Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
DEBRA bu Milad bayramında Şotlandiyadakı EB ailələrini bir araya gətirir
DEBRA tədbirlər komandası Milad bayramını Şotlandiyada yaşayan EB ailələrinə Milad Babanın xüsusi ziyarəti və EB ilə yaşayan başqaları ilə əvəzsiz əlaqələri ilə gətirdi.
Komanda 22 bazar günü xüsusi toplantı təşkil etdind Dekabr ayında Loch Lomonddakı Cameron House-da 15 EB ailəsi üçün onlara bayram ziyafəti vermək, lakin daha önəmlisi, onlara eyni gündəlik problemlərlə məşğul olan digər böyüklər və uşaqlarla görüşmək və danışmaq imkanı vermək.
Lewis Collins, səkkiz, epidermoliz bullosa simplex (EBS) var - ümumiləşdirilmiş ağır və qardaşı Alex ilə birlikdə valideynləri, Tomas və Jo ilə birlikdə idi. Jo şərh edir:
“Milad tədbirində gözəl bir gün keçirdik. Lyuis Şaxta babanın mağarasına getmək və adamın özü ilə görüşmək üçün çox həyəcanlı idi.
Ən yaxşı tərəfi Lyuisin EB ilə digər insanlarla, xüsusən də uşaqlarla görüşə bilməsi idi. Ailəmizdə EB ilə niyə yeganə olduğunu başa düşmək onun üçün olduqca çətin ola bilər. Lyuis balaca olanda DEBRA-nın Üzvünün Həftəsonuna getdik, lakin o vaxtdan bəri bu xəstəliyə düçar olan başqa heç kimlə görüşmədi.
Şotlandiyadakı komanda bu kimi daha çox tədbirlər təşkil etməyi planlaşdırır ki, Şotlandiyadakı EB ailələri və fərdləri əlaqə saxlaya bilsinlər. Laura Forsyth, Fandreyzinq üzrə direktor müavini (Şotlandiya), deyir:
“Biz bu tədbiri bir araya gətirdik, çünki Şotlandiyadakı ailələrə bu Milad bayramında bir lift və daha da əhəmiyyətlisi oxşar vəziyyətlərdə başqaları ilə əlaqə qurmaq şansı vermək istədiyimizi hiss etdik.
Sizin kimi başqaları ilə tanış olmağın nə qədər təsirli ola biləcəyini biz öz əlimizdən gördük - istər EB olan iki uşaq, istər onların valideynləri, istərsə də bu xəstəliyə düçar olan böyüklər və sonra onların uşaqlarının görüşü olsun.
"Birləşdikləri və tək olmadıqlarını gördükləri an həqiqətən güclüdür."
Hər kəs üçün gözəl nahar təşkil etdiyinə, film nümayişi təşkil etdiyinə və uşaqların Şaxta babanın mağarasını ziyarət etməsinə icazə verdiyinə görə Cameron House-a xüsusi təşəkkür edirik. Həmçinin, uşaqlar üçün hədiyyələr verən Smyth's Toys-a böyük təşəkkürlər.
Üzv tədbirləri Üzvlük Qrupumuzun EB icmasını dəstəklədiyi yollardan yalnız biridir və çox vacibdir. Onlar nadir vəziyyətdə yaşayanlara bir-birləri ilə görüşmək və dəstək olmaq, rifahını yaxşılaşdırmaq və sosial təcridin azaldılmasına kömək etmək şansı verir.