2026-cı il üçün müraciət klinikamız
Tədqiqatçıları və EB ilə yaşayan insanları bir araya gətirərək tədqiqatı təkmilləşdirmək
Səbəblərini və simptomlarını müalicə etmək üçün tədqiqatlar epidermoliz büllozası (EB) EB-dən təsirlənən insanların həyatını yaxşılaşdırmağı hədəfləyir. Bəs tədqiqatçılar hansı simptomları və ya müalicələri öyrənəcəklərinə və tədqiqatlarda və sınaqlarda iştirak edən insanlar üçün hansı yanaşmaların məqbul olacağına necə qərar verirlər? DEBRA-da biz EB ilə yaşayan insanların qiymətli vəsaitlərimizi tədqiqata xərcləməyimizin nə olduğunu haradan bilirik?
Getdikcə daha çox çalışırıq üzvlərimizi EB tədqiqatlarının istiqamətləndirilməsinə cəlb etmək.
12 fevral 2026-cı ildə illik konfransımız üçün EB tədqiqatçılarını on DEBRA üzvü ilə onlayn şəkildə bir araya gətirdik. Tətbiq Klinikası bizim bir hissəsi kimi tədqiqat qrantının verilməsi prosesi.
Onlayn görüş (Zoom vasitəsilə keçirilən) bir saat davam etdi və iştirakçılar iki qrupa bölündülər və hər sessiyanı DEBRA əməkdaşları apardı. İştirakçıdan eşitdiyimizə görə məmnun olduq ki, "Görüş həqiqətən dəyərli və düşünülmüş şəkildə təşkil olunmuşdu. Dialoq üçün belə hörmətli və açıq məkan yaratdıqlarına görə DEBRA UK komandasına səmimi qəlbdən təşəkkür etmək istərdim."
Təklif olunan tədqiqatın sadə dildə xülasələri çoxlu sual və şərhləri olan üzvlər tərəfindən əvvəlcədən diqqətlə araşdırılmış, tədqiqatçılar da planları üçün daha dəqiq tənzimləmələr aparmaq məqsədilə üzvlərdən suallar vermişlər. Üzvlər sadə dildə xülasələrdə təkliflərin başa düşülməsini çətinləşdirən hər hansı bir jarqonu vurğulamışlar. Bu “mücərrəd"Və"EB-yə Dəyər"Ərizə formasının bölmələri tədqiqatçıların nə etməyi planlaşdırdıqlarını və niyə etməyi planlaşdırdıqlarını izah etdikləri yerlərdir."
2026-cı il qrant müsabiqəmiz mart ayının sonunda başa çatdıqdan sonra, tədqiqat qrantlarının verilməsi prosesinin bir hissəsi olaraq hansı tədqiqatları maliyyələşdirəcəyimizə qərar vermək üçün üzvlər tərəfindən nəzərdən keçirilən bölmələrdir. Tətbiq Klinikasının üzvlərini jarqonlardan yayınmaq və təkliflər təqdim edildikdən sonra elmi təcrübəsi olmayan insanların nəzərdən keçirmələri üçün mümkün qədər aydın olmaq məqsədilə bu təkliflərdə istifadə olunan dili sorğulamağa təşviq edirik. Ümid edirik ki, bu, qrant müsabiqələrimiz zamanı aldığımız tədqiqat təkliflərini təkmilləşdirəcək və bir üzvün bizdən aşağıdakıları etməsini xahiş etməsi bizi ruhlandırır: "Daha çox tədqiqatçının öz tətbiqlərini klinikanın qarşısında təqdim etməsinə çalışın... Bu, tədqiqatın ilkin mərhələlərdə formalaşmasına/fokuslanmasına kömək edə bilər."
Tətbiq Klinikasında iştirak edən üzvlərimiz tədqiqatçılarla görüşmək, onların EB üzrə işlərinin istiqamətinə təsir göstərmək və indi və gələcəkdə nələrin mümkün ola biləcəyi barədə suallar vermək imkanı əldə edirlər. Bir üzv vurğuladı ki, "Tədqiqatçılar açıq-aydın EB-yə kömək etməyə həsr olunsalar da, EB-nin faktiki təsirinin nə olduğunu və buna görə də tədqiqatlarının necə konstruktiv şəkildə yönələ biləcəyini anlamaq hələ də çox çətindir. Eşitdiyim hər iki tətbiq, ümid edirəm ki, maliyyələşdiriləcək və inkişaf etdiriləcək çox dəyərli bir tədqiqat kimi səslənirdi."
Başqa biri sadəcə idi "Bu il yenidən daha yaxşı tədqiqat təkliflərinin gəlməsini görməkdən məmnunam."
Ümid edirik ki, sessiyaları həm xoş, həm də faydalı edəcəyik. Bir üzvdən rəy aldıq ki, "Ümumilikdə, vaxtdan həqiqətən yaxşı istifadə idi... və hər iki tərəfin potensial tədqiqatları ilə bağlı suallar verib cavablandırdığını görmək çox xoş idi."
