Görmə qabiliyyətinin itirilməsinin əvəzi yoxdur

Kəpənək dərisi epidermoliz büllozunun (EB) yeganə əlaməti deyil. Son Insight Study sorğumuz EB-nin bütün genetik növləri ilə yaşayan 300-dən çox insan və onların baxıcılarından simptomlar haqqında məlumat topladı. Beş nəfərdən ikisi bunun gözlərinə təsir etdiyini söylədi.

• 34% quru gözlər
• 22% göz ətrafında qabarcıq/qıcıqlanma
• 7% müvəqqəti qismən görmə / korluq
• 2% daimi qismən görmə / korluq

İnsanların yalnız dörddə birinin altında EB simpleks daha nadir EB növləri ilə yaşayan insanların əksəriyyətində quru gözlər və qabarma kimi göz simptomları var (distrofik, qovşaq və mehriban) gözlərinin təsirləndiyini bildirir. Hər hansı görmə itkisi gündəlik həyata böyük təsir göstərir və təxminən hər 10 respondentdən 1-i müvəqqəti və ya daimi qismən görmə itkisi və ya korluq haqqında məlumat verdi.

Bunu nəzərə alaraq, EB-nin göz simptomlarından xilas olmağı hədəfləyən maliyyələşdirdiyimiz layihələri vurğulamaq istərdik.

Biz maliyyələşdirmişik Professor Liam Grover Birmingem Universitetində digər mütəxəssislərlə birlikdə, o cümlədən Prof Tony Metcalfe və Doktor Tom Robinson, [inkişaf etmək EB ilə yaşayan insanlar üçün göz damlası. Göz qırpmadan əvvəl daha uzun müddət gözdə qalan yeni bir formula, onun gündə daha az istifadə edilməsini nəzərdə tutur. Daha az tətbiq o deməkdir ki, gələcəkdə göz damcısına bahalı çapıqlara qarşı maddələr əlavə oluna bilər ki, o, sadəcə yağlamaq deyil, həm də EB-ni aktiv şəkildə müalicə edir.

Biz professor Keith Martinin laboratoriyasında bir doktorantı maliyyələşdirdik və Dr Gink Yang Avstraliya Göz Araşdırmaları Mərkəzində (CERA) və Melburn Universitetində təhsil alır spesifik çapıqlara qarşı maddələrin gözə təsiri. Bunun üçün əvvəlcə laboratoriyada donor buynuz qişalardan insan göz hüceyrələri yetişdirməlidirlər. Daha sonra istehsal etdikləri kollagen (DEB-ni təqlid etmək üçün) və ya laminin (JEB-i təqlid etmək üçün) miqdarını azaldaraq, hüceyrələrin EB olan insanlardakı kimi davranmasını təmin edirlər. Bu zülallar olmadan hüceyrələr bir-birlərinə nə qədər yaxşı yapışmalarına və yara toxumasının əmələ gəlməsinə səbəb olan maddələrə görə fərqli davranırlar. Hüceyrə səviyyəsindəki bu fərqlər quru gözlər, qabarma və görmə itkisi kimi EB simptomlarına səbəb olur. Laboratoriyada bu hüceyrələrə bir şey əlavə etmək, onları bu əsas EB zülallarını əskik etməmiş kimi apara bilərsə, bu maddə EB üçün gələcək müalicə ola bilər. Sonrakı sınaqlara qədər inkişaf etdirilə bilər və nəticədə bir göz damlası formuluna çevrilə bilər.

Göz simptomları ilə bağlı araşdırmaları maliyyələşdirməklə yanaşı, üzvlərimizə dəstək əldə etməkdə ən çox kömək edəcəyi EB haqqında məlumatlılığı artırmaq məqsədi daşıyırıq. EB nadir bir vəziyyət olduğundan, dermatologiya sahəsindən kənar bir çox mütəxəssis bundan xəbərsiz ola bilər. EB və DEBRA tərəfindən təklif olunan dəstək haqqında məlumatı Kral Milli Kor Adamlar İnstitutunun (RNIB) Göz Baxımı Əlaqələri Məmurları ilə paylaşdıq.

Hazırda həkimlər və ya elm adamları üçün hər il bir fürsət təklif etmək üçün Fight for Sight göz xeyriyyə təşkilatı ilə əməkdaşlıq edirik kiçik qrant maliyyələşdirilməsi üçün müraciət edin EB-nin göz simptomlarını araşdırmaq.

Bizə deyən üzvümüzlə razıyıq “görmə qabiliyyətinin itirilməsinin əvəzi yoxdur".

Image kredit: Foto: Angela Roma