EB ilə yaşamaq: Jennifer və Williamın hekayəsi
Mənim adım Jendir, 34 yaşım var və Liverpul yaxınlığındakı Preskotda yaşayıram. Bu mənim EB hekayəmdir.
Mən distrofik epidermoliz büllozası (DEB) ki, bu da yalnız doqquz yaşımda düzgün diaqnoz qoyuldu. Baş barmağımda dırnaqda suluqlar əmələ gəlmişdi və bu da anama EB xəstəliyinin olma ehtimalının olduğunu göstərirdi. Həkimlər 90-cı illərdə EB-nin nə olduğunu bilmirdilər, ona görə də nəhayət mütəxəssislər tərəfindən müayinə olunması uzun müddət çəkdi. Böyük Ormond Street XəstəxanasıMən artıq möhtəşəm komandanın himayəsindəyəm Solihull XəstəxanasıOnlar EB-nin mənə qarşı atdığı bir çox çətinliklərdə və EB ilə əlaqəsi olmayan, lakin sonda təsir etdiyi bütün digər sağlamlıq problemlərimdə mənə o qədər dəstək oldular.
Ailə həyatı, valideynlik və EB ilə yaşamaq
Mən təxminən 10 ildir ki, gözəl həyat yoldaşım Mett ilə evliyəm və Uilyam adlı dörd yaşlı bir oğlumuz var. Uilyamın da EB xəstəliyi var və o, tanıdığımız ən cəsur insandır. Səyahət etməyi və birlikdə günlər keçirməyi sevirik, təmiz hava bizim dərmanımızdır! Köməyə ehtiyac duyduğumuz zaman ətrafımızda olan dəstəkləyici bir ailəmizin olması həqiqətən şanslıyıq. Pis günlərimizdə iniltiyə və ya ağlamağa ehtiyac duyduğumuz zaman onlar sadəcə bir telefon zəngi qədər uzaqdadırlar. Yerli kollecdə Maliyyə Mütəxəssisi kimi yarımştat işləyirəm; 2010-cu ildə şagird kimi işə başladım və heç vaxt ayrılmadım. Orada işləməyi sevirəm, xüsusən də pis günlərim və çoxlu xəstəxana görüşlərim olanda çox dəstəkləyici və çevik oldular.
Valideyn olmaq qərarını vermək
Uşaq sahibi olmaq qərarına gəldik və bilirdik ki, EB-nin genetik bir xəstəlik olduğu üçün onu mənim bətnimdən keçirmə ehtimalım 50% təşkil edir. Mən qeysəriyyə əməliyyatı keçirdim və Solihull-dan olan gözəl tibb bacıları Kerol və Kal tərəfindən dəstəklənirdim. Kerol Uşaq Xəstəxanasından işə başlayandan bəri oradadır və balaca oğlumun doğuşunda onun yanında olması çox xüsusi idi. Onlar hər kəsə kömək etdilər və dərimə necə qulluq etməyi öyrətdilər, onların dəstəyi əvəzsiz idi və mən həmişə onlara borclu olacağam. Uilyamın EB olduğunu o, cəmi 10 günlük olanda bilirdik. İlk dəfə vanna qəbul edərkən ayağından bütün dərini soydu. Bu hissi heç vaxt unutmayacağam, onun həyatının əbədi olaraq dəyişdiyini anladığım zaman ürəyim parçalanır.
Mən EB-ni heç vaxt eşitməmiş birinə oyanmaq mümkün olmayan bir kabus kimi təsvir edərdim. Həmişə ağrı olur, həmişə qaşınma olur, aptekdə sarğı və ağrıkəsicilər üçün resept sifarişi olur, gündəlikdə həmişə xəstəxanaya qəbul yazılır.
