Küldən yenidənqurma: DEBRA necə bizim həyat xəttimizə çevrildi
Üç il əvvəl ailəmin dünyası bir gecədə dəyişdi. Evdə baş verən yanğın bütün əşyalarımızı yandırdı və birdən evsiz qaldıq. Şok içində çöldə yalnız geyindiyimiz paltarlarla dayandıq. Fermada sakit bir kottecdə yaşayırdıq və bir neçə saat ərzində dünya yox oldu.
Qızım Lili dünyaya gələndən bəri DEBRA ilə əlaqə saxlayırdım, o zaman onun kiçik baş barmağının qaraldığını gördüm. Bir anda ana olmağın sevincindən qorxuya çevrildim. Sonradan onun distrofik EB xəstəliyindən əziyyət çəkdiyini öyrənəndə həyatım heç vaxt təxmin edə bilməyəcəyim şəkildə dəyişdi.
Amma DEBRA-nın əslində nə qədər fövqəladə olduğunu yanğın baş verənə qədər anlamadım.
DEBRA-nın dəstəyini kəşf etmək
DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu ilə əlaqə saxladığım zaman hər şey əvvəllər heç vaxt yaşamadığım bir sürətlə irəliləməyə başladı. Sanki baş verənləri eşidən kimi bütün bir dəstək şəbəkəsi canlandı. Onlar bizə Lily və Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PIP) üçün müraciət etməyimizə kömək etdilər və təkbaşına öhdəsindən gələ bilməyəcəyim formalarda mənə rəhbərlik etdilər. Məktublar, dəstəkləyici sənədlər və maarifləndirmə materialları hazırladılar ki, iştirak edən hər bir qurum EB-ni və ehtiyaclarımızı tam başa düşsün.
Birdən mənzil, məktəblər və xidmətlər artmağa başladı. Gələcəkdə düzgün evi əldə etməyimiz üçün əlillər üçün sosial xidmətlərə yönləndirildik. Bir şey rədd edildikdə, DEBRA ona etiraz etmək üçün müdaxilə etdi. Köməyə ehtiyacımız olanda, onu təşkil etdilər. Özümüzü çaşqın hiss etdiyimiz zaman bizi sakitləşdirdilər. İlk dəfə olaraq, çətinliklərin öhdəsindən gələ bilmirdik. Biz dəstəklənir, müdafiə olunur və başa düşülürdük.
DEBRA sadəcə praktik kömək təklif etmədi - onlar gündəlik həyatımızı yenidən qurmağa kömək etdilər. Liliyə ixtisaslaşmış qoyun dəriləri, adaptiv geyimlər verildi və işçilərin dərisinə necə qulluq etməyi düzgün başa düşmələri üçün məktəbinə birbaşa təlim təklif edildi. Great Ormond Street Xəstəxanası bizim kimi ailələrə ünsiyyət qurmaq, öyrənmək, gülmək və birlikdə ağlamaq şansı verən xüsusi seanslar və yardımçı klinikalar təşkil etdi. İstilik dözülməz hala gələndə DEBRA soyuducu ventilyator gətirdi.
Liliyə əlil arabasına ehtiyacı olanda, DEBRA ona elektrik adaptiv kreslosunu almaq üçün sonsuz sənədləşmə labirintini aradan qaldırmağa kömək etdi. O, bunun ona verəcəyi müstəqillik üçün çox həyəcanlıdır; bütün günlər boyu gəzinti, tam iştirak və əvvəllər heç vaxt sahib olmadığı bir azadlıq.
Valideyn kimi mənə dəstək olun
DEBRA-nın mənə verdiyi ən gözlənilməz hədiyyələrdən biri tək valideyn kimi mənə dəstək olmaq idi. Onlar psixoterapiya, EB təlim keçmiş komandaları olan onlayn klinikalar və dəstək qruplarına çıxış imkanı təşkil etdilər - o cümlədən artıq bir çox ailə üçün böyük fərq yaradan parlaq yeni kişilər üçün söhbət qrupu. Artıq çətinliklərimi gizlətməyə və ya hər şeyin yaxşı olduğunu iddia etməyə ehtiyac duymadığım bir yerə çevriliblər. Dürüst ola bilərəm və hər dəfə anlayışla qarşılanıram.
Amma ən çox yadımda qalan şey çox sadə bir şeydir. Zənglərimizin sonunda EB İcma Dəstək Qrupumuzun Sahə Meneceri həmişə deyir:
"Sadəcə mənə bir üzük ver."
Bu, çox kiçik bir cümlədir, amma saya bilməyəcəyim qədər göz yaşlarıma səbəb olub. Dərimə görə utanaraq, ağrımı gizlədərək və heç vaxt kömək istəmədən böyüyən biri üçün bu sözləri eşitmək dünya deməkdir. Bu, mənə indi həyat üçün bir dəstək sistemimizin olduğunu xatırladır. Əsl bir dəstək sistemimiz.
EB icması
DEBRA icması indiyə qədər tanış olduğum ən ilhamverici insanlarla doludur. Üzvlərin Həftəsonları və klinikalarında utanmaq lazım olmadığını başa düşürsən. Gizlənməyə ehtiyac yoxdur. Sorğusuz və tamamilə qəbul edilirsən. Heç vaxt bu qədər dəstəklənmiş hiss etməmişəm və Lili də heç vaxt bu qədər başa düşülmüş hiss etməyib.
DEBRA həyatımızı küldən yenidən qurdu. Onlar bizim üçün mübarizə apardı, bizi dəstəklədi, bizə yol göstərdi və hər mərhələni bizimlə birlikdə qeyd etdi. Onların dəstəyi hədsiz, sarsılmaz və dərin insani idi.
Onlar bizim üçün sadəcə bir xeyriyyə təşkilatı deyil - onlar bir ailədirlər. Və bilirəm ki, qarşıda hansı çətinliklər olursa olsun, biz heç vaxt onlarla təkbaşına qarşılaşmayacağıq.
Keti Arçer, DEBRA üzvü
