2025-ci ildə Yeni Tədqiqat Mükafatları
2025-ci il DEBRA UK tədqiqatları üçün fantastik bir il oldu və tədqiqat maliyyələşdirilməsi bütün növ irsi epidermoliz bullosunu (EB) əhatə edən altı təsirli tədqiqat layihəsinə verildi.Böyük Britaniyada EB üçün böyük bir dərmanın təkrar təyinatı üzrə klinik sınaq, üstəgəl digər təsdiqlənmiş dərmanların da təkrar təyinatı ola biləcəyinə dair dəlillər təqdim etmək üçün iki klinikayaqədər tədqiqat maliyyələşdirilib. Potensial yeni genetik terapiya və mikroRNT müalicələri üzrə tədqiqatlar EB ağrısını hədəf almağın yeni yollarını araşdıran layihə ilə yanaşı maliyyələşdirilib.
Bu mükafatlar, təkcə EB müalicələrində irəliləyişi artırmaqla yanaşı, həm də EB sahəsində tədqiqatçıların karyera inkişafını dəstəkləməklə potensialı artırmaq üçün tədqiqat strategiyamıza necə çatdığımızı nümayiş etdirir. Altı müraciət edəndən beşi ilk dəfə DEBRA UK maliyyələşdirməsi alır. 2025-ci il mükafatları, EB tədqiqatında karyeralarının əvvəlində iki yeni doktorant tələbəsini yetişdirəcək, öz EB qrupuna rəhbərlik etmək üçün postdoktorantura tədqiqatçısına və öz EB laboratoriyasını yaratmaq üçün qrup liderinə dəstək olacaq. Tədqiqat səyahəti boyunca maliyyələşdirmə, tədqiqatçının diqqət mərkəzində rəqabət aparan minlərlə digər şərt arasında EB-yə davamlı marağı artırır.
Üzvlərimizin tədqiqat maliyyələşdirməsi ilə bağlı qərarlara cəlb edilməsi
2025-ci ilin dekabr ayında üzv rəyçilər qiymətləndirməyə kömək etdikləri tədqiqat təkliflərinin uğurlu maliyyələşdirilməsi barədə ilk olaraq məlumat almaq üçün Tədqiqatların Açıqlanması görüşünə qatıldılar. 2025-ci ilin fevral ayında Tətbiq KlinikasıÜçün hansı tədqiqatları maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyimizə kömək edir 2025-ci ilin aprel ayında müraciət edənlər üçün bal və şərhlər təqdim etməklə, üzvlərin iştirakı maliyyələşdirdiyimiz layihələrin EB ilə yaşayanların real ehtiyaclarını ödəməsini təmin etməyə kömək edir. Nəticəmiz 2024 James Lind Alliance tədqiqat prioritetinin müəyyənləşdirilməsi çalışması bu o deməkdir ki, üzvlərimizin tədqiqat prioritetləri barədə əvvəlkindən daha çox məlumatlıyıq və bu, 2025-ci il maliyyələşdirmə mükafatlarında öz əksini tapıb. Bu müəyyən edilmiş tədqiqat prioritetləri, həmçinin bu ilin sonunda dərc olunacaq 2027-29-cu illər üçün tədqiqat strategiyamızın inkişafına da istiqamət verəcək.
2025 Tədqiqat Mükafatları
2025-ci ildə böyük bir nailiyyət, birgə maliyyələşdirilən 2.6 milyon funt sterlinqdən çox mükafatın alınması oldu HəyatArkı, Böyük Britaniyada 5 illik EB dərmanının təkrar təyinatlı yeni klinik sınağını maliyyələşdirmək üçün. Dr Su Lvin Böyük Britaniyanın London şəhərindəki Kral Kollecində işləyir və hazırda digər dəri xəstəliklərinin müalicəsi üçün təhlükəsiz şəkildə istifadə edilən çoxsaylı iltihab əleyhinə dərmanlar üzərində aparılan bu klinik sınaqlara rəhbərlik edir. Sınaq, bu dərmanların NHS vasitəsilə bütün növ EB olan insanlara mümkün qədər tez çatdırılması üçün lazımi dəlilləri təqdim etməyi hədəfləyir. Böyük Britaniyada yaşayan hər hansı bir irsi EB növü olan iştirakçılar ya rutin müalicə (nəzarət qrupu), ya da bədəndə EB simptomlarını azaltmağa kömək edə biləcək iltihab əleyhinə dərman inyeksiyaları alacaqlar. İşə qəbul dərhal başlamayacaq, lakin iştirak etmək istəyirsinizsə, xahiş edirik EB üzrə mütəxəssis həkiminizlə danışın. Burada Dr. Lwin EB üçün gen və hüceyrə terapiyaları haqqında danışır 2024-cü ilin noyabr ayından etibarən apardığımız tədqiqat vebinarında.
2025-ci il üçün tədqiqat qrantı müraciətləri ilə bağlı çağırışımıza müstəsna cavab verdik və ciddi maliyyələşdirmə prosesi, İki yeni doktorantura tələbəsi və üç tədqiqat layihəsinə mükafatlar təqdim etdik.