Həmişə istifadə etdiyim bənzətmə budur ki, dərimizin təbəqələrindəki yapışqan işləmir və sürtünmə nəticəsində çox asanlıqla qabarcıqlar əmələ gəlir və yaralanır; dərimiz kəpənəyin qanadı kimi kövrəkdir. Bəzən bu, insanların başının üstündən keçir, bəzən insanlar maraqlanır. Kimsə Uilyamın "müharibələrdə olub-olmadığını" və ya "yıxılıb-yıxılmadığını" soruşanda cavabım çox vaxt sadəcə "bəli, olub" olur, halbuki həyat yoldaşım bizim vəkilimizdir və insanlara nə ilə yaşadığımızı danışacaq.
EB ilə adi bir gün necə görünür
Bizim üçün adi bir gün sarğı dəyişməzdən əvvəl ağrının kəsilməsi və sarğıları çıxarmaq və suluqları çıxarmaq kimi ürək ağrısından əvvəl qucaqlaşmaqla başlayır. Uilyamın bu müddət ərzində nə qədər ağrı çəkdiyini bilsəm də, ürəyim heç vaxt batmayacaq. Matt paltar dəyişərkən həqiqətən də kömək edir; mənimlə görüşəndə çox pis vəziyyətdə idi və heç vaxt bu qədər ağrı çəkəndə ikimizi də sakitləşdirmək və onlara təsəlli verməkdən çəkinməyib.
Geyinmə tərzini dəyişdikdən sonra məktəbəqədər təhsilə və işə hazırlaşmağın vaxtıdır. Uilyamın özünə xəsarət yetirmədiyi bir gün yoxdur, ona görə də evə çatanda həmişə daha çox yara və suluq olur. Daha sonra ürək ağrısı yenidən çimmək vaxtı başlayır və çimmək üçün daha çox ağrı kəsici dərman qəbul etmək lazımdır. Və sonra dövr yenidən başlayır.
DEBRA ailəmizə necə dəstək olub
DEBRA haqqında ilk dəfə Great Ormond Street Xəstəxanasına baş çəkərkən eşitdim. Anam onların köməyini almışdı. İcma Dəstək Qrupu Kiçik yaşlarımda. DEBRA üzvlərinin günlərində mənim kimi uşaqlarla gəzintiyə çıxdığımı xatırlayıram. EB-nin hər şeyi başa düşən insanların əhatəsində olmaq müəyyən mənada rahatladıcıdır, çünki özünüzü pis göstərməyə və ya vəziyyətini ört-basdır etməyə ehtiyac yoxdur.
İllər ərzində DEBRA-dan çox kömək aldıq, xüsusən də Uilyamın doğulmasından bəri son bir neçə ildə. Əlilliyə görə yaşayış müavinəti üçün müraciət yardımından, azarkeşlər üçün qrantlardan və DEBRA-dan maliyyələşdirmədən tutmuş... WhizzKidz William üçün əlil arabası üçün. Dəstək həyatımızı dəyişdirdiyinə görə çox minnətdarıq, bilirəm ki, bu, klişe səslənir, amma həqiqətən də elədir. Uilyamın indi, xüsusən də sentyabr ayında məktəbə başladığı üçün pis günlərdə hərəkət etmək üçün uyğun əlil arabasına sahib olduğunu bilmək, zehnimizi rahatlaşdırır. DEBRA İcma Dəstək Menecerimiz Gemma çox dəstək olub. Uilyamın diaqnozu qoyulduğundan bəri onun köməyi olmasaydı, son dörd ildə yaşaya bilməzdim.
EB səyahətinə başlayan ailələrə məsləhətim
EB səyahətinə başlayan hər kəsə mesajım pis günlərin olacağını qəbul etmək və həyatda yaxşı şeylərə diqqət yetirməkdir. Pozitiv düşüncə tərzi və "sadəcə davam et" münasibəti, yolda bəzi maneələrə baxmayaraq, həyatdan tam zövq almağımıza imkan verdi! Böyük və ya kiçik olmasından asılı olmayaraq, hər hansı bir məsələdə kömək etmək üçün yerli DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu ilə əlaqə saxlayın. Bu vəziyyətdə erkən təhsil, xüsusən də uşaq bağçaları və məktəblər üçün vacibdir.
Jennifer Taylor
