Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EBS üçün təsdiqlənmiş sedef dərmanını yenidən təyin etmək üçün klinik sınaq
Mən Dr Christine Chiaveriniyəm. Mən dermatoloqam, amma biologiya üzrə fəlsəfə doktoru da var və orada işləmişəm 2008-ci ildən Fransanın Nitsa şəhərində EB istinad mərkəzi. Mən kiçik, lakin çox motivasiyalı və dinamik bir komandanın rəhbəriyəm, xəstələrin qayğısına qalan klinik hissəsi və EB diaqnostikası və tədqiqatı ilə məşğul olan bioloji hissə.
EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Mən uzun illərdir ki, üzərində işləyirəm EB-nin mövcud dərmanlarla müalicəsi.
Həqiqətən, EB-nin alt növündən asılı olmayaraq, dəri zülalının genlərindən birində genetik dəyişikliklə əlaqəli tanınmış dəri kövrəkliyinə əlavə olaraq, bəzən xəstəliyi kəskin şəkildə pisləşdirən eyni dərəcədə vacib iltihab var. Bu, yaranın yavaş sağalmasına, çapıqlara, blisterlərə və ya qaşınmaya səbəb ola bilər.
İltihab prosesini daha yaxşı başa düşmək, bizə onu azaldacaq və EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıracaq dərmanları seçib sınaqdan keçirməyə imkan verir.
İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?
Mənim işin məqsədi apremliast test etməkdir, bir antiinflamatuar müalicə ciddi ümumiləşdirilmiş EBS olan xəstələrin kifayət qədər çox sayda sedef xəstələri tərəfindən tablet kimi qəbul edilməsi, həqiqətən təsirli olduğunu göstərir. ümid edirik xəstələrdə blisterlərin sayını əhəmiyyətli dərəcədə azaltmaq və beləliklə, onların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq, onlara qulluq müddətini və ağrılarını azaltmaq, və onlara gündəlik həyatlarında daha çox şey etmək imkanı verin.
EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?
Mən gənc tələbə olanda (uzun müddət əvvəl) elmi-tədqiqat laboratoriyasında bir il keçirdim Professor Ortonne və Doktor MeneguzziEB və xüsusilə də qovşaq alt tipində çox işləyən. Mən bu uşaqların əzabları ilə yadda qalıram.
DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir?
DEBRA UK-dən maliyyələşdirmə nəhayət mənə 2017-ci ildə başlanmış, ümumiləşdirilmiş EBS-də iştirak edən iltihab mexanizmləri ilə bağlı işimi yerinə yetirməyə və apremilastın müalicəvi dəyərini göstərməyə imkan verəcək. Bu sınaq mənim ilkin nəticələrimi təsdiq edərsə, ümid edirəm ki, müalicə bütün dünyada bütün xəstələr üçün əlçatan olacaq.
EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?
Klassik gün xəstəxanada səhər saat 8:30-da xəstələrin məktubları da daxil olmaqla e-poçtları oxumaqla və iki EB tibb bacımız olan Marion və Mathildenin suallarını cavablandırmaqla başlayır. Onlar xəstələrlə ön cəbhədə olduqları üçün mərkəzin sütunlarıdır. Səhər xəstələri mərkəzdə görmək və həmkarları ilə onlara qayğının necə yaxşılaşdırılmasını müzakirə etməklə davam edir. Günorta tez-tez nəticələrimizi bölüşmək üçün məktublar, məqalələr və ya protokollar yazmaq, layihənin maliyyələşdirilməsini axtarmaq və təəssüf ki, bir çox inzibati iş üçün ayrılır. Günün sonu saat 18:00.
Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?
Bütün komanda üzvləri müxtəlif və çox vaxt çox səviyyələrdə EB tədqiqatlarında iştirak edirlər. Tibb bacıları bütün terapevtik tədqiqatlar üçün vacibdir onlar qayğı göstərən, müxtəlif nümunələri toplayan və xəstələrin davamiyyətini təşkil edənlərdir. Onlar həmçinin bu prosesləri təkmilləşdirmək üçün davamlı klinik tədqiqat işi aparırlar. Cənab Rapp part-time klinik tədqiqat köməkçisidir. O, verilənlər bazası və tədqiqat protokollarının yaradılması və idarə olunmasında bizə çox kömək edir və vebsaytımızda məlumatların paylaşılmasına cavabdehdir. Laboratoriyada bizdə var Xanım HeimINSERM (Fransa Milli Sağlamlıq və Tibbi Tədqiqatlar İnstitutu) tədqiqat laboratoriyasında eyni vaxtda EB tədqiqat layihəsi üzərində işləyərkən dəri biopsiyalarının və genetik nümunələrinin sınağını həyata keçirən. Dr Francou, bioloqumuz, irsi EB-nin genetik diaqnozuna cavabdehdir. Biz EB-nin bu diaqnozu və genetik aspekti üzrə tədqiqat layihələri üzərində birgə işləyirik. Tibbi baxımdan biz mütəmadi olaraq EB-də klinik tədqiqat işləri aparan müraciət mərkəzində intern və köməkçilərə nəzarət edirik. Mən EB ilə bağlı bir sıra klinik və terapevtik tədqiqatların əsas tədqiqatçısı və həmmüstəntiqiyəm, həm də həmkarım Dr Hubiche mərkəzdə part-time işləyən. Nəhayət, mərkəzdə işlədiyimiz bir çox tibbi və qeyri-tibbi həmkarlarımız (stomatoloqlar, oftalmoloqlar, reabilitasiya işçiləri və psixoloqlar) DEBRA və ya EB klinik şəbəkəsi (EB-Clinet) vasitəsilə müxtəlif Avropa layihələrində iştirak edir, təlimatlar yazırlar. , tədqiqatlarda iştirak etmək və/və ya EB üzrə öz tədqiqatlarını inkişaf etdirmək.
EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
Boş vaxtlarımda dincəlmək üçün kitab oxumağı və itimlə dağlarda gəzintiyə çıxmağı xoşlayıram. Xoşbəxtəm ki, Nitsa yaxınlığında dəniz və dağlar var.