Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Mayanın hekayəsi


#FightEB Mayanın qaşınma və ağrı idarəsini təkmilləşdirmək arzusuna kömək etmək üçün
Mən Maya Spencer-Berkeleyəm və əziyyət çəkirəm resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB).
Mən sərbəst modeləm və EB-nin vəkiliyəm. Vaxtımı modelləşdirmədən istifadə edərək keçirirəm və sosial media EB haqqında məlumatlılığı yaymaq və insanları maarifləndirmək üçün platforma.
Hər gün çimmək, duş qəbul etmək və paltarlarımı dəyişmək məcburiyyətindəyəm, bu da çox vaxt aparır və quruyur. Valideynlərimin hər ikisi tibb bacısıdır, ona görə də bəxtim gətirib ki, lazım olanda dərimdə mənə kömək edə bilirlər. Mən yeganə uşaqam və ailəmdə EB diaqnozu qoyulan ilk insanam, ona görə də özümü həmişə dostlar və ailə arasında çox təcrid olunmuş hiss etmişəm.
Məni ən çox narahat edən şeylərdən biri də qaşınmadır.
Sanki bütün bədənim yanır və hər tərəfimdə qarışqalar sürünür. Bu, çox böyükdür və EB olmayan heç kim qaşınmanın nə qədər pis olduğunu başa düşə bilməz. Düşünürəm ki, məlumatlılığın olmaması həmişə mənim üçün böyük bir çətinlik olub, çünki dərimi görən hər bir insana EB-nin nə olduğunu izah etməkdən nifrət edirəm. Bu o deməkdir ki, sorğulanmamaq üçün əksər hallarda dərimi mümkün qədər yaxşı gizlədirəm.
Mən DEBRA üçün fandreyzinqdə iştirak etmək qərarına gəldim, çünki gələcək EB xəstələrinin mənimlə eyni mübarizələrlə məşğul olmasının qarşısını almaq istəyirəm.
Məni xüsusilə maraqlandırır EB tədqiqatı. Bu mənim üçün vacibdir, çünki mən düşünürəm ki, qaşınma və ağrıların idarə olunması üçün daha çox kömək olsa, EB xəstələrinin həyat keyfiyyəti xeyli yaxşılaşa bilərdi. DEBRA-ya ianə buna nail olmağa kömək edə bilər.