Lucy'nin hekayəsi

EB mənim üçün nə deməkdir? Buna cavab vermək üçün mən cavab verməliyəm ki, bu nə idi, indi nədir və nə olacaq.

Xoşbəxt uşaqlıq idi, insanların tam inana bilmədiyi biri olduğu qədər xoşbəxt idi. İlk addımlarımdan üstümə yağan sevgi bolluğu idi. Amma bu həm də ayaq barmaqlarımdan barmaqlarıma qədər sarğı idi. Qardaşlarım həyətə girirdilər, çünki bəzən hər otaqdan qışqırdığımı eşidirdin. oldu günlər və həftələr məktəbdən qaçarkən, bütün etmək istədiyim şey öyrənmək idi. Bu, ağlımın gücünü və sözlərimin daşıya biləcəyi gücü kəşf edirdi. Ertəsi gün səhər əməliyyatdan əvvəl uşaq xəstəxanasına gedən maşında yazırdı, anesteziya fikrimi sakitləşdirməyə məcbur etdiyi üçün oksigen maskası arxasında ağlamağa başlayardım. Vəziyyətimin adını deyirdi və nəhayət bunun nə demək olduğunu başa düşürdü.

Idi On ildən az müddətdə onlarla əməliyyat, qorxu və digər yeniyetmə qızlardan daha çox şey etməli olduğumu başa düşmək. Bir qadın mənə qorilla tərəfindən parçalanmış kimi göründüyümü söylədikdən sonra avtomobilimdə ağlamaq cəmiyyətin bir anlayışı idi. Bu, dostlarım və mənim balam və at sürmək idi. Sözlərimin məni müxtəlif ölkələrə daşıdığını, çapıqlarımın şəkillərinin içərisinə yapışdırıldığını görəndə qürur duydum Daily Mail və Huffington Post Londonda təhsil almaq üçün təyyarəyə mindiyim zaman.

İndi, Mən nəzərdə tutulduğumdan 23 yaş böyükəm. Və budur, budur. Anam və sevgilim xəstəxana stullarından yuxuya getməmək üçün mübarizə aparırlar, çünki əməliyyatdan çıxdığımı eşitmək üçün gözləyirlər. Bu, çapıq toxumasının barmaqlarımı keçməsini və planlaşdırmadığım keçid ayinlərini izləyir. Xəstəxana çarpayımdakı bir Şotland jurnalisti ilə müsahibə verir, qoluma IV ağrı dərmanı damlayır və bütün bunların gülünclüyünə gülür.

İşarə edir, baxır, cəsarət, yorğunluq və sevinc eyni saatdadır. bu Fotoqraflar linzaları çapıqlarıma yönəldir və özümü örtmək istəyinə müqavimət göstərirdilər, ruhumu onlardan gizlət. O, bədənimə zərər verə biləcəyimi bilə-bilə mənim xatirinə qərarlar verir. Bu, mənim ağrılarımın sağalmasına səbəb olur. Bu, mənim gücümün hər qramı və daha çox, tərcümə olunmayan sözlər, qorxu, sevgi və ümiddir.

Bu mənim bir hissəmdir. Məni mən edən qüvvədir. Ona görə də oturub sizin üçün bunu yazmağa başladım. Mənim adım Lucy Beall Lott və məndə resessiv distrofik epidermoliz büllozası var. Mən tələbəyəm, sənətşünasam, arxeoloqam, bacıyam, qızıyam. Məndə EB var. Məndə həmişə var. Ancaq bildiyimiz kimi, qısa zaman ərzində çox şey dəyişə bilər.

Nə olacaq? Mən nə olacam? Gələcəyimi düşünürdüm və özümü kiçik hiss edirdim. Amma Gələcək qorxusu ilə boğulmaq əvəzinə, indi mümkün həyəcanı ilə boğuldum. İndi bildiyim çox şey var. Vücudunuzdakı yaralarla yataqda Ted Talk üçün nitq yazmaq olar, çəhrayı barmağınız adsız barmağınıza qovuşarkən iki dissertasiya yaza bilərsiniz, vəziyyətinizə baxmayaraq deyil, onunla yaşamaq olar.

Dünyadakı gözəlliyi yaralarda, göz yaşlarında, ağrılarda görmək mümkündür. EB olan insanlar üçün gələcək mümkündür. Biz bunu görə bilərik. Demək olar ki, buradadır. DEBRA-nın etdiyi araşdırmaya görə, bir müddət sonra mən Lucy Beall Lott olduğumu və məndə EB olduğumu söyləmək mümkün olacaq.

DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.

EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.