Dr. Svitlana Kurinna ilə birgə maliyyələşdirilən bu qovşaq EB (JEB) üzrə doktorantura layihəsi vasitəsilə Mançester Universitetində yeni EB tədqiqat mütəxəssisi yetişdirəcək. VlinderKind (Kəpənək Uşağı)Layihənin məqsədi mikroRNA-29 adlı kiçik bir molekulun dərinin üst təbəqəsindəki (epidermis) hüceyrələrin (keratinositlərin) aşağıdakı dəri zülallarına yapışmasını gücləndirmək üçün hədəf alınıb-alınmadığını araşdırmaqdır. Dəri hüceyrələrinin bir-birinə yapışma qabiliyyəti atom qüvvəsi mikroskopiyası adlanan qabaqcıl texnika ilə ölçüləcək.
Doktor Kurinnanın Tədqiqat və Sağlamlıq vebinarının qeydini izləyin tədqiqatı haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün 2025-ci ilin iyul ayından.
Professor Laura De Rosa Modena və Reggio Emilia CIDSTEM Universitetində (İtaliya) EB simplex (EBS) gen terapiyası üzrə yeni EB tədqiqat mütəxəssisi yetişdirmək üçün bu layihə üzərində işləyir. KeratinCare layihəsinin məqsədi dəriyə birbaşa tətbiq oluna bilən gen redaktəsindən istifadə edərək ağır və ya orta dərəcəli EBS üçün uzunmüddətli və ya daimi müalicə yaratmaqdır.
Dr. De Rosanın işi haqqında daha çox məlumatı DEBRA UK tədqiqat vebinarımızın qeydində dinləyin 2026-cı ilin aprel ayından.
Klinikayaqədərki layihə tərəfindən idarə olunur Prof Albena Dinkova-Kostova Dandi Universitetində omaveloksolonun (başqa bir xəstəliyi müalicə etmək üçün artıq təsdiqlənmiş bir dərman) EBS dərisini gücləndirə biləcəyinə dair dəlillər toplanacaq.
Professor Dinkova-Kostovanın layihənin tarixini izah etməsini dinləyin 2026-cı ilin mart ayında keçirilən Tədqiqat və Səhiyyə vebinarımızda.
Doktor Katrin Rietscher -da işləyir Leipzig Universiteti, Almaniya, və ganetespibin təkrar təyinatı üçün dəlil toplamaq məqsədilə 2 illik klinikayaqədərki layihə üçün maliyyələşdirmə almışdır. Məqsəd, ganetespibin EBS ilə yaşayan insanlar üçün dərini gücləndirmək üçün krem kimi təkrar təyinat potensialına malik olduğuna dair dəlil təqdim etməkdir.
Dr. Rietscher ilin sonuna yaxın öz işi ilə bağlı vebinar keçirəcək - hər kəs Tədqiqat və Səhiyyə vebinarlarımıza qatılmağa dəvətlidir - Növbəti üçün buradan qeydiyyatdan keçin.
Bizim Məlumatlarımız Araşdırması və tədqiqat prioritetlərini müəyyən etmək üçün tədqiqatımız Hər ikisi ağrını EB ilə yaşayan insanlar üçün əsas problem kimi vurğuladı. Ağrıkəsici variantlar mövcuddur, lakin bəziləri yan təsirlərə malikdir və EB ağrısını müalicə etmək üçün kifayət qədər təsirli olmaya bilər. 2025-ci il qrant çağırışından son maliyyələşdirmə mükafatımız budur Doktor Nikolas Veldhuis Monash Universitetində (Avstraliya). Onun 2 illik layihəsi EB ilə yaşayan insanların yaşadığı ağrıları hədəf almağın yeni yollarını tapmağı hədəfləyir.
Dr. Veldhuis layihənin tarixini izah edir 2026-cı ilin iyul ayında keçirilən Tədqiqat və Səhiyyə vebinarımızda.
2026-cı ilin mart ayının sonunda başa çatan 2026-cı il tədqiqat qrantı çağırışımız üçün yenidən bir tədbir keçirdik Tətbiq Klinikası üzvlər və tədqiqatçılar təklifləri təqdim etməzdən əvvəl təkmilləşdirmək üçün əməkdaşlıq etməlidirlər. 2026-cı ilin aprel ayında onlarla üzv doqquz ərizənin sadə dildə xülasəsini oxudu və təcrübəyə görə ekspert kimi bal və şərhlər verdi. Bunun üçün heç bir elmi biliyə ehtiyac yoxdur, üzvlərimizin EB ilə yaşamaq təcrübəsi ərizələrin maliyyələşdirməyə layiq olub-olmadığını bizə istiqamətləndirir. Elmi və klinik mütəxəssislərin rəyləri ilə yanaşı, üzv mütəxəssislərimizin rəyləri hansı tədqiqatı maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyimizə kömək edinÜzvlər üçün 2026-cı il Tədqiqatının Açıqlanması, bu müraciətlər tam nəzərdən keçirildikdən və DEBRA UK idarə heyəti tərəfindən mükafatlandırıldıqdan sonra 2026-cı ilin dekabr ayında keçiriləcək.
Cəmiyyətimizə təşəkkür edirik
2025 və 2026-cı illərdə müraciətləri nəzərdən keçirən bütün tədqiqatçılara və üzvlərimizə, eləcə də ianə toplayanlara və dəstəkçilərimizə dərin təşəkkürümüzü bildiririk. Sizin sədaqətiniz və təcrübəniz irəliləyişi sürətləndirməkdə və tədqiqat səylərimizin EB-dən təsirlənənlərin ehtiyaclarını ödəməsini təmin etməkdə mühüm rol oynayır. Davamlı dəstəyiniz EB-nin çətinliklərindən azad bir gələcəyə ümidimizi artırır. Bu səyahətin bir hissəsi olduğunuz üçün təşəkkür edirik.