Louise'nin Bellanın xatirəsinə London Marafonu hekayəsi
"Bu sənin üçündür, qızım"
Hamıya salam! Mənim adım Luizadır və mən idmanı idarə etməkdə çətinlik çəkməyə qərar verdim London Marafonu 2025-ci ildə gözəl qızım Bellanın xatirəsinə.
Bella 2015-ci ildə dəhşətli dərəcədə ağrılı vəziyyətdə doğulub. epidermoliz büllozası (EB). Bella var idi ağır qovşaq EB, və ya JEB, ona görə də onun həm daxili, həm də xaricdə blisterləri var idi.
O da var idi pilor atreziyası; mədəsində tıxanmaya səbəb olan nadir bir vəziyyət, qidanın bağırsağa boşalmasına mane olur.
Qızımın bu xəstəliklə ağır doğulduğunu biləndə dünyamı alt-üst etdi. Onun kiçik bədənini ağrıdan deşik-deşik görmək və tamamilə ümidsiz hiss etmək, şübhəsiz ki, həyatımın ən ürək ağrıdan vaxtı idi.
Bir neçə həftə sonra Bella kədərli şəkildə dünyasını dəyişəndə mən özümə söz verdim ki, EB ilə yaşayan başqalarına dəstək olmaq üçün əlimdən gələni edəcəyəm. Yalnız bir neçə ildən sonra biz DEBRA-nı tapdıq və onların EB icması üçün nə etdiyini öyrəndik. Onda bildik ki, pul toplama səylərimizdə onlara dəstək olmalı və bu vəziyyətdən əziyyət çəkən başqaları üçün əlimizdən gələni etməliyik.
Bu marafonda qaçmaq mənim üçün bu cəsur insanların və ailələrin həyatında nə qədər kiçik olsa da, dəyişiklik etmək üçün bir yoldur.
Ümid edirəm ki, yığılan pullar maliyyələşəcək həyati tədqiqat EB-nin bütün növləri üçün müalicəyə çevrilir, buna görə bir gün bir müalicə tapırıq. Birlikdə inanıram ki, biz bu qəddar vəziyyətdən təsirlənənlərin yükünü yüngülləşdirə bilərik.
Həm özümə, həm də gözəl balaca mələyimə söz verdim ki, Bellanın 10 illik yubileyində onun şərəfinə London marafonunu keçirəcəyəm. Bu sənin üçündür, qızım.