DEBRA UK NHS England ilə əməkdaşlıq edir

NHS, NHS xidmətlərindən istifadə edən hər kəsdən məlumat toplayır. GP-yə hər səfər, xəstəxanada qalma və ya resept elektron xəstə sistemində qeyd olunur, sonra NHS-in bir hissəsi olan Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidməti (NDRS) tərəfindən toplanır və təhlil edilir. Bu qeydləri öyrənməklə yuxarıdakı suallara cavab tapacağıma ümid edirəm. 

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq? 

NHS qeydləri ilə işləməyim, NHS-in EB ilə yaşayan insanlara necə səhiyyə xidməti göstərdiyini daha yaxşı başa düşmək üçün vacibdir. Nəticələrim həkimlərə, xəstələrə və ictimaiyyətə xəstələrə göstərilən qayğını yaxşılaşdırmaq üçün istifadə edilə bilən aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etməklə EB haqqında məlumatlılığı artırmağa kömək edəcək. Bu, bizə müxtəlif irsi EB növlərinin tezliyini, təbiətini, səbəblərini və nəticələrini anlamağa imkan verəcək. Bu biliklərə sahib olmaq, EB simptomlarının səbəbləri, qarşısının alınması, diaqnozu, müalicəsi və idarə olunması üzərində işləyən tədqiqatçıları dəstəkləyir. Bundan əlavə, bu, EB diaqnozu qoyduqları insanlara hansı simptomların inkişaf edə biləcəyi (proqnoz) və müvafiq müalicə barədə məlumat verə bilən həkimlər arasında EB haqqında məlumatlılığı artırmağa kömək edəcək . Səhiyyə sistemi səviyyəsində bu, EB xəstələri üçün səhiyyə xidmətlərinin planlaşdırılmasına məlumat verəcək. Məsələn, müxtəlif vaxtlarda və yerlərdə görüş və resept alan insanların sayını bilmək, ödənilməmiş ehtiyac sahələrini vurğulaya və xidmətlərin genişləndirilməsi üçün maliyyələşdirmə təkliflərini dəstəkləyə bilər. Hər şeydən əvvəl, işim EB ilə əlaqəli məlumatlar təqdim etməklə xəstələri və onlara qulluq edənləri dəstəkləyəcək və səlahiyyətləndirəcək.

EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı? 

Əvvəllər dermatologiya tədqiqat layihəsi üzərində işləyirdim və bu layihə sayəsində dəriyə təsir edən xəstəliklərlə maraqlanmağa başladım. DEBRA UK İcma Dəstək Qrupu ilə evə baş çəkdim və orada distrofik EB xəstəliyindən əziyyət çəkən yeniyetmənin anası ilə görüşdük. O, müavinət formalarını doldurmaqda kömək istədi və qızının yaşadığı simptomları və ehtiyac duyduğu qayğını təsvir etdi. O, uzun, gündəlik geyim dəyişikliklərindən və məktəbdəki həmyaşıdları ilə bəzi problemlərdən bəhs etdi. Bunlar çox geniş narahatlıqlar kimi görünür, lakin NHS qeydləri üzərində işlədiyim işdən EB haqqında daha çox məlumatlı olmağım kömək edə bilər. Aydın faktlar və rəqəmlər təqdim edə bilmək dəstəyə çıxışı asanlaşdıra və EB ilə yaşamağın əsl çətinlikləri barədə cəmiyyətdə məlumatlılığı artıra bilər.

DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir? 

DEBRA UK-dən maliyyələşdirmə bizə bu vacib tədqiqatı NHS England ilə tərəfdaşlıqda aparmaq üçün imkanlar təqdim edir. Bu o deməkdir ki, biz EB ilə bağlı mövcud məlumatlara daxil ola və EB yükünü vurğulamaq üçün dəlillər yaratmaq və bu tapıntıları EB tədqiqat icması və klinisyenlərlə, eləcə də xəstələr və onlara qulluq edənlərlə bölüşmək üçün istifadə edə bilərik. Bu maliyyələşdirmə olmadan fərdi qeydlər hələ də NHS verilənlər bazalarında mövcud olardı, lakin EB haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün onları birlikdə araşdıra bilməzdik.

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür? 

Gündəlik işimi təhlükəsiz kompüterdən istifadə edərək tədqiqat apardığım NHS ofisində keçirirəm. Qeydlər müxtəlif verilənlər bazalarında saxlanıla bildiyindən, müxtəlif məlumat mənbələrini tapmalı və onlara daxil olmalıyam. Bunu etmək üçün öz ixtisas sahələri üzrə rəhbərlik edə biləcək digər NHS işçiləri ilə görüşürəm. Daha sonra qeydlərin yenilənib dəqiqliyini yoxlamalıyam. Bəzən məlumatların bir hissəsi çatışmır və ya eyni məlumatlar qeydlərdən qeydlərə fərqli şəkildə qeyd edilə bilər. Bunlar nəticələrimi daha az aktual edə bilər , ona görə də məlumatlarla işləməyə başlamazdan əvvəl məlumatların bu şəkildə "təsdiqlənməsi" vacibdir . Əlimdə olan qeydlərin tam və dəqiq olduğundan əmin olduqdan sonra, qeydlərdən seçdiyim məlumatları sayan və müqayisə edən kompüter proqramlarından istifadə edərək təhlilimə başlaya və nəticələri göstərmək üçün qrafiklər və cədvəllər yarada bilərəm. Həmçinin DEBRA UK həmkarlarım, dermatoloqlarım, məlumatların qeydiyyatı üzrə məsul şəxslərim və statistiklərim, eləcə də EB xəstələri ilə müxtəlif görüşlərdə iştirak edirəm.

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər? 

DEBRA UK – NHS Tərəfdaşlığı EB-yə xüsusi marağı olan təcrübəli dermatoloqlar, analitiklər, ictimai səhiyyə ekspertləri və elmi tədqiqatçılardan ibarət həqiqətən əməkdaşlıq edən komandadır. Əsas əməliyyat qrupu layihədə müxtəlif addımlar üçün hədəflər təyin etməklə tərəqqimizi idarə edir, daha geniş Rəhbər Komitə isə son tədqiqat məqsədlərimizə nəzarət edir. Mən Milli Anadangəlmə Anomaliya və Nadir Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidmətində (NCARDS) gündəlik fəaliyyəti idarə edən və analitik metodların düzgünlüyünü və uyğunluğunu yoxlayan layihə meneceri və məlumat analitiki ilə işləyirəm. 

Komandadakı hər kəsin səyi əvəzsizdir; lakin, NHS tərəfindən toplanan məlumatların tədqiqat məqsədləri üçün istifadəsinə icazə verən xəstələr olmadan bu iş mümkün olmazdı. Bu kimi EB üzrə tədqiqat layihələrinin davam etməsinə imkan verən tibbi tədqiqatlar üçün məlumatlarını paylaşan hər kəsə təşəkkür etmək istərdik .

EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz? 

Pişiyim rahatlamağıma kömək edir və məni motivasiya edən müsbət enerjini bərpa etmək üçün Zumba dərslərinə gedirəm.

Bu sözlər nə deməkdir: 

Epidemiologiya = xəstəliklər və səhiyyə xidmətlərindəki qanunauyğunluqların öyrənilməsi

Anadangəlmə = insanın doğulduğu bir şey 

Anomaliya = gözlənilməz bir şey 

Statistik = nəticələrin əslində nə demək olduğunu öyrənməkdə ixtisaslaşmış riyaziyyat mütəxəssisi