DEBRA UK NHS England ilə əməkdaşlıq edir

NHS, NHS xidmətlərindən istifadə edən hər kəsdən məlumat toplayır. GP-yə hər səfər, xəstəxanada qalma və ya resept elektron xəstə sistemində qeyd olunur, sonra NHS-in bir hissəsi olan Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidməti (NDRS) tərəfindən toplanır və təhlil edilir. Bu qeydləri öyrənməklə yuxarıdakı suallara cavab tapacağıma ümid edirəm. 

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq? 

NHS qeydləri ilə işləməyim NHS-nin EB ilə yaşayan insanlara necə sağlamlıq xidmət göstərdiyini daha yaxşı başa düşmək üçün vacibdir. Nəticələrim həkimlərə, xəstələrə və ictimaiyyətə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etməklə EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına kömək edəcək ki, bunlardan xəstələrə qayğının yaxşılaşdırılması üçün istifadə oluna bilər. Tezliyi, təbiətini, səbəblərini anlamağa imkan verəcəkdir və irsi EB-nin müxtəlif növlərinin nəticələri. Bu biliyə sahib olmaq EB simptomlarının səbəbləri, qarşısının alınması, diaqnostikası, müalicəsi və idarə edilməsi üzərində işləyən tədqiqatçılara dəstək olur. Bundan əlavə, bu, hansı simptomların inkişaf edə biləcəyi (proqnoz) və müvafiq müalicə haqqında məlumat təklif edə bilən həkimlər arasında EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına kömək edəcəkdir. bu EB diaqnozu qoyduqları insanlar. Səhiyyə sistemi səviyyəsində, EB xəstələri üçün səhiyyə xidmətlərinin planlaşdırılması barədə məlumat verəcəkdir. Məsələn, müxtəlif vaxtlarda və yerlərdə təyinatlar və reseptlər alan insanların sayını bilmək qarşılanmamış ehtiyac sahələrini vurğulaya və xidmətlərin genişləndirilməsi üçün maliyyələşdirmə təkliflərini dəstəkləyə bilər. Hər şeydən əvvəl, mənim işim EB ilə əlaqəli məlumatları təmin etməklə xəstələri və onların baxıcılarını dəstəkləyəcək və gücləndirəcək. 

EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı? 

Mən əvvəllər dermatoloji tədqiqat layihəsi üzərində işləmişəm və bunun sayəsində dəriyə təsir edən şərtlərlə maraqlandım. ilə ev ziyarətində iştirak etdim bu DEBRA UK İcma Dəstək Qrupu distrofik EB olan bir yeniyetmənin anası ilə görüşdük. O, müavinət blanklarını doldurmaq üçün kömək istədi və qızının yaşadığı simptomları və ona tələb olunan qayğını təsvir etdi. O, uzun, gündəlik geyinmə dəyişikliklərindən və məktəbdə həmyaşıdları ilə bəzi problemlərdən bəhs etdi. Bunlar çox geniş miqyaslı narahatlıqlar kimi görünür, lakin NHS qeydlərindəki işimdən EB haqqında artan anlayışım kömək edə bilər. Aydın faktlar və rəqəmlər təqdim edə bilmək dəstəyə çıxışı asanlaşdıra və cəmiyyətdə EB ilə yaşamağın əsl çətinlikləri barədə məlumatlılığı artıra bilər. 

DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir? 

DEBRA UK-nin maliyyələşdirilməsi bizə bu mühüm tədqiqatı İngiltərə NHS ilə əməkdaşlıqda aparmaq üçün vasitələr təqdim edir. Bu o deməkdir ki, biz EB-nin yükünü vurğulamaq üçün sübutlar hazırlamaq və bu tapıntıları EB tədqiqat icması və klinisyenler, həmçinin xəstələr və onların baxıcıları ilə bölüşmək üçün EB ilə bağlı mövcud məlumatlara daxil ola və istifadə edə bilərik. Bu maliyyə olmasaydı, fərdi qeydlər hələ də NHS məlumat bazalarında olardı, lakin biz bunu edə bilməzdik. öyrənmək EB haqqında daha çox başa düşmək üçün birlikdə. 

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür? 

Mənim gündəlik işim təhlükəsiz kompüterdən istifadə edərək tədqiqatlarımı apardığım NHS ofisində keçirilir. Qeydlər müxtəlif verilənlər bazalarında saxlanıla biləcəyi üçün müxtəlif məlumat mənbələrini tapmalı və onlara daxil olmalıyam. Bunun üçün mən öz mütəxəssis sahələri üzrə təlimat verə bilən digər NHS işçiləri ilə görüşürəm. Bundan sonra qeydlərin yeni və dəqiq olduğunu yoxlamalıyam. Bəzən bəzi məlumatlar çatışmır və ya eyni məlumat qeyddən qeydə fərqli şəkildə qeyd oluna bilər. Bunlar mənim nəticələrimi daha az aktuallaşdıra bilər, buna görə də məlumatların "təsdiqlənməsi" vacibdir belə onunla işləməyə başlamazdan əvvəl. Məndə olan qeydlərin tam və dəqiq olduğuna əmin olduqda, qeydlərdən seçdiyim məlumatları hesablayan və müqayisə edən və nəticələri göstərmək üçün qrafiklər və cədvəllər hazırlayan kompüter proqramlarından istifadə edərək təhlilimə başlaya bilərəm. Mən həmçinin DEBRA UK həmkarlarım, dermatoloqlar, məlumatların qeydiyyatı işçiləri və statistiklər, eləcə də EB xəstələri ilə müxtəlif görüşlərdə iştirak edirəm.  

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər? 

DEBRA UK – NHS Tərəfdaşlığı EB-yə xüsusi marağı olan təcrübəli dermatoloqlar, analitiklər, ictimai səhiyyə ekspertləri və elmi tədqiqatçılardan ibarət həqiqətən əməkdaşlıq edən komandadır. Əsas əməliyyat qrupu layihədə müxtəlif addımlar üçün hədəflər təyin etməklə tərəqqimizi idarə edir, daha geniş Rəhbər Komitə isə son tədqiqat məqsədlərimizə nəzarət edir. Mən Milli Anadangəlmə Anomaliya və Nadir Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidmətində (NCARDS) gündəlik fəaliyyəti idarə edən və analitik metodların düzgünlüyünü və uyğunluğunu yoxlayan layihə meneceri və məlumat analitiki ilə işləyirəm. 

Komandada hər kəsin əməyi əvəzsizdir; lakin xəstələr olmadan bu iş mümkün olmazdı məlumatlarına icazə verin, NHS tərəfindən toplanmışdır, istifadə etmək tədqiqat məqsədləri üçün. EB üzrə tədqiqat layihələri həyata keçirməyə imkan verən tibbi tədqiqatlar üçün məlumatlarını paylaşan hər kəsə təşəkkür etmək istərdik, bu kimi, irəli getmək. 

EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz? 

Pişiyim mənə rahatlamağa kömək edir, və məni motivasiya edən müsbət enerjini doldurmaq üçün Zumba dərslərinə gedirəm. 

Bu sözlər nə deməkdir: 

Epidemiologiya = nümunələrin öyrənilməsi in xəstəliklər və səhiyyə 

Anadangəlmə = insanın doğulduğu bir şey 

Anomaliya = gözlənilməz bir şey 

Statistik = a riyazi ekspert kim ixtisaslaşır in nəticələrinin nə olduğunu öyrənmək əslində məna verə bilər