Mayanın hekayəsi

#FightEB Mayanın qaşınma və ağrı idarəsini təkmilləşdirmək arzusuna kömək etmək üçün

Mən Maya Spenser-Berkliyəm və resessiv distrofik epidermoliz bullozundan (RDEB) əziyyət çəkirəm.

Mən frilans model və EB-nin tərəfdarıyam. Vaxtımı modellik və sosial media platformamdan istifadə edərək insanları EB haqqında məlumatlandırmaq və maarifləndirmək üçün istifadə edirəm.

Hər gün çimmək, duş qəbul etmək və paltarlarımı dəyişmək məcburiyyətindəyəm, bu da çox vaxt aparır və quruyur. Valideynlərimin hər ikisi tibb bacısıdır, ona görə də bəxtim gətirib ki, lazım olanda dərimdə mənə kömək edə bilirlər. Mən yeganə uşaqam və ailəmdə EB diaqnozu qoyulan ilk insanam, ona görə də özümü həmişə dostlar və ailə arasında çox təcrid olunmuş hiss etmişəm.

Məni ən çox narahat edən şeylərdən biri də qaşınmadır.

Sanki bütün bədənim yanır və hər tərəfimdə qarışqalar sürünür. Bu, çox böyükdür və EB olmayan heç kim qaşınmanın nə qədər pis olduğunu başa düşə bilməz. Düşünürəm ki, məlumatlılığın olmaması həmişə mənim üçün böyük bir çətinlik olub, çünki dərimi görən hər bir insana EB-nin nə olduğunu izah etməkdən nifrət edirəm. Bu o deməkdir ki, sorğulanmamaq üçün əksər hallarda dərimi mümkün qədər yaxşı gizlədirəm.

Mən DEBRA üçün fandreyzinqdə iştirak etmək qərarına gəldim, çünki gələcək EB xəstələrinin mənimlə eyni mübarizələrlə məşğul olmasının qarşısını almaq istəyirəm.

Mən xüsusilə EB tədqiqatları ilə maraqlanıram . Bu, mənim üçün vacibdir, çünki düşünürəm ki, qaşınma və ağrının idarə olunması üçün daha çox kömək olsaydı, EB-dən əziyyət çəkənlərin həyat keyfiyyəti xeyli yaxşılaşa bilərdi. DEBRA-ya ianə etmək buna nail olmağa kömək edə bilər.