Louisin hekayəsi
Gözəl körpə oğlumuz Louis 31 oktyabr 2022-ci il bazar ertəsi, Şimali Tees Universitet Xəstəxanasında anadan olub.
Əvvəlcə Luisin vəziyyəti yaxşı idi, ta ki xəstəxananın mama-ginekoloqlar qrupu tərəfindən aparılan müntəzəm müayinə zamanı ayağında yanıq kimi bir yara aşkarlanana qədər . Daha sonra Lui xəstəxananın vaxtından əvvəl və zəif doğulmuş körpələrə qulluq edən xüsusi qayğı körpələr şöbəsinə yerləşdirildi və əlavə müayinələrdən sonra ona resessiv distrofik epidermoliz bulloz (RDEB) adlanan nadir genetik dəri xəstəliyi diaqnozu qoyuldu.
Luisin EB olması bizim üçün böyük bir şok oldu; körpə oğlumuza belə bir şeyin təsir edəcəyini gözləmirdik və dürüst desəm, EB çox nadir hallarda rast gəlinən bir vəziyyətdir . Bu, həm də ömürlük bir vəziyyətdir və dəriyə hər hansı bir travma və ya sürtünmə ağrılı suluqlara səbəb ola bilər.
Bu, EB ilə səyahətimizin başlanğıcı olmalı idi.
Son bir ay bizim üçün bir az çətin keçdi. Yeni doğulmuş körpəmizin dünyaya gəlməsi və hər hansı bir yeni doğulmuş körpənin ehtiyac duyacağı qayğı və vaxtı digər iki uşağımızın - 11 yaşlı Semin və 2 yaşlı Uillovun gündəlik ehtiyacları ilə balanslaşdırmaq bizi həmişə məşğul edirdi, amma indi Luisin EB səbəbindən ehtiyac duyduğu əlavə ixtisaslaşmış qayğı ilə bu, şübhəsiz ki, bizi çətin vəziyyətə saldı.
Xoşbəxtlikdən, Luisə RDEB diaqnozu qoyulan kimi, çox ehtiyac duyduğumuz mütəxəssis köməyi və məsləhətini, eləcə də Birmingem Uşaq Xəstəxanasındakı ixtisaslaşmış Eb mərkəzinə yönləndirməni aldıq . Oradakı komanda üzvləri Teesside-də bizi ziyarət etmək üçün bizə gəldilər və bizə lazım olan mütəxəssis məsləhəti və dəstəyi verdilər ki, bu da əvəzsiz oldu. Luisin suluqlarını necə təhlükəsiz şəkildə açmağı öyrətməkdən tutmuş yaralarını sarmağa və ağrılarını necə ən yaxşı şəkildə idarə etmək barədə məsləhətlər verməyə qədər, Eb komandası hər addımda yanımızda oldu.
Onlar həmçinin bizə Luiyə tikişləri olmayan yumşaq paltar geyindirməklə, butulka ilə qidalandırarkən yumşaq məmələrdən istifadə etməklə, Louisi necə hərəkət etdirdiyimizə diqqət yetirməklə və onun harada yatdığına dair məsləhət verməklə nasazlığın qarşısını almaq yollarını izah etdilər.
Əvvəlcə bütün bunlar lazım olan bütün losyonlar, iksirlər və müxtəlif növ sarğılarla çox qorxulu idi, amma indi özümüzü daha inamlı hiss edirik və həqiqətən kömək edən bir rutinə keçdik; indi sarğıları bir gecə əvvəl hazırlayırıq ki, Lui oyananda lazım olan hər şeyi hazırlayaq.
EB-li insanlar üçün dəstək təşkilatı olan DEBRA-ya indiyə qədər bizim üçün etdikləri hər şeyə görə çox minnətdarıq . DEBRA-nın icma dəstək qrupundan olan Rut, praktiki kömək və məsləhət verməklə yanaşı, bu günə qədər bizim üçün dəstək qrantları təmin edə bilib ki, bu da Luisin ehtiyac duyduğu xüsusi əşyalara sahib olmağımızı təmin etməyə kömək edib . Bunlara soyuducu yastıq və ventilyator, terapevtik Dermasilk geyimləri və yataq dəstləri , dəyişmə döşəyi və xüsusi qidalanma şüşələri daxildir . Luis ilk dəfə xəstəxanadan çıxdıqdan bəri dəfələrlə xəstəxanaya getməli olduğumuz üçün onlar həmçinin səyahət xərclərimizə kömək etmək üçün maliyyə dəstəyi göstəriblər.
Həmçinin, North Tees komandasının ilk gündən bizim üçün etdiyi hər şeyə görə çox minnətdarıq. Luis dərman qəbul edərkən boğulma epizodundan sonra artıq oraya qayıdıb, amma bilirik ki, etibarlı əllərdəyik və evə qayıtmağı və ailəmizin bir hissəsi olaraq Luislə birlikdə ilk Miladı keçirməyi səbirsizliklə gözləyirik.
North Tees-ə, Birmingem Uşaq Xəstəxanasının mütəxəssis EB komandasına və DEBRA-ya bir daha təşəkkür edirik.
DEBRA təkmil EB səhiyyə xidməti göstərmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edir və icma dəstək komandası vasitəsilə Louis kimi uşaqların və bütün dünyada minlərlə digər insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə işləyir. İngiltərənin ağrısını yaşayan EB.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.