Mike Jaega

Mayk Jaeqanın xatirəsinə (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mayk 2013-cü ildə DEBRA-nın qəyyumu oldu, 2015-ci ildə İdarə Heyətinin sədr müavini oldu və 2018-ci ilin mayında DEBRA Böyük Britaniyanın Qəyyumlar Sədri oldu. O, DEBRA İnternational-ın prezidenti olan EB ilə yaşayan ilk şəxs və cəmiyyət üçün əsl pioner oldu. .

DEBRA-nın rəhbərliyində olduğu müddətdə Mayk dəyişikliklər üçün hərəkətverici qüvvə və EB İcmasının yorulmaz və qətiyyətli müdafiəçisi idi. Sədr kimi o, DEBRA-nın işində əsl transformasiya yaratdı – o, xeyriyyə təşkilatının vizyonunu və istiqamətini heç vaxt unutmamaqla DEBRA-nın prioritetlərini formalaşdırmağa kömək etdi. O, xüsusilə də Sərhədsiz EB-ni, DEBRA İnternational-ın adekvat səhiyyə xidməti və ya EB dəstək qrupları olmayan ölkələrdə EB olan ailələri və həkimləri maarifləndirmək və onlara kömək etmək təşəbbüsünü inkişaf etdirməyə həvəsli idi. O, EB olan və olmayan bir çox insanı DEBRA-nın işində daha fəal iştirak etməyə ruhlandırdı.

O, “EB hər zaman diqqətimi bütün dünyada EB ilə yaşayan insanlara ən çox fayda gətirəcək qərarlar qəbul etməyə yönəltmək üçün oradadır: bu işi niyə etdiyinizi heç vaxt unutmusunuz” dedi.

Maykın DEBRA ilə əlaqəsi gənc yaşda başladı və o, həyatı boyu xeyriyyəçiliklə dərindən məşğul oldu. Anası Avril xeyriyyə təşkilatının qurucu üzvlərindən biri idi və onun ilk xatirələrindən bəziləri anasının evində DEBRA görüşləri keçirilərkən qonaq otağının döşəməsində oynamaq idi.

Mayk aydın diqqəti, cəsarətli və tam həyatı yaşamaq əzmi ilə gözəl insan idi, eyni zamanda özünün quru yumor hissini qoruyub saxlayırdı. O, EB ilə mübarizədə əsl ilham və əsl qəhrəman idi. Onun vəfatı çox erkən baş verdi və düşüncələrimiz həyat yoldaşı və ailəsi ilə bağlıdır. O, çox darıxacaq və heç vaxt unudulmayacaq.

– Ben Merrett – DEBRA-nın keçmiş baş direktoru

Gözəl qayınanamı itirdiyim üçün necə məyus olduğumu sözlər izah edə bilməz, mən yox, mən onu qısa müddətə tanımaq imtiyazına sahib olduğum üçün daha zəngin bir insanam, baxmayaraq ki, heyrətamiz qızım Gemma, Mikes atası ilə birlikdə qanun David və Mikes iki xüsusi xaç qızı Chloe və Aleksin yanında olduğu yerdə, o, keçən zaman mən həmişə sevimli, qayğıkeş, dürüst insanı xatırlayacağam ki, o, böyük yumor hissi ilə idi və əminəm ki, illər ərzində onu problemə saldı, mən səni əbədi olaraq ürəyimdə saxlayacağam və narahat olma biz sənin ən qiymətli şeyin və həyatını tamamlayan insanla gözəl həyat yoldaşın Gemma ilə maraqlanacağıq. Həmişə qəlbimizdə, Rahat yat Mike xx

- Sherley Sturgess

Qardaşım Mayk öz xroniki ağrılarına baxmayaraq və ya ona görə başqalarına qarşı hədsiz dərəcədə mərhəmətli olan çox xüsusi bir insan idi. O, yalnız fiziki deyil, hər səviyyədə vəziyyəti daha dərindən dərk etmək üçün DEBRA ilə işində öz təcrübəsindən müsbət istifadə etməkdə qərarlı idi. Ailəmiz tamamilə məhv olub, lakin onun əldə etdiyi hər şeylə fəxr edir. Ağıllı, düşüncəli və təbii ki, onun quru yumor hissi əfsanəvidir, o, hamımız üçün müəllim idi. Bir qardaş kimi, həm də yaxın bir dost kimi onun üçün çox darıxacağam. O, həyatına toxunduğu hər kəsin qəlbində və şüurunda yaşayır.

