Louise'nin Bellanın xatirəsinə London Marafonu hekayəsi
"Bu sənin üçündür, qızım"
Hər kəsə salam! Mənim adım Luizdir və gözəl qızım Bellanın xatirəsinə 2025-ci ildə London marafonunda iştirak etmək qərarına gəldim .
Bella 2015-ci ildə dəhşətli dərəcədə ağrılı olan bulloz epidermoliz (EB) xəstəliyi ilə dünyaya gəlib . Bella ağır birləşmə EB və ya JEB xəstəliyindən əziyyət çəkirdi, ona görə də həm daxildə, həm də xaricdə suluqlar əmələ gəlirdi.
Onun həmçinin pilorik atreziyası var idi ; mədəsində tıxanmaya səbəb olan və qidanın bağırsağa boşalmasına mane olan nadir bir vəziyyət.
Qızımın bu xəstəliklə ağır doğulduğunu biləndə dünyamı alt-üst etdi. Onun kiçik bədənini ağrıdan deşik-deşik görmək və tamamilə ümidsiz hiss etmək, şübhəsiz ki, həyatımın ən ürək ağrıdan vaxtı idi.
Bir neçə həftə sonra Bella kədərli şəkildə dünyasını dəyişəndə mən özümə söz verdim ki, EB ilə yaşayan başqalarına dəstək olmaq üçün əlimdən gələni edəcəyəm. Yalnız bir neçə ildən sonra biz DEBRA-nı tapdıq və onların EB icması üçün nə etdiyini öyrəndik. Onda bildik ki, pul toplama səylərimizdə onlara dəstək olmalı və bu vəziyyətdən əziyyət çəkən başqaları üçün əlimizdən gələni etməliyik.
Bu marafonda qaçmaq mənim üçün bu cəsur insanların və ailələrin həyatında nə qədər kiçik olsa da, dəyişiklik etmək üçün bir yoldur.
Ümid edirəm ki, toplanan pul bütün növ EB-lərin müalicəsi ilə bağlı vacib tədqiqatları maliyyələşdirəcək və bir gün müalicə tapacağıq. Birlikdə inanıram ki, bu amansız vəziyyətdən əziyyət çəkənlərin yükünü yüngülləşdirə bilərik.
Həm özümə, həm də gözəl balaca mələyimə Bellanın 10-cu doğum günündə onun şərəfinə London marafonunda qaçacağıma söz verdim. Bu, sənin üçündür, qızım.