Joanne'nin hekayəsi

Mənim adım Joanne-dir, 57 yaşım var və distrofik epidermoliz bullosis (DEB) xəstəliyindən əziyyət çəkirəm.

EB mənim ilk xatirələrimdə də var . Deyəsən, 4 yaşım var idi, evimizin həyətindəki beton döşəmədə oturmuşdum, baş barmağımda kəpənək qonmuşdu. Bu xatirənin bu qədər canlı olması necə də qəribədir, çünki kəpənək o vaxtdan bəri EB ilə sinonimləşib.

EB o vaxt mənimlə idi və o vaxtdan da mənimlədir. Bəzi şeylər dəyişdi; şükürlər olsun ki, sarğıların keyfiyyəti indi yaxşılaşıb, amma ağrı daimidir.

Yalnız fiziki ağrı deyil, həm də ruhi ağrı.

Mənim ilk xatirələrimin çoxu indi getdi, bloklandı, çünki onları emal etmək çox ağrılıdır. Ancaq yıxıldığımı və əllərimin, üzümün, ayaqlarımın və dirsəklərimin dərisini itirdiyimi xatırlayıram. Mən yaralarıma hopmuş qumu və kiri qazmağın ağrılı prosesini xatırlayıram.

Məktəbdə yaşadığım qəddarlığı və psixoloji zorakılığı da xatırlayıram; “Scabby” mənə ünvanlanan məşhur ləqəb idi.

Mənə fərqli münasibət göstərildi, amma fərqli olmaq istəmirdim. Fərqli olduğum üçün özümü rədd edilmiş hiss etdim və EB-yə malik olduğum üçün fərqli idim.

Mən EB-nin fiziki və zehni ağrılarından iman vasitəsilə azad olmağa çalışdım, ancaq daha çox rədd edildiyini hiss etdim. Ailəm vəziyyətim və ağrım üçün çarə tapmaq üçün iman şəfalarını və Çin təbabətini araşdırdı, lakin heç nə onu aradan qaldıra bilmədi.

Bəzən mənim də daxil olmaqla, EB-li bir çox insan üçün bu, görünməz bir xəstəlikdir. Distrofik EB EB-nin ən ağır növlərindən biridir , lakin həmişə aşkar olmur; digər insanlar bunu həmişə görə bilmirlər, amma fiziki və zehni ağrı daimi olur. Bu, səssizcə işgəncə verilmək kimidir.

EB-nin mənim kim olduğumu müəyyən etməsinə icazə verməmişəm . Uşaq vaxtı mənə EB-mə görə rəqs edə bilmədiyimi deyirdilər, ona görə də iyirmi yaşlarımda olanda, bunun gətirdiyi həddindən artıq ağrıya baxmayaraq, tap rəqsi dərsləri aldım. Uşaqlarla işləməməli olduğumu dedilər, amma metal və ağac emalı dizayn texnologiyası müəllimi oldum, çünki başqalarına kömək etməyi böyük bir azadlıq hesab edirdim. Dünyanın hər yerində səyahət etmişəm, ABŞ-da, Kiprdə, BƏƏ-də və Malayziyada yaşamışam - beləliklə, Böyük Alma cəngəlliyə qaçdı. Həmçinin dalğıclıq, yelkənli üzmək və nəhəng kombayn sürməyi öyrəndim . Hazırda Kral Dəniz Qüvvələrində Neyromüxtəliflik üzrə Mütəxəssis və qiymətləndiriciyəm , xidmət göstərən insanların təhsil və karyeralarında irəliləməsinə kömək edirəm və böyüyərkən mənə qoyduğu bu məhdudiyyətlərin karyerama, hobbilərimə və ya ailəmi böyütməyimə mane olmasına icazə verməsəm də, EB-nin əzabından və dözülməz ağrısından heç vaxt həqiqətən xilas ola bilmədim.

Həyatım boyu həmişə EB haqqında məlumatlılıq və anlayış çatışmazlığı olub . Məsələn, həkimin mənə səhvən doğulmamış uşağımda EB olmayacağını, çünki bu, irsi yolla ötürülə bilməyəcəyini deməsi (xoşbəxtlikdən nə 2 uşağımda, nə də 3 nəvəmdə EB yoxdur), yaxud da həkimin EB-yə necə yoluxduğumu soruşması. EB genetikdir! Ümid edirəm ki, Qrem Souness kanalında üzmənin yaratdığı məlumatlılığın artması ilə bu, dəyişməyə başlayır.

Daha çox insan bu barədə bilsə və başa düşsə də, EB-nin ağrısı həmişə var.

EB məni həm fiziki, həm də emosional cəhətdən yaralayıb , həm fiziki ağrı, həm də gündəlik isti közlərdə gəzmək hissi, sağalma yaralarından yaranan nəzarətsiz qaşınma və illərlə davam edən fiziki və emosional travma nəticəsində yaranan ağır depressiya hücumları ilə özünü göstərən emosional ağrı.