Skip to content

Joanne'nin hekayəsi

Joanne Bharatan distrofik epidermoliz bülloza (DEB) ilə yaşayır.

Çiçəkli paltarlı qadın bağdakı hörmə divanda oturub gülümsəyərək iri Alman Çoban itini qucaqlayır.

Mənim adım Joanne, mənim 57 yaşım var və var distrofik epidermoliz büllozası (DEB).

EB mənim ilk yaddaşımda var. Yəqin ki, 4 yaşım var idi, evimizin həyətindəki beton döşəmədə oturmuşam, ayağımın baş barmağına kəpənək oturmuşdu. Necə də qəribədir ki, bu yaddaş bu qədər canlıdır, çünki o vaxtdan kəpənək EB ilə sinonimləşib.

EB o vaxt mənimlə idi və o vaxtdan da mənimlədir. Bəzi şeylər dəyişdi; şükürlər olsun ki, sarğıların keyfiyyəti indi yaxşılaşıb, amma ağrı daimidir.

Yalnız fiziki ağrı deyil, həm də ruhi ağrı.

Mənim ilk xatirələrimin çoxu indi getdi, bloklandı, çünki onları emal etmək çox ağrılıdır. Ancaq yıxıldığımı və əllərimin, üzümün, ayaqlarımın və dirsəklərimin dərisini itirdiyimi xatırlayıram. Mən yaralarıma hopmuş qumu və kiri qazmağın ağrılı prosesini xatırlayıram.

Məktəbdə yaşadığım qəddarlığı və psixoloji zorakılığı da xatırlayıram; “Scabby” mənə ünvanlanan məşhur ləqəb idi.

Mənə fərqli münasibət göstərildi, amma fərqli olmaq istəmirdim. Fərqli olduğum üçün özümü rədd edilmiş hiss etdim və EB-yə malik olduğum üçün fərqli idim.

Mən EB-nin fiziki və zehni ağrılarından iman vasitəsilə azad olmağa çalışdım, ancaq daha çox rədd edildiyini hiss etdim. Ailəm vəziyyətim və ağrım üçün çarə tapmaq üçün iman şəfalarını və Çin təbabətini araşdırdı, lakin heç nə onu aradan qaldıra bilmədi.

Bəzən mən də daxil olmaqla, EB olan bir çox insan üçün bu, görünməz bir xəstəlikdir. Distrofik EB, EB-nin daha ağır növlərindən biridir, lakin həmişə aydın deyil; başqa insanlar bunu həmişə görə bilmir, lakin fiziki və ruhi ağrı daimidir. Bu, səssizcə işgəncəyə məruz qalmağa bənzəyir.

Mən EB-yə kim olduğumu təyin etməsinə icazə verməmişəm, uşaq vaxtı mənə EB səbəbiylə rəqs edə bilməyəcəyimi söylədilər, ona görə də iyirmi yaşım olanda gətirdiyi həddindən artıq ağrıya baxmayaraq, tap rəqsi dərsləri aldım. Mənə dedilər ki, uşaqlarla işləməməliyəm, amma metal emalı və ağac emalı dizayn texnologiyası müəllimi oldum, çünki başqalarına böyük bir buraxılış olmaqda köməklik tapdım. Mən bütün dünyanı gəzmişəm və ABŞ, Kipr, BƏƏ və Malayziyada yaşamışam – belə ki, Böyük Alma cəngəlliklərə gedib. Mən həmçinin akvalanda üzməyi, üzməyi və nəhəng kombayn sürməyi öyrəndim. Mən indi Kral Dəniz Qüvvələrində Neyromüxtəliflik Mütəxəssisi və qiymətləndiricisiyəm, xidmət işçilərinə təhsillərində və karyeralarında irəliləyişdə kömək etmək və böyüyəndə karyerama, hobbilərimə və ya ailəmi böyütməyə mane olan bu məhdudiyyətlərin mənə qoyulmasına imkan verməsəm də, EB-nin əzabından və dözülməz əzabından heç vaxt xilas ola bilmədim.

Həyatım boyu həmişə EB haqqında məlumatlılıq və anlayış çatışmazlığı olmuşdur, həkimin səhv olaraq bətndəki övladıma EB-nin keçməyəcəyini söyləməsi kimi (çox şükür ki, nə 2 uşağımda, nə də 3 nəvəmdə EB yoxdur) və ya məndən EB-ni necə tutduğumu soruşan həkim. EB genetikdir! Ümid edirəm ki, bu, Graeme Souness kanalının üzgüçülüyünün yaratdığı artan məlumatlandırma ilə dəyişməyə başlayır.

Daha çox insan bu barədə bilsə və başa düşsə də, EB-nin ağrısı həmişə var.

EB məni fiziki və emosional olaraq yaraladı, həm fiziki ağrı, həm də hər gün isti közlər arasında gəzinti hissi, sağalmış yaraların idarəolunmaz qaşınması və illərlə fiziki və emosional travma nəticəsində yaranan ağır depressiya hücumları ilə özünü göstərən emosional ağrı.

Çiçəkli paltarlı qadın və mavi köynəkli kişi bağdakı hörmə skamyada bir-birinə yaxın oturub, hər ikisi kameraya gülümsəyir.

EB münasibətlərimə misilsiz ziyan vurdu və illərlə davamlı ağrı məni bir dəfədən çox onu bitirmək istəyinin astanasına gətirdi.

Nəhayət DEBRA-nı tapdım, və onların vasitəsilə mən EB-si olan digər insanlarla və uşaqlıqda daşıdığım utanc hissini hiss etmədən danışa biləcəyim və fikirlərimi bölüşə biləcəyim insanlarla tanış oldum. Bu, həqiqətən kömək etdi və mən onları həyatımda daha əvvəl tapmağı arzulayıram.

Gələcəkdə, Ümid edirəm ki, EB olan insanlar çox ehtiyac duyduqları və layiq olduqları müalicələri alacaqlar, onların fiziki ağrılarını dayandırmağa kömək edəcək müalicələr. Mən də ümid edirəm ki, onlar çox ehtiyac duyulan emosional psixi sağlamlıq dəstəyi alacaqlar insanlar belə yaşamamalıdır.

Zəhmət olmasa DEBRA-ya dəstək olun.

 


Əgər psixi sağlamlığınızla bağlı dəstəyə ehtiyacınız varsa, Togetherall sizə təhlükəsiz, anonim məkanda təcrübə mübadiləsi aparmağa, dinləməyə və eşidilməyə və real insanların məxfi icmasından dəstək almağa imkan verən DEBRA üzvləri üçün pulsuz psixi sağlamlıq xidmətidir. DEBRA üzvləri həmçinin kurslara, praktiki sağlamlıq alətlərinə və resurslara 24/7 daxil ola bilərlər.

DEBRA-nın təcrübəli İcmaya Dəstək Qrupu həmçinin Böyük Britaniyada bütün növ EB ilə yaşayan üzvlərə və onların ailələrinə emosional və praktiki dəstək vermək üçün buradadır. Onlar həmçinin əlavə psixoloji dəstəyə işarə edə bilərlər. Zəhmət olmasa, communitysupport@debra.org.uk ilə əlaqə saxlayın.

Əgər siz EB ilə yaşayırsınızsa və EB-nin genetikası və bunun ailə planlaması qərarlarına necə təsir göstərə biləcəyi haqqında daha çox öyrənmək istəyirsinizsə, veb saytımızda məlumat mövcuddur. Sizin EB klinisistiniz də ola biləcək hər hansı xüsusi suallarınızı cavablandıra biləcək.