Skip to content

Louisin hekayəsi

Yastıqda uzanmış ağ pijamalı körpə, yanında naxışlı köynək geyinmiş körpə uşaq, hər ikisi kameraya baxır. Yetkin bir insanın əli körpənin əlini tutur. EB ilə evlənəndə və birlikdə qalıcı xatirələr yaradanda belə anlar qiymətlidir.

Yeni doğulmuş körpəsini əlində tutan qadın, kişinin yanında oturmuş, hər ikisi arxa fonda pəncərəsi olan xəstəxana otağında kameraya gülümsəyərək EB ilə evlənmək səyahətlərini xatırlayır.

Gözəl körpə oğlumuz Louis 31 oktyabr 2022-ci il bazar ertəsi, Şimali Tees Universitet Xəstəxanasında anadan olub.

Başlanğıcda Rutin yoxlama zamanı ayağında yanıq aşkarlanana qədər Lui ilə hər şey yaxşı görünürdü xəstəxananın mama briqadası tərəfindən. Louis daha sonra xəstəxananın vaxtından əvvəl doğulmuş və zəif körpələrə baxan xüsusi qayğıya ehtiyacı olan körpələr bölməsinə qəbul edildi və əlavə araşdırmadan sonra, ona nadir bir genetik dəri xəstəliyi diaqnozu qoyuldu adlanan resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB).

Louisin EB olması bizim üçün böyük bir şok oldu; Biz belə bir şeyin körpə oğlumuza təsir edəcəyini gözləmirdik və düzünü desək EB çox nadir olduğu üçün heç eşitmədiyimiz bir vəziyyətdir. Bu, həmçinin dəridə hər hansı bir travma və ya sürtünmənin ağrılı blisterlərə səbəb ola biləcəyi ömürlük bir vəziyyətdir.

Bu, EB ilə səyahətimizin başlanğıcı olmalı idi.

Son bir ay bizim üçün yeni doğulmuş körpəyə sahib olmaq və hər hansı yeni körpənin ehtiyac duyacağı qayğı və vaxtı digər iki 11 yaşlı övladımızın gündəlik ehtiyacları ilə tarazlaşdırmaq üçün bir qədər çətin oldu. qoca Sam və 2 yaşlı Willow, həmişə bizi məşğul edəcəkdi, amma indi Onun EB səbəbiylə Louis ehtiyacı olan əlavə mütəxəssis qayğısı ilə, əlbəttə ki, bizə meydan oxudu.

Şükürlər olsun ki, Louisə RDEB diaqnozu qoyulan kimi biz çox ehtiyac duyduğumuz mütəxəssis yardımı və məsləhəti və həkimə müraciət aldıq. Birmingem Uşaq Xəstəxanasında mütəxəssis EB mərkəzi. Oradakı komandanın üzvləri bizi Teessayda ziyarət etmək üçün səyahət etdilər və bizə lazım olan mütəxəssis məsləhətini və əvəzolunmaz dəstəyini verdilər. Bizə Louisin qabarcıqlarını təhlükəsiz şəkildə necə çıxarmağı öyrətməkdən, onun yaralarını sarmağa və ağrısını ən yaxşı şəkildə idarə etmək üçün məsləhət verməyə qədər, EB komandası hər addımda bizim üçün orada olub.

Onlar həmçinin bizə Luiyə tikişləri olmayan yumşaq paltar geyindirməklə, butulka ilə qidalandırarkən yumşaq məmələrdən istifadə etməklə, Louisi necə hərəkət etdirdiyimizə diqqət yetirməklə və onun harada yatdığına dair məsləhət verməklə nasazlığın qarşısını almaq yollarını izah etdilər.

Əvvəlcə bütün bunlar çox qorxulu idi lazım olan bütün losyonlar və iksirlər və müxtəlif növ sarğılarla, lakin indi özümüzü daha inamlı hiss edirik və həqiqətən kömək edən bir rutinə daxil olduq; indi gecədən sarğıları hazırlayırıq ki, Lui oyananda ehtiyacı olan hər şey bizdə olsun.

EB olan insanlar üçün dəstək xeyriyyə təşkilatı olan DEBRA-ya çox minnətdarıq, indiyə qədər bizim üçün etdikləri hər şeyə görə. Praktiki yardım və məsləhət təklif etməklə yanaşı, DEBRA-dan Ruth icma dəstək komandası bu günə qədər bacarmışdır Louis-in ehtiyac duyduğu mütəxəssis əşyalarına sahib olmağımıza kömək edən bizim üçün təhlükəsiz dəstək qrantları. Bunlara soyuducu yastıq və fan daxildir, terapevtik Dermasilk geyim və yataq dəstləri, dəyişən döşək və digər şeylər arasında mütəxəssis yem şüşələri. Onlar həmçinin səyahət xərclərimizə kömək etmək üçün maliyyə dəstəyi verdilər, çünki Lui ilk dəfə evə buraxılandan bəri dəfələrlə xəstəxanaya getməli olduq.

Biz həmçinin ilk gündən North Tees-in bizim üçün etdiyi hər şeyə görə həqiqətən minnətdarıq. Louis bəzi dərman qəbul edərkən boğulma epizodundan sonra oraya qayıtdı, lakin biz yaxşı əllərdə olduğumuzu bilirik və biz evə qayıtmağı və ailəmizin bir hissəsi olaraq Louis ilə birlikdə ilk Milad bayramını səbirsizliklə gözləyə bilmirik.

North Tees-ə, Birmingem Uşaq Xəstəxanasının mütəxəssis EB komandasına və DEBRA-ya bir daha təşəkkür edirik.

 


DEBRA təkmil EB səhiyyə xidməti göstərmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edir və icma dəstək komandası vasitəsilə Louis kimi uşaqların və bütün dünyada minlərlə digər insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə işləyir. İngiltərənin ağrısını yaşayan EB.

 


DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər. 

EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.