Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Kainin hekayəsi
Əsasən ayaqlarımda qabar olur. Bu, mənim yeriməyimə mane ola bilər, xüsusən yayda istilər səbəbindən ən pisi budur. Bəzən heç yeriyə bilmirəm.
Blisterlərim olduqda, necə yeridiyimi dəyişməliyəm. Məsələn, ayağımın ön hissəsində qabarcıqlar varsa, bunun qarşısını almaq üçün daban üstə getməli oluram. Sonra dabanımda qabarcıqlar əmələ gəlir. Sonra ayağımın yan tərəfində gəzməyə çalışacağam, amma sonra orada qabarcıqlar əmələ gələcək və s. Nəhayət, yeriyə biləcəyim yeni yollar tükənir. Hərdən evin içində diz üstə gəzməli oluram. Mən də pis yeriməkdən bel ağrıları, yuxarı bel ağrıları, boyun ağrıları ala bilərəm.
Dərsdə oturub təzyiq azalanda belə, bədənim hələ də ayağa qalxdığımı düşünür. Sanki ürəyim ayağımdadır, qabarcıqların çırpındığını, sancdığını, ağrıdığını hiss edirəm. Bu dözülməzdir. Ağrıdan məktəbə diqqət yetirmək həqiqətən çətindir.
Bəzən məktəbdə ayağımın ağrımasından çox başım ağrıyır deyirəm, çünki bir çox insana məna vermir. Sadəcə başım ağrıyır desəm, daha asan olar, çünki izah etməyə ehtiyacım yoxdur. Orta məktəbdə mən 17 müəllimə izah etməliyəm. Bu bir rollercoaster olacaq.
Mübahisələrə girməli olduğum bəzi hallar olub, çünki mənə elə gəlir ki, məni eşitmirlər. Düşünmürəm ki, insanlar kobud olmağa çalışırlar, sadəcə olaraq heç kim bunun necə olduğunu bilmir. EB astma kimi ümumi bir şey deyil. Bunu izah etmək üçün pis dövrədən keçməlisiniz. Sonra bəzi insanlara EB haqqında məlumat veriləcək və onlar onu ötürməyəcəklər. Eyni "Mən çox ağrıyıram" ifadəsini təkrarlamalı olduğum qədər gülüncdür.
Mən PE-ni sevirəm, amma o yerə çatır ki, iştirak edə bilmirəm. Mən sadəcə oturmalıyam. Mən yalnız mənə təklif olunan PE-nin təxminən yarısını edirəm, çünki digər yarısı çox ağrıyır, bunu edə bilmirəm. Əgər mən qatılsam, ertəsi gün ayağımın hər tərəfində şişlik yaranacaq və sonra məktəbdən məzuniyyət almalıyam, hətta bir həftə də ola bilər, çünki qabarcıqların sağalmasını gözləməliyəm. Bəzən kabarcıklar sağalmır, amma mən həmişə məktəbdən kənarda ola bilmirəm. Ona görə də bu ağrı ilə məktəbə getməliyəm.
Nahar vaxtı bayıra çıxıb oynamıram, çünki yeriməsəm də isti və tərdən qabarcıqlar əmələ gəlir. Bunun qarşısını almaq üçün içəridə qalıb oturacağam.
Evdə olsam, edə biləcəyim çox şey var, ayaqlarımı düzgün isladıb daha yaxşı ağrıkəsicilər qəbul edə bilərəm. Amma təhsil almalıyam. Daha da pisdir, çünki məktəbdə evdə mənə lazım olan bütün köməkliklər yoxdur.
Fikrimi ondan tamamilə götürən tək şey oturub oyun oynamaqdır, çünki o zaman mən nəyəsə dalmışam və beynim ayağımdakı ağrıları düşünmür. Özümü yayındırmağın yeganə yolu budur.
Əgər tətbiq edə biləcəyim bir müalicə olsaydı və bu, qabarcıqların getməsi demək idisə, heyrətamiz olardı. Bunun müalicəsi yoxdur. Parasetamol qəbul edirəm amma faydası yoxdur. Sadəcə olaraq, mən nə etməliyəm?
DEBRA UK İcmaya Dəstək Qrupu EB icmasına dəstək və qayğı göstərir, o cümlədən məktəbə başlamadan, orta məktəbə getməyə və universitetə hazırlaşmağa qədər təhsil boyu dəstək.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.