Katerynanın hekayəsi
2022-ci ildə mən və ailəm iki müharibə apardıq: biri vətənimiz Ukraynada , digəri isə epidermoliz bulloza (EB) xəstəliyinə qarşı . Hər ikisi də istəmədiyimiz və heç vaxt döyüşmək istəmədiyimiz müharibələr idi.
Qızım Saşa 2020-ci ildə dünyaya gələndən bəri EB ilə mübarizə aparırıq. Onun Junctional EB (JEB) xəstəliyi var və dərisi kəpənək qanadı qədər kövrəkdir . Ən kiçik bir toxunuş və ya sürtünmə onun dərisində suluqların əmələ gəlməsinə və inanılmaz dərəcədə ağrılı açıq yaraların yaranmasına səbəb ola bilər.
Ukraynada müharibə başlayanda atam, həyat yoldaşım və oğlum Romanla birlikdə ölkədən qaçdıq. Evimizi, ölkəmizi, həyatımızı tərk etdik. Dəhşətə gəlmişdim, amma başqa çarəmiz yox idi. Polşaya çatmaq üçün digər təşkilatlarla sıx əməkdaşlıq edən DEBRA UK ilk dəfə mənimlə əlaqə saxlayanda bunkerdə idik . Çatdıqdan sonra bizi qəbul edən və Saşanın blisterləri üçün çox ehtiyac duyduğumuz sarğıları verən bir EB ailəsi ilə qarşılaşdıq.
Bu kabus başlamazdan əvvəl sosial mediada digər EB valideynləri ilə əlaqə saxladım . Həyatımızı dəyişdirməyə kömək edən Karenlə burada tanış olurdum.
Təəssüf ki, Karen oğlu Dilanı cəmi üç ay bir günlük olanda JEB-dən itirdi - bu, Saşanın keçirdiyi eyni ağır EB formasıdır. Təəssüf ki, Dilan artıq aramızda deyil, amma onun işığı bizi təhlükəsiz yerə apardı.
Karen bizi DEBRA EB İcma Dəstək Menecerimiz Rovena ilə tanış etdi . O, ailəmin indiyə qədər aldığı ən böyük hədiyyələrdən biridir - o, həyat xilaskarıdır. Rovena bizə sonsuz dərəcədə kömək edib. O, praktik problemləri həll etməkdən daha çox şey edir, emosional dəstək və rahatlıq verir . Mən həmişə hiss etmişəm ki, dəstək və rahatlıq olmadan EB ilə yaşamaq mümkün deyil - bu, oksigen kimidir. Rovenanın bizə kömək etməsinin ən yaxşı yollarından biri Saşa üçün Əlilliyə görə Yaşayış Müavinəti (DLA) almaq üçün çalışmaq idi , çünki xarici ölkədə bunu necə edəcəyimi başa düşmək olduqca çətin idi.
Bu, bizə Saşaya xüsusi yumşaq geyim və ayaqqabı almaqda , yol xərclərini ödəməkdə və bizi heç vaxt bitməyən tibbi görüşlərə aparmaqda maddi dəstək olmağa kömək etdi .
DEBRA UK vasitəsilə biz həmçinin Birmingem Uşaq Xəstəxanasındakı Nadir Xəstəliklər Mərkəzinin himayəsinə verildik . Saşa əvvəllər heç vaxt bu səviyyədə qayğı və təcrübə almamışdı və mən onun indi etibarlı əllərdə olduğuna görə çox minnətdaram . Rowena həmişə suallarımı cavablandırmaq üçün telefonun digər ucundadır və o, həmişə mənə və Saşaya kömək etmək üçün əlindən gələni edəcək.
Vətənim min mildən çox uzaqdadır, amma özümü tənha hiss etmirəm, çünki DEBRA EB İcma Dəstək Qrupunun dəstəyi var və DEBRA vasitəsilə illik Üzvlər Həftəsonu kimi tədbirlər vasitəsilə digər EB ailələri ilə əlaqə qurmuşuq . EB icmasının üzvləri mənə və ailəmə çox kömək etdilər, o cümlədən qızı Jasmində də EB olan Anna, onun sayəsində mənzil təmin etdik və mən buna görə əbədi minnətdar olacağam.
Gələcəyə ümidim odur ki, vətənimdə müharibə bitəcək və ümid edirəm ki, bizim və bir çox başqa ailələrin EB ilə apardığı müharibə də bitəcək və hər iki cəbhədə qalib gələcəyik.
EB dəhşətli bir vəziyyətdir , suluqlar və açıq yaralar ömürlük ağrı və əlilliyə səbəb olur, amma ümid edirəm ki, davamlı dəstək ilə DEBRA UK Saşanın və EB ağrısı ilə yaşayan bir çox digər uşaq və yetkinin həyatında əsl fərq yarada biləcək dərman müalicələrini təmin edə biləcək.
