Görmə qabiliyyətini qorumaq üçün EB-də kornea çapıqlarının qarşısının alınması
Mənim adım Haiming Li. Universitetində PhD tələbəsiyəm Avstraliya Göz Araşdırmaları Mərkəzi (CERA).
Mənim layihəm diqqət mərkəzindədir Birləşən Epidermoliz Bullosa (JEB) gözdə, xüsusilə buynuz qişada çapıq problemi.
Tibb üzrə bakalavr və Tibb Elmləri üzrə Magistr dərəcəsi daxil olmaqla, tibbi təhsilimi xaricdə tamamladım. Kiçik həkim kimi rezidenturada təhsil aldığım müddətdə müxtəlif göz xəstəlikləri olan xəstələri müalicə etdim və görmənin gündəlik həyatda insanlar üçün nə qədər vacib olduğunu öyrəndim. Bu təcrübələr PhD tədqiqatımı kornea çapıqlanmasına yönəltmək qərarımı formalaşdırdı.
EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Məni ən çox kornea çapıqları səbəbindən EB olan insanların görmə itkisi maraqlandırır.
Gözümüz kameraya bənzəyir, buynuz qişa isə gözün ön hissəsindəki ilk linzalar dəsti kimi fəaliyyət göstərən şəffaf bir toxumadır. EB-də, xüsusən də JEB-də buynuz qişa çox kövrəkdir. Hətta kiçik bir zədə ağrılı blisterlərə səbəb ola bilər. Blisterlər sağaldıqda ağ çapıqlar əmələ gəlir və zaman keçdikcə bu, buynuz qişanın şəffaflığını azaldır. Bu, gözümüzün aydın görməsini çətinləşdirir. Çapıqlar göründükdən sonra qalıcı olurlar. Aşağıdakı şəkil buynuz qişanın çapıqlanmasından (sağda) təsirlənən görmə ilə müqayisədə normal görmə (solda) göstərir. Kornea çapıqları görmə qabiliyyətini ciddi şəkildə maneə törədir və gündəlik həyata müdaxilə edir. Hal-hazırda, EB-də buynuz qişanın çapıqlanmasını dayandırmaq və ya geri qaytarmaq üçün effektiv müalicələr yoxdur. Buna görə də mənim layihəm yara izlərinin görmə qabiliyyətini oğurlamadan qarşısını almaq üçün yeni üsulların işlənib hazırlanmasına həsr olunub.
İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?
Uşaqlar üçün gözləri dünyanı öyrənməyin əsas yoludur. Görmə qabiliyyətini itirdikdə, müstəqilliklərini və inamlarını da itirirlər. Kornea çapıqları təkcə onların nə qədər yaxşı görə bildiyinə deyil, həm də təhsilinə, gündəlik fəaliyyətinə və emosional rifahına təsir göstərir. Layihəm JEB-də buynuz qişanın çapıqlarının modellərini quracaq. Bu modellər çapıq əmələ gəlməsi zamanı baş verənləri öyrənməyə və yeni dərmanları sınaqdan keçirməyə imkan verəcək. Terapiyaların inkişafı prosesini sürətləndirəcəklər. Gələcəkdə bu iş JEB xəstələrinə görmə qabiliyyətini saxlamağa, ağrıları azaltmağa və daha sərbəst yaşamağa kömək edə bilər.
Sizi EB üzərində işləməyə kim və ya nə ilham verdi?
EB xəstələrinə kömək etməyə marağım hələ tibb tələbəsi olanda başladı. Mən universitetimdə “İstedadlı gənclər” adlı könüllü gənclər birliyində və Qırmızı Xaç cəmiyyətində könüllü olmuşam. Bu kampaniyalar zamanı mən qadınlara təsir edən nadir xəstəliklər haqqında məlumatlılığı artırdım və maddi imkanları məhdud ailələrin uşaqları üçün xeyriyyə aksiyalarının təşkilinə köməklik etdim. Bu təcrübələr mənə həssas icmaların dəstəyə nə qədər ehtiyac duyduğunu göstərdi.
Daha sonra oftalmologiya rezidenturasında olduğum müddətdə multidissiplinar konsultasiya zamanı EB olan bir uşağı müalicə etdim. Mövcud müalicə variantlarının məhdud olduğunu nəzərə alaraq, klinikamız yalnız əsas dəstəkləyici yardım göstərə bilər. Bu o demək idi ki, gənc xəstə yalnız simptomların aradan qaldırılması və infeksiyanın qarşısının alınması daxil olmaqla məhdud tibbi müdaxilələr ala bilər.