- Trish Jaega

Sən mənim balam Mayk idin. Səni bətnimdə ürəyimin yanında gəzdirdim və sən doğulanda xüsusi bir səbəbə görə orada olduğunu bildim və bu səbəb DEBRA idi! Biz bir komanda olaraq çalışdıq və Dünyanı aldıq. Bütün ağrılarınıza heyrətamiz bir yumor hissi, qətiyyət, şəfqət və sevgi ilə davam etdiniz, həyatınızın boşa getməyəcəyinə qərar verdiniz və olmadı. Mən sizin ananız seçildiyim üçün çox qürur duyuram və sizinlə çox fəxr edirəm. Sən mənim ürəyimdə böyük bir boşluq buraxdın və bilirəm ki, növbəti dəfə səni özümə yaxın tutsam, EB-dən azad olacaqsan. Mən səni aya qədər, geri və əbədiyyətə qədər sevirəm Mayk. Ana xxxxxxxxxx

- Avril Mur 

Mayk,

Anan oğluna nə deyə bilər? Sənə necə deyə bilərəm ki, səni nə qədər sevdiyimi və ilk nəfəsini aldığından bəri həmişə sevdiyimi, bu dünyaya belə dəhşətli ağrılar içində girərkən fəryad yox, qışqırıq eşitdiyim vaxtda. Mən səni ilk dəfə bir neçə saatlıq olanda görmüşdüm, bətnimdə onları təpikləyib ovuşdurduğun çiy olan kiçik ayaqlarından başqa mükəmməl idin. Gözəl iri mavi gözlərin və açıq saçların var idi, səsin balaca körpə üçün olduqca dərin idi və bu məni güldürdü.

Həyatınızın ilk iki ilini Alder Hey Uşaq xəstəxanasında keçirdiniz və mən hər gün sizə baş çəkirdim. İki ildən sonra mənə iki seçim verildi, mən səni tərk edib rezidenturaya getməyə icazə verə bilərdim, ya da səni evə apara bilərdim. Cavab verdim: “O, mənim oğlumdur, evə gedir!”

İllər boyu birlikdə uzun bir səyahət etdik və dərindən bilirdim ki, sizin üçün bir səbəb var, mən bilirdim ki, bu yer üzündə bir məqsəd üçün varsınız. Səyahət nə bizim üçün, nə də bacı-qardaşlarınız üçün asan olmadı, uzun, çətin bir yol idi. EB haqqında daha çox öyrənmək üçün dünyanın hər yerində yazmağa başladım və bu ağrılı vəziyyətlə bağlı araşdırmaların başlamalı olduğunu müəyyən etdi. Nəhayət, 1978-ci ildə hekayəniz Woman jurnalında danışıldı və pul sizin hekayənizi oxuyan və həvəslə verən dünyanın hər yerindən hər cür gözəl insanlardan gəldi və bu ianələr DEBRA UK-nin səyahətinə ilk pul kimi istifadə edildi.

Həyatınız ağrılı, qorxulu, qorxulu idi və biz, ailəniz, sizi az qala itirdiyimiz zaman çarpayının yanında çoxlu saatlar keçirdik. Dəfələrlə müqavimət göstərmək gücünə və əzminə sahib olmusunuz və bütün bunlar ərzində o gözəl yumor hissi, quru ağıl sizi davam etdirdi və gözəl ruhunuzu göstərdi.

Sizin qətiyyətiniz həyatınız boyu bir çox insan üçün ilham olub.

Sənin çox az təhsilin var idi, amma masanın altında siyasət, dərmanlar, xəbərlər və sevimli futbol klubunuz Liverpool, əslində istənilən mövzuda danışa bilərdiniz.

On il əvvəl siz ağır xəstə idiniz və beş ay xəstəxanada qaldıqdan sonra bizə dedilər ki, bir daha yeriməyəcəksiniz və evdə pilləkən quraşdırılıb. Evə gəldiyin gün səni xəstəxanadan götürəndə pilləkənin liftinə bircə dəfə baxıb “Mən o iyrənc işlərə getmirəm, mən öz yerimdə deyiləm” dedin və heç istifadə etmədin. Özünü həddinə çatdırdın və yenidən yeriməyə başladın.

