Kirsteen'in hekayəsi

Mən çox normal hamiləlikdən sonra ilk övladımı, Gürcüstanı dünyaya gətirdim. Gürcüstan doğulan kimi nəfəs almaqda çətinlik çəkirdi və mən o ilk dəqiqələri aydın şəkildə xatırlaya bilirəm ki, mama onu tez bir zamanda yorğana büküb qucağıma qoyub, xüsusi qayğı bölməsinə aparıb. Ədyal onun balaca bədənindəki çiy yamaqları məharətlə örtdü doğuş zamanı onun baş dərisindən və mədəsindən dəri kəsilmişdi. Həkimlər onun bir neçə saatdan çox sağ qalacağını gözləmirdilər, lakin o, hamını heyrətə gətirdi.

Daha sonra ona qovşaq EB ümumiləşdirilmiş ağır (JEB) və Edvards Sindromu diaqnozu qoyuldu; hər iki vəziyyət körpəlikdə ölümcüldür. Mən əvvəllər EB haqqında heç eşitməmişdim və sadəlövhcəsinə Gürcüstanın balaca bədənində görünən blisterlərin sağalacağını düşünürdüm – amma bir həkim mənə EB-nin tam ölçüsünü izah edəndə dəhşəti dərk etməkdə çətinlik çəkdim. Necə və nə üçün bu vəziyyət birdən-birə xəbərdar edilmədən ailəmi zəbt etdi?

Gürcüstana qayğı göstərmək vacib olan hər şey idi və mən onun EB reallığı ilə saat-saat, gündən-günə məşğul olurdum. Şükürlər olsun ki, onu evə aparıb qayğı göstərə bildim. Mən EB yara baxımı və boru ilə qidalanma kursu keçdim və bir həftə ərzində xəstəxanadan çıxdı. Doğum evinin işçiləri mənə DEBRA haqqında danışdılar və Londondakı Great Ormond Street Xəstəxanasının mütəxəssis EB qrupundan Jackie Denyer ona qayğı göstərməyi məsləhət gördü. Gürcüstan dörd həftə sağ qaldı və bu qısa müddətdə həyatımıza böyük təsir göstərdi.

İkinci övladım Freya tamam başqa şəraitdə dünyaya gəlib. Dölün dəri biopsiyası təəssüflə təsdiqlədi ki, onun bacısı kimi EB var, ona görə də mənim onun gəlişinə hazırlaşmağa bir neçə ay vaxtım olub. DEBRA o vaxta qədər böyüdü, Şotlandiyada yerləşən xüsusi EB tibb bacısı mütəxəssisi və komandasının təmin edilməsi, bu, bir lütf idi. Onlar əvvəldən iştirak etdilər və doğuşdan əvvəl müayinədən tutmuş, Freyanın qayğısına qalacaq mama və digər tibb işçilərinə məsləhət verməyə qədər hər şeyi əlaqələndirdilər.

Mən ikinci hamiləliyimdən bacardığım qədər həzz almağa qərarlı idim və bir an belə boşalmadım. Əgər Freya doğulana qədər yaşaya bilsəydi, bu, özlüyündə bir uğurdur, onda onun qısa həyatının rahat və sevgi dolu olmasına əmin olardım. Ailəmin, dostlarımın, DEBRA və tibb mütəxəssislərinin dəstəyi ilə öhdəsindən gələcəyimə əmin idim..

Mən Freyanın çatdırılmasına daha çox nəzarət etdim. Doğuşum zamanı mamalar “əl çəkmə” yanaşmasını mənimsədilər, lakin onların orada olduqlarını biləndə özümü təhlükəsiz hiss edirdim. Mənim ikinci gözəl körpə qızım amnion kisəsi tərəfindən mükəmməl şəkildə qorunaraq doğuldu, bu, şübhəsiz ki, EB körpə üçün ən yaxşı yastıqdır. I Freya ilə dərisinin ləkəsiz olduğu ilk dəqiqələrin xatirəsini əzizləyin. Mən onu təmizləyib geyindirdim, çünki yalnız bir EB valideyn necə bilir və biz birlikdə evə getdik. Bacısı kimi Freya da döyüşçü idi... onun döyüşü üç ay davam etdi.

Corciya və Freyanın həyatlarının hər günü göstərdikləri ağlasığmaz güc mənə üçüncü və son hamiləliyə başlamaq üçün güc verdi. Daha az emosional olmasa da, biz yaxşı məlumatlı idik və onun gətirə biləcəyi nəticələrlə birlikdə prenatal testlərə tam hazır idik. Şükürlər olsun ki, sınaq Avanın EB olmadığını təsdiqlədi. İndi gözəl bir gənc olan Ava bacılarının xatirəsinə mübarizəni davam etdirir, ailəmizə çox şey verən xeyriyyə təşkilatı DEBRA üçün pul yığır. Mən tez-tez düşünürəm ki, DEBRA olmasaydı həyatımızın nə qədər fərqli olardı və bunu düşünmək çətindir. Xeyriyyə təşkilatına göstərdiyi qayğı və dəstəyə və mənə ailə qurmağıma şərait yaratdığına görə həmişə minnətdar olacağam.

DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər. 

EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.