Bunu eşitməkdən məmnun olduq "Bu, kifayət qədər rahat bir sessiya idi və hər iki tərəf kiminsə yerində olduğunu hiss etmədən suallar verə bilirdi, hər kəs kömək etmək üçün orada idi."
Sessiyanı təkmilləşdirmək üçün iştirakçılardan aldığımız əsas təklif, müzakirə olunan tədqiqat barədə daha çox məlumatlı olmaları üçün daha çox vaxt ayırmaq idi. Biz bunu nəzərə almağı və gələn il bir az daha çox vaxt ayırmağı planlaşdırırıq.
Tətbiqi Klinikada aparılan müzakirələr, dəriyə genetik müalicələrin tətbiqi üçün yeni və qabaqcıl texnologiyaların praktikliyi də daxil olmaqla geniş əhatəli idi.
"Bu kimi söhbətlər vacibdir, çünki onlar tədqiqatçıları epidermoliz bullozası ilə yaşayan insanlarla bir araya gətirir və bizə daha dərindən qulaq asmağa imkan verir. Alimlər olaraq biz tez-tez molekulyar yollara və müalicə strategiyalarına diqqət yetiririk, lakin bu sessiya bizə EB ilə yaşayanlar üçün həqiqətən nəyin vacib olduğunu daha yaxşı başa düşməyə kömək etdi."
Ümid edirik ki, üzvlərin şərhlərinə cavab olaraq, tədqiqatçılar planlarını uyğunlaşdıra və tədqiqat maliyyələşdirməmiz üçün daha aydın və daha uyğun ərizələr təqdim edə biləcəklər. Onların bəzi rəylərinə əsasən, bu, işə yarayır!
"Sessiya... epidermoliz bullozasından təsirlənən insanlarla gələcək klinik və tədqiqat işlərimə mənalı şəkildə təsir edəcək canlı təcrübəyə dair dəyərli məlumatlar verdi."
"Xəstəliyin gündəlik həyatda necə təzahür etdiyini başa düşürəm, xəstə problemlərinə olan çəkim bundan dəyişib."
Tədqiqat maliyyələşdirilməsi üçün müraciət üçün son tarix 2026
2026-cı il tədqiqat maliyyələşdirməsi üçün müraciət üçün son tarix mart ayının sonudur, buna görə də tədqiqatçıların təkliflərini təqdim etməzdən əvvəl Tətbiq Klinikasında üzvlərimizin şərhlərini qəbul etmələri üçün vaxt var. Bu mərhələdə üzvləri cəlb etməklə, aldığımız müraciətlərin üzvlərimizin başa düşməsini və nəzərdən keçirməsini asanlaşdıracağına və maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatın onlar üçün mümkün qədər aktual olacağına ümid edirik.
Üzvlər növbəti dəfə necə iştirak edə bilərlər
Aprel ayında bütün üzvlərimizin imkanı var hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizə qərar verməmizə kömək edin tədqiqat maliyyələşdirməsi üçün təqdim etdiyimiz ərizələri öz evlərindən onlayn şəkildə nəzərdən keçirməklə. Hər ərizə üçün təxminən 15 dəqiqə vaxt lazımdır və istədiyiniz qədər çox və ya az rəy üçün minnətdarıq.
Prosesin izahını almaq və iştirak etmək öhdəliyi olmadan suallarınızı vermək üçün 16 və ya 17 aprel 2026-cı il tarixlərində bir saatlıq Zoom görüşünə yazılın. Üzvlərimizdən aldığımız ballar və şərhlər mükafatlandırma prosesimizi xeyli təkmilləşdirir. DEBRA UK üzvü kimi müraciətlərin nəzərdən keçirilməsində iştirak etmək üçün hər hansı bir elmi biliyə sahib olmağınıza ehtiyac yoxdur, lakin sizdən EB tipinizi və fikrinizə təsir edə biləcək hər hansı bir maraq toqquşmasını bildirməyiniz xahiş olunacaq.
EB ilə yaşayan bir ailədə olmaq sizə təcrübə ilə təcrübə qazandırır ki, bu da fikirlərinizi və rəylərinizi araşdırmamız üçün əvəzolunmaz edir. Zəhmət olmasa, bu il iştirak etməyi düşünün və hansı EB tədqiqatını maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyə kömək edin.
Tətbiqi Klinika ilə bağlı vaxta nəzarət etdik, lakin müzakirələr son dəqiqəyə qədər davam etdi. EB tədqiqatçılarından gördükləri işlər barədə daha çox məlumat almaq üçün aylıq Tədqiqat və Səhiyyə vebinarlarımızdan birinə qoşulun və ya veb saytımızdakı yazıları dinləyin.
2026-cı il Müraciət Klinikasında iştirak edən hər kəsə təşəkkür edirik. Bütün tədqiqatçılara müraciətlərinizdə uğurlar arzulayırıq və bütün üzvlərimizə gələn il yenidən gəlin!
"Gələn ilki klinikanı artıq səbirsizliklə gözləyirəm!" – 2026-cı il Tətbiq Klinikasının iştirakçısı