Tədqiqat üçün dəri bağışladığınız zaman daha çox ağrı ilə geri qayıdacaqsınız və bir gün sizə "Mayk, bunu dayandırmalısan, bu sənin üçün çox şeydir" dediyinizi xatırlayıram və siz cavab verdiniz: "Ana, əgər bir daha dayanarsa. Körpə mənim kimi əzab içində dünyaya gəlsə, buna dəyəcək” Bu sən Mayksan. Cəsur, mehriban, qayğıkeş, şəfqətli, gülməli, sevən, bacın Trişa və qardaşın Davidə sadiq qardaş. İllər ərzində üçünüz arasında çoxlu gülüşlər oldu və bütün bu gülüşlərin obyekti adətən ananız olurdu.

Öz həkiminiz Dr Beynanın sözləri ilə desək, keçən həftə ona “Mən Maykın anası seçilmək imtiyazına sahib idim” dediyim zaman Dr Beynan cavab verdi: “Nəinki bu imtiyazın var idi, həm də Mayk sənə sahib olmaq imtiyazına sahib idi. anası kimi. Siz hər ikiniz bir komanda kimi çalışdınız və EB Dünyasını qəbul etdiniz və hər ikiniz Maykın son pilləkəni zirvəyə qalxması ilə uğur qazandınız. Şübhə etmirəm ki, sən olmasaydın, anası kimi o yaşaya bilməzdi!” Bunun doğru olduğunu düşünməyi xoşlayıram.

Bu yaxınlarda xəstəxanada olarkən çarpayının yanında oturmuşdum və sən çox ağrıyırdın. Bir tibb bacısı otağa girdi və dedi: "Mayk, neçə yaşın var?" Ana olan ana isə “58” cavabını verdi. Mayk cəld mənə, sonra tibb bacısına baxdı və dedi: "Cəhənnəm, mən burada ağır xəstə yatmışam və anam mənə on beş il ömrü qoymuşdu!" Bu yumor hissi heç vaxt uğursuz olmadı.

Bazar ertəsi, 4 fevral 2019-cu il, sizinlə son vidalaşmaq üçün xəstəxanada çarpayınızın yanına getdim. Bu, etməli olduğum ən çətin, ən ürək ağrıdan şey idi. Alnından öpmək və yanağını sığallamaq üçün çarpayının arxasına keçə bildim və sən çox sakitləşdirsən də, həkimlər məni eşidəcəyini düşünürdülər. Mən sənə ananın səni nə qədər çox sevdiyini söylədim və sənə dedim ki, əgər döyüşmək istəyirsənsə, döyüşməlisən və anan sənin yanında olacaq, amma kifayət qədər gücün olsaydı və ayrılmaq istəsən, getməlisən. açıb qanadlarını açıb uç, işığa doğru uç və rahat bir yerə get” Son bir öpüşlə uzaqlaşdım. Oğlumdan, balamdan, ecazkar igid oğlumdan, adamımdan uzaqlaşdım, qırıq bir ürəklə, indi səninlə görüşənə qədər məndə qalacaq bir deşik olan bir ürəklə getdim.

 Mənim oğlum olduğunuz üçün təşəkkür edirəm, bu qədər cəsarətli, şəfqətli, mehriban, çox sevdiyiniz üçün təşəkkür edirəm, başqaları üçün etdiyiniz hər şeyə görə təşəkkür edirəm. Ailənizə sevginiz üçün. Bizi illər boyu davam etdirən gülüş və gözəl yumor hissi üçün Mayka təşəkkür edirəm. Sadəcə olaraq Mayk olduğunuz üçün təşəkkür edirəm, oğlum olduğunuz üçün təşəkkür edirəm! Mən səni əbədi və əbədi olaraq sevirəm. Ana x

- Avril Mur

Həyat yoldaşım Maria və mən Maykın ailəsinə başsağlığı vermək istəyirik. Mayk əla insan idi. Böyük insanlar böyük işlər görürlər, bu Maykın ölçüsü idi. O, böyük İnsan və böyük İnsan idi. Onun vəfatı Ümumdünya EB ictimaiyyəti üçün böyük itkidir. Rahmet olsun. ❤

- Val & Maria Fynes və Ailə
DEBRA İrlandiyanın təsisçi üzvü və DEBRA İrlandiya Direktorlar Şurasının üzvü