EB ilə yaşamaq, Grace Fincham tərəfindən
Mənim adım Qreysdir və məndə EB var.
Əgər sizdə EB varsa, yəqin ki, onun apardığı mübarizəni yaxşı bilirsiniz EB ilə hər gün yaşayın. Amma EB olmayan birisənsə, səni öyrətməyə icazə ver.
EB inanılmaz dərəcədə ağrılı dəriyə səbəb ola bilər və buna nəzarət etmək üçün edə biləcəyimiz heç bir şey yoxdur. Heç bir miqdar məlhəm, krem və ya sarğı düzəltmək niyyətində deyil genetik məsələ və onlar yalnız geri və geri və geri gəlir. Nəyisə düzəldəndə yenisi görünür.
Əgər EB olan birini tanıyırsınızsa, onun döyüşçü olduğunu söyləyəndə mənə etibar edin.
Onların əsəbiləşdiyini və ya ağrıdığını eşitdiyinizi düşünürsünüzsə, mənə etibar edin. İcazə verdiklərindən 10 dəfə çox ağrılı və ya əsəbiləşirlər. Deməli, onların üzüldüyünü və ya ağrıdığını eşitsəniz, çox güman ki, həqiqətən mübarizə aparırlar.
Qalxmaq və gəzmək kimi əsas işləri yerinə yetirmək çox səy tələb edir, belə ki, onlarla tanış olmaqdan zövq almağınız inanılmazdır.
EB hiss edir ki, sizi yandırırlar, bunu təsəvvür edə bilsəniz. Bu gözəl deyil və hazırda bunun müalicəsi yoxdur, amma insanlar sizin tanıdığınız insanı bəyənir, mən və mənim tanıdığım insanlar əmin olmaq üçün çox şey edirlər. biz hər günü sizin əldə etdiyiniz kimi tam yaşaya bilərik.
Və bu olduqca sərindir.
Odur ki, növbəti dəfə EB-si olan dostunuzla danışdığınız zaman onların nələr keçirdiklərini və nələr keçirdiklərini unutmayın başqasına rəftar edəcəyini bildiyim kimi onlara mehribanlıqla yanaş. Və bir az empatiya. Onların nə yaşadıqlarını və hər şeyi edə bilmələrinin nə qədər təsir edici olduğunu anlamağa çalışın.
Odur ki, bilirsən, onlara bir az səbr et.
təşəkkür edirəm.