Qoşulmaq fürsətini görəndə Dr Gink Yang CERA-da EB-də buynuz qişanın çapıqlanmasının qarşısını almaq üçün terapevtik həllin tapılmasına yönəlmiş PhD layihəsi, bilirdim ki, bacarıqlarımı burada həsr etmək istəyirəm. Bu ağrılı və çətin xəstəliklə yaşayan xəstələr üçün bir dəyişiklik etmək istəyirəm. Mən EB buynuz qişasının çapıqlanması ilə bağlı layihəmə başladığımdan bəri özümü bir daha eyni gözlərə - açıq, xam dəri ilə əhatə olunmuş uşağın qabarmış və yaralı gözlərinə baxdığımı hiss etdim. Bu səhnə, məncə, bir çox EB ailələrinin üzləşdiyi dağıdıcı reallığı əks etdirir: az köməklə sonsuz əzab. Bu, məni EB tədqiqatına həsr etməyə ilham verdi.
DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir?
DEBRA UK-nin dəstəyi mənim üçün çox şey deməkdir. Şəxsi müstəvidə, bu, maliyyə təzyiqindən çox narahat olmadan araşdırmalarıma tam diqqət yetirməyə imkan verir.
EB olan insanlar və onların ailələri üçün bu maliyyə ümid deməkdir. Bu, təcrübələri real müalicələrə çevirməyimizə imkan verir. Bu, layihənin irəliləməsini təmin edir və bizi EB-də görmə itkisinin qarşısını almaq məqsədinə yaxınlaşdırır.
DBERA Australia-dan Lisa Brains PhD Təqaüdünün maliyyə dəstəyinə görə də minnətdaram. DEBRA UK və DEBRA Australia-nın birgə maliyyələşdirməsi mənə yaşayış xərcləri barədə narahat olmadan bu tədqiqata qoşulmağa imkan verdi.
EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?
Laboratoriyada mən buynuz qişa hüceyrələrini yetişdirirəm və diqqətlə xəstəliyin modellərini qururam. Hüceyrələrdə gizlənən mesajları oxuyan kompüter proqramlarını da işlədirəm ki, çapıqların necə baş verdiyini və onun necə dayandırılacağını anlayaq. Hər gün fərqlidir. Bəzi günlər uğur gətirir, digərləri isə yeni problemlər gətirir. Ancaq hər gün bizi cavablara bir addım daha yaxınlaşdırır.
Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?
Güclü nəzarətçilər komandası ilə işlədiyim üçün şanslıyam:
- Dr Gink Yang, kornea fibrozu üzrə əsas rəhbərim, layihə dizaynı, təcrübələr və təhlillər üzrə mənə rəhbərlik edir.
- Dr Luis Alarcón-Martínez, göz modelləri və cərrahiyyə üzrə mütəxəssis.
- Həm laboratoriya, həm də göz modeli tədqiqatlarını dəstəkləyən Dr Manisha Shah.
- Tədqiqatlarımızı xəstə ehtiyacları ilə əlaqələndirən baş oftalmoloq və Kornea Bölməsinin rəhbəri Prof Mark Daniell.
Birlikdə onlar fundamental elmdən klinik qayğıya qədər təcrübə gətirirlər. Onların dəstəyi bu araşdırmanı inamla aparmağıma şərait yaradır.
Nicole, Anne, Mariam və Millie adlı həmkarlarım da var. Hamımız fərqli mənşəliyik, lakin eyni məqsədlə: buynuz qişanın çapıqlarını müalicə etmək üçün yeni müalicə üsullarını tapmaq. Onlar təkcə ağıllı və gülməli deyil, həm də ruhlandırıcıdırlar və onlarla həyat hər gün sevincli, dəstəkləyici və nailiyyətlərlə doludur. Biz laboratoriyada və laboratoriyada yaxşı dostuq.
EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
Melburn istirahət üçün gözəl yerdir. Bəzən Monenin rəsmləri kimi sərgilərə baxmaq üçün Viktoriya Milli Qalereyasına baş çəkirəm.
Başqa vaxtlar dəniz kənarında və ya dağlarda gəzib təmiz havanı ciyərlərimə çəkirəm. Sənətin və təbiətin bu anları məni təravətləndirir, qarşıdakı işlər üçün mənə yeni enerji verir.
Bu PhD layihəsi vasitəsilə mən ümid edirəm ki, yaraları görmə qabiliyyətini oğurlamadan dayandıracam.
DEBRA UK-nin dəstəyi və komandamın rəhbərliyi ilə inanıram ki, biz EB-nin artıq görmə qabiliyyətini itirmək demək olmadığı gələcəyə doğru addım-addım irəliləyə bilərik.
Bu sözlər nə deməkdir:
- Tibb bakalavrı = birinci, tibb üzrə bakalavr dərəcəsi, 5-6 il çəkir
- Oftalmologiya = göz xəstəliklərinin diaqnozu və müalicəsi ilə əlaqəli tibb sahəsi
- Rezidentura = tibb dərəcəsini bitirdikdən sonra xəstəxanada işləyərkən mütəxəssis tibbi təhsil
- Kornea = buynuz qişaya aiddir, gözün səthindəki şəffaf təbəqə