Skip to content

Leslie'nin hekayəsi

Distrofik EB ilə yaşamaq Leslie Paine üçün ağlasığmaz roller sahil gəmisidir

Qollarında yara izləri olan yaşlı bir kişi, boz sviter geyinmiş və kərpic divarın möhkəm cazibəsi ilə çərçivələnmiş, parlaq qara Aprilia motosikletində oturur.

“Əvvəlcə heç kim məndə nə olduğunu bilmirdi, anam və atam bunun sadəcə pis bir uşaq bezi döküntüsü olduğunu düşünürdülər, çünki dərim həmişə qırmızı, ağlayır və şişirdi və dərhal qasıq nahiyəmdə və ətrafımda qabarırdı.

Dirsəklərimin dərisini sürünməyə başlayanda qollarım, dizlərim, baldır və ayaqlarımı qoparıb soyulurdu. Anama və atama dedilər ki, məndə EB var və Həkimlər məni “pambıqlı körpə” adlandırdılar – insanlar mənə toxunmaqdan çox qorxurdular.

1960-cı illərdə EB ilə böyümək olduqca çətin idi. Digər uşaqlarla uyğunlaşmaq üçün əlimdən gələni etdim. O vaxtlar etdiyim müalicə, anamın yaralarıma vazelinli doka qoyması və məni krep sarğı ilə sarması ilə bağlı idi. Mən həmişə dostlarımla uyğunlaşmağa çalışardım, amma paltarlar sökülür və mən yaşadığımız oyun meydançalarında qaçan Misir mumiyası kimi görünürdüm.

Mən əzmlə davam etdim, həmişə pozitiv olmağa çalışdım, bu vəziyyətin məni döyməsinə imkan verməməyə qərar verdim və atam kimi bir mühəndis kimi təhsil aldım.

EB-nin fiziki simptomları insanlar üçün açıqdır, lakin hiss etdiyiniz emosional və psixoloji travma eyni dərəcədə ağrılıdır. Öz sarğılarımı düzəltmək mənə 3 saat çəkərdi və bir müddət sonra sadəcə imtina etdim. Mən sadəcə narahat ola bilməzdim və ya səy göstərmək üçün çox yorğun və zəif idim. Davamlı qaşınma məni dəli edir və yuxuda daim dərimi cırıb qabarırdım. Dərimin həmişə yandığını hiss edirəm. Geriyə baxanda, mən çox tez kömək istəməliydim, lakin mən yalnız öz öhdəsindən gələ biləcəyimi düşündüm və EB icması üçün mövcud dəstək xidmətlərindən xəbərim yox idi. Bu yaxınlarda mənə qulluq paketi verildi və indi mənim sarğılarımı etmək üçün gündə iki dəfə mənə baş çəkən xüsusi baxıcım var. Mən daha səssizcə əziyyət çəkmirəm.

Mən işimi həqiqətən sevirdim, lakin zaman keçdikcə EB simptomları pisləşdi və ən sadə vəzifələri belə yerinə yetirmək mənim üçün qeyri-mümkün oldu. Dərim daim yoluxduğundan əllərim parçalanmışdı. Mən də ayaqlarımda, topuqlarımda, dizlərimdə və qollarımda xroniki ağrılardan əziyyət çəkməyə başladım. Təəssüf ki, tibbi məsləhətdən sonra 30 yaşımın əvvəllərində işi dayandırmalı oldum.

Mən 1996-cı ildə St Thomas mütəxəssisi EB bölməsinə göndərildikdən sonra DEBRA ilə tanış oldum. DEBRA-nın mənə verdiyi dəstək həyatımı dəyişdi. Mən indi EB olan digər insanlarla müntəzəm əlaqə saxlayıram və gündəlik həyatıma kömək etmək üçün çox məlumat və dəstək alıram.

Valideynlərim həmişə mənə deyirdilər ki, heç vaxt EB-yə bir dəfə cəhd etməyimi dayandırmağa icazə vermə. Və mən bütün ömrüm boyu bu qaydaya sadiq qalmışam. Mən 1981-ci ildə motosiklet sürməyə başladım və 19 yaşımda sınaqdan çıxdım. Bu, həyatımdakı yeganə böyük sevgidir və məni bir neçə saat ərzində EB-ni unutduğum yerə aparır. Velosipeddə sürətlə hərəkət edəndə sanki EB-ni tıxacda qoyuram. Sadəcə toz olur. Mən EB dərimi motosiklet paltarından qorumaq üçün köpük sarğıları ikiqat artırmalıyam və ya mən bunu "bədən zirehim" adlandırıram ki, dərini soymasın və qabarmasın. Velosipeddə bir gün qaldıqdan sonra dərimin bərpasına kömək etmək üçün bir neçə ehtiyacım var. Ancaq yenə də buna dəyər.

EB ilə həyat ağlasığmaz roller sahil gəmisidir və mənim həyatıma dərin və dağıdıcı təsir göstərmişdir. Amma EB-nin məni döyməsinə icazə verməyəcəyəm”.