təsvir
Bu Üzv Pitstopunda biz diqqətimizi Resessiv Distrofik EB Inversa (RDEB-I) üzərində cəmləyəcəyik. Biz bilirik ki, nadir bir xəstəliklə yaşamaq təcrid oluna bilər, buna görə də bu hadisə RDEB-I ilə yaşayan və ya ona qayğı göstərən başqaları ilə tanış olmaq, sizinlə oxşar təcrübələri paylaşa biləcək insanlarla danışmaq üçün yaxşı şans olacaq.
Digər üzvlərlə əlaqə saxlamaq, təcrübə mübadiləsi aparmaq və RDEB-I ilə həyatı necə idarə etmələri barədə başqalarından məsləhətlər eşitmək üçün gəlin.
Gələcək tədbirlərdə əhatə olunmaq istədiyiniz mövzularla bağlı hər hansı təklifləriniz varsa, fikirlərinizi bizə e-poçt ünvanına göndərin. communitysupport@debra.org.uk.