EB ilə Yaşamaq: Mənim Hekayəm, Müəllif: Daisy Pearson

Mənim adım Deyzidir və mən Bulloza Epidermoliz (EB) xəstəliyindən əziyyət çəkirəm. EB ilə yaşayan bir çox insan kimi, mən də yol boyu çətinliklərlə üzləşmişəm, eyni zamanda inanılmaz imkanlar da əldə etmişəm, dəyərli dərslər almışam və bir vaxtlar əlçatmaz hiss etdiyim məqsədlərə çatmışam. Bu mənim hekayəmdir.

Diaqnoz qoyma prosesim asan olmadı. Guy's və St Thomas Xəstəxanasında ilk dəfə diaqnoz qoyulana qədər diaqnoz qoymaq təxminən bir il çəkdi, bir çox görüşlər və fərqli fikirlər tələb olundu. Keçən il qan analizləri vasitəsilə daha dəqiq bir diaqnoz aldım.

Mən Guy's və St Thomas Xəstəxanasından ixtisaslaşmış yardım alıram, burada həkimlər, tibb bacıları və digər mütəxəssislərlə müntəzəm görüşlər əvəzsiz dəstək verir. Lakin, EB nadir bir vəziyyət olduğundan, yerli səhiyyə işçilərinin həmişə EB təcrübəsi olmur, yəni daha çox məlumatlılığa və maarifləndirməyə ehtiyac var.

Mənə çox kömək edən praktik müdaxilələrdən biri Norwich İcma Xəstəxanasında hazırlanmış fərdiləşdirilmiş içliklərdən istifadə etməkdir. Onlar sürtünməni azaltmağa, rahatlığı artırmağa və yerimə tərzimi dəstəkləməyə kömək edir.

Təhsil yolum ibtidai məktəb, orta məktəb, altıncı sinif və universitet daxil olub. Yol boyu çətinliklər, o cümlədən EB ilə bağlı anlaşılmazlıqlar və nə edə biləcəyim və nə edə bilməyəcəyim barədə fərziyyələr var idi. Yaşlandıqca özümü müdafiə etməkdə və məqsədlərimə diqqət yetirməkdə daha inamlı oldum.

Ən qürurverici nailiyyətlərimdən biri də fizioterapiya üzrə bakalavr dərəcəsi almaqdır. Universitet EB ilə yaşamağın reallıqlarını idarə edərkən öyrənmək, təcrübə keçmək, dostluqlar qurmaq və müstəqillik inkişaf etdirmək üçün imkanlar yaratdı.

DEBRA istirahət evləri, dəstək xidmətləri, təhsil resursları və icma tədbirləri vasitəsilə həyatım boyu mühüm rol oynayıb. Üzvlər Həftəsonu və digər tədbirlərdə iştirak etmək mənə EB olan digər insanlarla tanış olmağa, ortaq təcrübələrdən öyrənməyə və özümü dəstəkləyici bir icmanın bir hissəsi kimi hiss etməyə imkan verdi.

Ailəm və mən də illər ərzində icma ianə toplama fəaliyyətləri vasitəsilə 70,000 funt sterlinqdən çox vəsait toplayaraq DEBRA-nın ehtiraslı tərəfdarları olmuşuq.

Səyahətim boyunca EB-nin öhdəsindən gəlməyə kömək edən praktik məsləhətlər və məhsullar kəşf etdim. Məsləhətim sizin üçün uyğun olanı tapmaq, zövq almaq üçün vaxt ayırmaq və EB-nin ambisiyalarınıza maneə olmasına imkan verməməkdir.

Ən sevdiyim deyimlərdən biri budur: “Əylən və EB-ni sonra idarə et!”

İnsanların yadda saxlamasını istədiyim bir mesaj varsa, o da budur:

EB-nin etmək istədiyiniz hər şeyi etməyinizə mane olmasına imkan verməyin.