Kirsteen'in hekayəsi
İlk uşağım Corciyanı çox normal bir hamiləlikdən sonra dünyaya gətirdim, heç bir şeyin səhv olacağından şübhələnməyə əsas yox idi. Corciya doğulduğu anda nəfəs almaqda çətinlik çəkdi və mamaçanın onu tez bir zamanda yorğana büküb qucağıma qoyub xüsusi qayğı şöbəsinə apardığı ilk dəqiqələri aydın xatırlayıram. Yorğan onun kiçik bədənindəki doğuş zamanı baş dərisindən və mədəsindən dərisinin qoparıldığı yerləri məharətlə örtmüşdü. Həkimlər onun bir neçə saatdan çox sağ qalacağını gözləmirdilər, amma o, hər kəsi heyrətləndirdi.
Daha sonra ona qovşaq EB-nin ümumiləşdirilmiş ağır forması (JEB) və Edvards sindromu diaqnozu qoyuldu; hər iki xəstəlik körpəlikdə ölümcül idi. Əvvəllər EB haqqında heç eşitməmişdim və sadəlövhcəsinə Corciya'nın kiçik bədənində görünən blisterlərin sağalacağını düşünürdüm - amma həkim mənə EB-nin bütün miqyasını izah edəndə dəhşəti anlamaqda çətinlik çəkdim . Bu vəziyyət necə və niyə birdən-birə ailəmə xəbərdarlıq etmədən hücum etdi?
Corciyaya qayğı göstərmək vacib idi və mən onun EB-nin reallığı ilə saatbasaat, günbəgün məşğul oldum. Xoşbəxtlikdən, onu evə aparıb ona qulluq edə bildim. EB yaralarına qulluq və boru ilə qidalanma üzrə təcili kurs keçdim və bir həftə ərzində xəstəxanadan çıxdım. Doğum evinin işçiləri mənə DEBRA haqqında danışdılar və Londondakı Qreyt Ormond Küçəsi Xəstəxanasının mütəxəssis EB qrupundan Ceki Denyer ona qulluq barədə məsləhət verdilər. Corciya dörd həftə sağ qaldı və bu qısa müddət ərzində həyatımıza böyük təsir göstərdi.
İkinci uşağım Freya tamamilə fərqli şəraitdə dünyaya gəldi. Təəssüf ki, fetal dəri biopsiyası bacısı kimi onun da EB olduğunu təsdiqlədi, ona görə də onun doğulmasına hazırlaşmaq üçün bir neçə ayım var idi. DEBRA o vaxta qədər böyümüşdü və Şotlandiyada yerləşən xüsusi EB tibb bacısı mütəxəssisi və komandası təmin etmişdi ki, bu da tanrı tərəfindən verilən bir nemət idi . Onlar əvvəldən iştirak edirdilər və doğuşdan əvvəlki müayinədən tutmuş Freyanın qayğısına qalacaq mamaçalığa və digər səhiyyə işçilərinə məsləhət verməyə qədər hər şeyi əlaqələndirirdilər.
İkinci hamiləliyimdən mümkün qədər çox zövq almağa və bir anı da laqeyd yanaşmamağa qərarlı idim. Əgər Freya doğuşa qədər sağ qala bilsəydi, bu, özü də bir nailiyyətdir, onda onun qısa həyatının rahat və sevgi dolu olmasını təmin edərdim. Ailəmin, dostlarımın, DEBRA-nın və tibb işçilərinin dəstəyi ilə öhdəsindən gələcəyimə əmin idim.
Freyanın doğuşuna daha çox nəzarət etdiyimi hiss etdim. Doğuş zamanı mama-ginekoloqlar "əl çəkmə" yanaşmasını tətbiq etdilər, amma onların orada olduğunu bilərək özümü təhlükəsiz hiss etdim. İkinci gözəl qızım amniotik kisə tərəfindən mükəmməl şəkildə qorunaraq dünyaya gəldi və bu, mübahisəsiz olaraq EB körpəsi üçün ən yaxşı yastıq idi. Freyanın dərisi ləkəsiz olduğu ilk dəqiqələrin xatirəsini əziz tuturam . Onu təmizlədim və geyindirdim, çünki bunu yalnız EB valideyni bilir və birlikdə evə getdik. Bacısı kimi, Freya da döyüşkən idi... onun mübarizəsi üç ay davam etdi.
Corciya və Freyanın həyatlarının hər günündə göstərdikləri ağlasığmaz güc, üçüncü və sonuncu hamiləliyə başlamağıma güc verdi. Emosional olsaq da, yaxşı məlumatlandırılmışdıq və prenatal testlərə və onun gətirə biləcəyi nəticələrə tam hazır idik. Xoşbəxtlikdən, testlər Avanın EB xəstəliyinə tutulmadığını təsdiqlədi . İndi gözəl bir gənc olan Ava, ailəmizə çox şey verən xeyriyyə təşkilatı DEBRA üçün ianə toplayaraq bacılarının xatirəsinə mübarizəni davam etdirir. Mən tez-tez DEBRA olmadan həyatımızın nə qədər fərqli olacağını düşünürəm və bunu düşünmək çətindir. Xeyriyyə təşkilatına göstərdiyi qayğı və dəstəyə, eləcə də mənə ailə qurmağa imkan verdiyinə görə əbədi olaraq minnətdaram.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.