Skip to content

Mən və mənim blisterlərim

Lisa Irvine və dostu gün batımında göl kənarında, arxa planda ağaclar və su görünən bir selfi çəkirlər. Liza qoltuqağacı tutur.

Mən Lisa Irvine, mənim 43 yaşım var və mən Qlazqodan bir qədər kənarda, Şərqi Kilbraydda yaşayıram. Mən dominant distrofik epidermoliz bülloza və ya qısaca DDEB ilə yaşayıram.

EB haqqında ilk xatirəm təxminən 3 yaşım olanda oldu. Xatırlayıram ki, o vaxt əllərimdəki və barmaqlarımdakı ziyillərin çıxarıldığını düşünüblər. Müraciət etdiyimiz klinika dondurma üsulu ilə onları yığışdırmağa başlamaq üzrə idi. Anam hələ də bu anı düşünmək üçün titrəyir, onlar ziyil deyil, EB-dən qaynaqlanan blisterlər idi. Sağ olsunlar, qışqıra-qışqıra, ağlaya-ağlaya düşdüyüm vəziyyətə görə dayanmalarını tələb etdi.

Yerli A&E şöbəmizə bir neçə dəfə baş çəkdikdən, tibb işçiləri tərəfindən uşaqların müdafiəsi ilə bağlı hədələrdən və siqaret yanıqlarına bənzəyən blisterlərimə görə sosial xidmətlər tərəfindən ailə evindən çıxarıldıqdan sonra anam çarəsiz halda həmin həftə sonu olan həkimimizə getdi. tibbi konfransda olmuş və EB haqqında eşitmişdir.

Şükürlər olsun ki, o, bunu tanıdı və təcili olaraq Edinburq Kral Xəstəxanasında Dermatoloq məsləhətçisinə müraciət etdi.

Müayinə zamanı o, məndə əslində EB olduğu diaqnozu qoydu. Bu, şükürlər olsun ki, sosial xidmətlərlə bağlı bütün məsələləri bağladı.

Edinburq xəstəxanası daha sonra Şotlandiyada yeganə EB klinikasına sahib idi. Klinika ildə iki dəfə keçirilirdi və tibb bacıları qrupu Londondakı Great Ormond Street Xəstəxanasından (GOSH) gəldi.

1980-ci illərin ortalarında GOSH-dan olan tibb bacılarından biri mənim ibtidai məktəbimə baş çəkdi və mənə şəxsi ilk yardım dəsti verdi və məktəb işçilərinə çoxlu məsləhətlər verdi.

Valideynlərim üçün çətin seçim idi; mənə uşaq olmağa və ya EB ilə yaşayan uşaq olmağa icazə verin. O zaman edilən seçimlərə görə fiziki fəaliyyətlərdə iştirak etməkdə ciddi məhdudiyyətlərə məruz qaldım, amma bunun səbəbini başa düşürəm.

Gənc bir yeniyetmə ikən üsyan etdim və buz konkisürməsinə gedə biləcəyimi düşündüm. Bu, əlbəttə ki, mənim hər ayağımda 15-dən çox blister olması ilə nəticələndi!

Yerli olaraq ehtiyac duyduğum mütəxəssis səhiyyə xidmətinə müraciət etmək vəziyyətlə bağlı məlumatsızlıq və anlayışın olmaması və səhiyyə mütəxəssislərinin xüsusi EB qayğı təcrübələri ilə bağlı təlim keçmədiyinə görə çətin idi və buna görə də, qabarcıqlarımı kəsmək və geyinmək kimi şeylərə əminik.    

Görüşlərin birində rəhmətlik atam və nənəm bildilər ki, onların həssas dərisi və çapıqları əslində EB-dir, mən genləri miras almışam.

Daha sonra Qlazqodakı Yorkhill Uşaq Xəstəxanasında EB klinikası açıldı. Bu, işi çox asanlaşdırdı, çünki mən maşınla cəmi 20 dəqiqəlik yolda idim.

1999-cu ildə mən gözəl qızım Rachel doğdum, o da DDEB-i miras aldı. Mən anamla EB ilə uşaq böyütməyin sınaqları və çətinlikləri ilə bağlı empatiya qura bilərəm, bu asan deyil və siz verdiyiniz qərarları daim şübhə altına alırsınız.

İki nəfər gülümsəyir, qapalı tədbirdə selfi çəkir. Arxa planda proqnozlaşdırılan təqdimat slaydı göstərilir.

EB ilə böyüyən bir uşaq olmaqdan və ixtisaslaşmış səhiyyədən məhdud dəstəyə malik olmaqdan tutmuş, bu gün EB olan bir uşağın valideyni olmağa qədər, fərq gecə və gündüzdür. Şükürlər olsun ki, stomatoloji, podiatriya və pəhriz dəstəyi sahələrində işlər inkişaf etdi və əlbəttə ki, emosional, praktiki və ictimai dəstək yolunda çox şey təmin edən DEBRA var. Bütün bu resurslara çıxış əldə etmək əvəzsiz olmuşdur.

EB geniş şəkildə tanınmadığı və hələ də tanınmadığı üçün hər tibb peşəsi sizi müalicə etmək istəmir. Bu, özofagusun genişlənməsi, başqa sözlə, vəziyyətimlə bağlı yaranan qabarcıqların daralması və çapıqlar səbəbindən özofagusumu genişləndirmək üçün Londondakı St Thomas Xəstəxanasına getməli oldum.

Kostyumlu Graeme Souness CBE ulduzlu fonda tədbirdə çəhrayı hırkada Lisa İrvinin yanında dayanır.

Orada olduğum müddətdə Şotlandiyada yalnız bir məsləhətçi və bir EB tibb bacısından tutmuş, bir dam altında çoxlu peşələrə çıxışınız olan EB super mərkəzinə qədər fərqi görmək mənə qismət oldu.

Şotlandiya EB səhiyyə komandası mənim həyatımda böyük dəyişiklik etdi. Cərrahlarımın dörd böyük əməliyyatdan əvvəl EB tibb bacım, məsləhətçim və DEBRA-dan aldığı dəstək əvəzsiz idi. Onların dəstəyi sayəsində sağalmağım asanlaşdı və yaralara qulluq düzgün aparıldı. Sadəcə ümid edirəm ki, bu mütəxəssis dəstəyi gələcək nəsillər üçün olacaq.

Mən indi 2-ciyəmnd Gözlərimdəki qabarcıqları aradan qaldıran ildir, çünki o, çox ixtisaslaşmışdır. EB-yə sahib olmaq sizi prioritet etmir. Hər gün çətinliklərlə üzləşə bilərsiniz, lakin biz sadəcə olaraq qabarcıqları açır və davam edirik. DEBRA-da çox dəstəkləyən ailəm, həkimim, məsləhətçim və hər zaman məni dəstəkləmək üçün orada olan komandam olduğuna görə minnətdaram.

Ümid edirəm ki, bu, EB ilə yaşamağın necə olduğu və dəyişikliklərin bizə necə təsir etdiyi barədə kiçik bir fikir verdi.