlumat ala bildilər. 

“Mən bunu həm layihələri başa düşmək, həm də tədqiqatçıya öz layihələrini maliyyələşdirməyə təqdim etməyə gələndə kömək edəcək dəyərli rəy bildirmək üçün həqiqətən yaxşı bir yol tapdım. Mən də hesab edirəm ki, bu, layihələrin həqiqətən də hər gün EB ilə yaşayan insanlara kömək edib-etmədiyini görmək üçün əla bir yol idi.”

Tədqiqatçılar öz təklifləri ilə bağlı üzvlərdən rəy aldılar və bizə bildirin ki, onların layihələrinin dizaynında təkmilləşdirmələr olacaq, eləcə də buna görə işlərini necə izah edirlər. 

“Layihəmin bir çox əsas aspektləri üzrə dəyərli rəylər əldə etdim. Məsələn, mən dərmanımı xəstələrə çatdırmağın ən əlverişli yolunu müəyyən etdim”.

Tətbiq Klinikası bir…

"İştirak etmək və rəy əldə etmək üçün əla yoldur, mən bunu çox qiymətləndirirəm və inanıram ki, bu, layihələrimizi təkmilləşdirməyə kömək edir."

Mart ayının sonunda 2024-cü il tədqiqat maliyyəmizə müraciət etmək üçün son tarix o demək idi ki, tədqiqatçılar təkliflərini təqdim etməzdən əvvəl Tətbiq Klinikasında üzvlərimizin şərhlərini qəbul etməyə vaxt tapdılar. Ümid edirik ki, üzvləri dizayn mərhələsində cəlb etməklə, maliyyələşdirdiyimiz tədqiqat üzvlərimizin başa düşməsi və nəzərdən keçirilməsini asanlaşdıracaq; o, EB icması ilə dizayn ediləcək və nəticədə üzvlərimiz üçün daha uyğun nəticələr verəcəkdir. 

Bir tədqiqatçı bildirib ki...

 "Qrantın yazılması prosesinin ən dəyərli vaxtında DEBRA UK-dən rəy aldım."

Aprel ayında üzvlərimiz tədqiqat maliyyələşdirməmiz üçün təqdim edilmiş hər hansı və ya bütün müraciətləri nəzərdən keçirərək hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizə qərar verməkdə bizə kömək etmək imkanı əldə edirlər. Bu, hər ərizə üçün təxminən 15 dəqiqə çəkir və keçən il bu xallar və şərhlər bizim mükafatlandırma prosesimizi xeyli təkmilləşdirdi. DEBRA üzvü kimi ərizələrin nəzərdən keçirilməsində iştirak etmək üçün heç bir elmi biliyə ehtiyacınız yoxdur. EB-nin bilavasitə təsirinə məruz qalmaq bizim tədqiqat qrantlarının mükafatlandırılması prosesində və Tətbiq Klinikasında anlayışlarınızı və rəylərinizi dəyərli edən təcrübə ilə təcrübə yaradır.

 

Nə üçün bu il hansı EB tədqiqatını maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməkdə iştirak etməyək?

 

Hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizə qərar verməmizə kömək edin

 

Tətbiq Klinikasına DEBRA UK Tədqiqat Qrupunun üzvləri moderatorluq edirdi, onlar tədbiri vaxtlı-vaxtında davam etdirirdilər, lakin müzakirələr son dəqiqəyə qədər davam etdi və bir çox iştirakçı daha çox şey istəməsinə səbəb oldu. Bunun hazırlanmasında iştirak edən bütün tədqiqatçılara və DEBRA üzvlərinə təşəkkür edirik “...çox təltifedici təcrübə” və “Bütün gələcək elmi tədqiqatlar üçün motivasiya”

Gələn il yenidən gəlin!