Blisterlərdən bürünclərə: Lavernin beynəlxalq xokkey səyahəti
Epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşamaq gündəlik ağrı, qeyri-müəyyənlik və fiziki məhdudiyyətlərlə üzləşmək deməkdir. Lakin Şimali İrlandiyada EB Simplex ilə doğulan Laverne üçün idman həmişə ehtiras və çətinlik olub. Onun hekayəsi möhkəmlik, cəmiyyət və DEBRA UK-dən aldığı həyatını dəyişən dəstəkdən biridir.
Laverne 1966-cı ildə Şimali İrlandiyada anadan olub EB Simpleks. Doğuşdan bəri əlləri və ayaqları ağrılı şəkildə qabarırdı. O vaxt vəziyyət haqqında çox az şey məlum idi. Valideynlərinə 100% pambıq corabdan istifadə etmələri, mümkün olduqda ayaqyalın getmələri, dərisini dəniz suyu və dəri sandaletlərlə müalicə etmələri tövsiyə olunub. Anası ayaqlarını ehtiyatla sarardı və xam dərini sakitləşdirmək üçün Zambuk məlhəmi sürdü. Məktəbə piyada getmək, hətta netbol və ya xokkey kimi idman növlərinə qoşulmaq belə ağrılı idi - baxmayaraq ki, Laverne həmişə onları sevirdi.
Diaqnozun tapılması və DEBRA
30 yaşında, illərdir diaqnoz qoymadan simptomlarını idarə etdikdən sonra, Lavernin atası onun dabanlarının nə qədər pis və ağrılı olduğunu - qabarıq və qanaxma olduğunu gördü və onu həkimə qayıtmağa təşviq etdi. O, dermatologiyaya müraciət etdi Belfast Şəhər Xəstəxanası, burada nəhayət EB haqqında öyrəndi və DEBRA UK-ni kəşf etdi.
Öyrənmək müxtəlif növ EB - Simplex, Junctional, Distrofik - alçaldıcı idi. Laverne onun EB formasının digərlərindən daha az ağır olduğuna görə minnətdarlıq hissi keçirdi və DEBRA UK-ə göstərdikləri dəstəyə, məlumat və icmaya görə təşəkkür edirik. O, bu məlumatı EB olan bacısı ilə bölüşdü.
EB ilə aktiv yaşamaq
EB-nin yaratdığı ağrı və məhdudiyyətlərə baxmayaraq, Laverne heç vaxt onu müəyyən etməyə imkan vermədi. Bu illər ərzində o, batut, aerobika və təpədə gəzinti üzrə bacarıqlı liderə çevrilib. O, eyni zamanda direktor müavinidir və gündə 30 şagirdə fransız və ispan dillərini öyrədir və sinfini sərin saxlamaq üçün onu Dyson fanatı ilə təmin etdiyinə görə DEBRA-ya son dərəcə minnətdardır – isti havalarda onun simptomlarını idarə etmək üçün vacibdir.
EB ilə xokkey sahəsində yaşamaq
2025-ci ilin avqustunda, 59 yaşında, Laverne 55 ilə 28 dərəcə isti temperaturda mübarizə apararaq, Nottingemdə keçirilən Avropa Çempionatında 32 yaşdan yuxarı Masters Ruhunda Alliance International Hockey Club-u qürurla təmsil etdi. EB ilə yaşayan biri üçün, istilik simptomları əhəmiyyətli dərəcədə pisləşdirə bilər – tər, sürtünmə və yüksək hərarət ağrılı blisterlərə və dərinin zədələnməsinə səbəb ola bilər. Bu çətinliklərə baxmayaraq, Laverne Fransa, Uels, İngiltərə və Avstraliya komandalarına qarşı yarışdı və onun komandası Avstraliya Cənub Xaçı ilə yaxın matçdan sonra bürünc medalı təmin etdi.
EB ilə xokkey oynayır asan deyil. Astro ayaqqabılar, əlcəklər və baldır qoruyucuları onun dərisini cıra bilər. Amma “roll on, roll off” əvəzləmələri ilə o, istirahət edə və matçlar zamanı vəziyyətini idarə edə bilir.
irəlidə axtarır
EB haqqında məlumatlılıq yaratmaq və bu nadir vəziyyətin profilini artırmaq üçün hekayələri bölüşmək çox vacibdir.
EB hekayənizi bölüşmək istəyirsinizsə, zəhmət olmasa bu formu doldurun və komandadan biri əlaqə saxlayacaq.
Pulsuz DEBRA üzvü ola biləcəyinizi bilirdinizmi? Əgər siz və ya tanıdığınız biri EB ilə yaşayır və üzv deyilsinizsə, DEBRA üzvlük haqqında daha çox məlumat əldə edin və burada qeydiyyatdan keçin.