Skip to content

Katerynanın hekayəsi

Katerina gülümsəyərək anasının üzünü qucaqlayan qızı Saşanı tutur.

Katerina Bahlyk açıq havada qırmızı don geyinmiş qızı Saşanı saxlayır.

2022-ci ildə mən və ailəm iki müharibə aparırdıq: biri vətənimiz Ukraynadabiri qarşı epidermoliz büllozası (EB). Hər ikisi bizim istəmədiyimiz müharibələr idi, və heç vaxt döyüşmək istəmədiyimiz.

Qızım Saşa 2020-ci ildə anadan olandan bəri EB ilə mübarizə aparırıq Junctional EB (JEB)onun dərisi kəpənəyin qanadı kimi kövrəkdir. Ən kiçik toxunma və ya sürtünmə onun dərisinin qabarmasına səbəb ola bilər və inanılmaz dərəcədə ağrılı açıq yaralar buraxır.

Ukraynada ilk dəfə müharibə başlayanda atam, ortağım və oğlum Romanla birlikdə ölkədən qaçdıq. Evimizi, ölkəmizi, həyatımızı tərk etdik. Mən qorxdum, amma başqa çarəmiz yox idi. DEBRA UK şirkəti mənimlə ilk əlaqə saxlayanda biz bunkerdə idik, bizi Polşaya çatdırmaq üçün digər təşkilatlarla sıx əməkdaşlıq edən. Gəldikdən sonra bizi içəri aparan EB ailəsi ilə tanış olduq bizə Saşanın qabarcıqları üçün çox lazım olan sarğıları verdi.

Bu kabus başlamazdan əvvəl, Sosial mediada EB valideynləri ilə əlaqə saxladım. Həyatımızı dəyişməyə kömək edən Karenlə burada tanış oldum.

Saşa qırmızı paltar geyinir və arxa planda insanlar və maşınlar olan bir kərpic divarın yaxınlığındakı baloncuklara sevinclə uzanır.

Faciəli, Karen oğlu Dilanı JEB-ə itirdi o, cəmi üç aylıq və bir günlük olanda - bu, Saşanın EB-nin eyni ağır formasıdır. Dylan təəssüf ki, artıq aramızda deyil, lakin onun işığı bizi təhlükəsizliyə aparmağa kömək etdi.

Karen bizi bizimlə tanış etdi DEBRA EB İcma Dəstəyi Meneceri, Rowena. O, mənim ailəmin aldığı ən böyük hədiyyələrdən biridir - o, xilasedicidir. Rowena bizə sonsuz yollarla kömək etdi. O, praktiki problemlərin həllinə kömək etməkdən daha çox şey edir, təmin edir emosional dəstək və rahatlıq. Mən həmişə hiss etmişəm ki, EB ilə dəstək və rahatlıq olmadan yaşamaq mümkün deyil – bu, oksigen kimidir. Rowena'nın bizə kömək etməsinin ən yaxşı yollarından biri bizi əldə etmək üçün çalışmaq idi Əlilliyin yaşayış minimumu (DLA) Saşa üçün, çünki xarici ölkədə bunu necə edəcəyimi başa düşmək olduqca çətin idi.

Bu bizə kömək etdi maddi dəstək Sasha onu almaqdan mütəxəssis yumşaq paltar və ayaqqabı üçün Səyahət xərcləri bizi bitməyən tibbi görüşlərə çatdırmaq üçün.

DEBRA UK vasitəsilə biz də himayəyə verildik Birmingem Uşaq Xəstəxanasında Nadir Xəstəliklər Mərkəzi. Saşa əvvəllər heç vaxt bu səviyyədə qayğı və təcrübə almamışdı və mən indi etibarlı əllərdə olduğuna görə çox minnətdardır. Rowena həmişə telefonun digər ucundadır suallarımı cavablandırmaq üçün və o, həmişə mənə və Saşaya kömək etmək üçün əlindən gələni edəcək.

Vətənim min kilometrdən çox uzaqdadır, amma Özümü tək hiss etmirəm, çünki bizim dəstəyimiz var DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu və DEBRA vasitəsilə biz var digər EB ailələri ilə bağlıdır vasitəsilə illik Üzvlər Həftəsonu kimi tədbirlər. EB icmasının üzvləri mənə və ailəmə çox kömək etdilər, o cümlədən qızı Jasminin də EB olan Anna, onun sayəsində mənzillə təmin olunduq, buna görə həmişə minnətdar olacağam.

Gələcəyə ümidim odur ki, vətənimdə müharibə bitəcək və ümid edirəm ki, bizim və bir çox başqa ailələrin EB ilə apardığı müharibə də bitəcək və hər iki cəbhədə qalib gələcəyik.

EB dəhşətli bir vəziyyətdir, qabaran və açıq yaralar ömür boyu ağrı və şikəstliyə səbəb olur ancaq Ümid edirəm ki, davamlı dəstək ilə DEBRA UK Saşanın həyatında əsl dəyişiklik yarada biləcək dərman müalicəsini təmin edə biləcək. və EB ağrısı ilə yaşayan bir çox digər uşaqların və böyüklərin həyatına.

Kəpənək kimi saç klipləri olan uşaq çobanyastığı ilə əhatə olunmuş çəmənlikdə oturur, əynində ağ uzunqol köynək, tünd yubka və çəhrayı çəkmələr var.