Jessica'nın EB hekayəsi: blisterlər arasında rəqs

Mən Jessicayam və bilirəm ki, hər hansı digər adi 29 yaşlı kişiyə bənzəyirəm. məndə var epidermoliz büllozası (EB), 'kəpənək dərisi' kimi də tanınır. Qardaşım və atam kimi məndə daha az şiddətli EB növü olduğu üçün çox şanslıyam, amma mənə inanın, hər gün bir növ ağrıya səbəb olan blister var. EB-yə sahib olmaq mənim dərimin inanılmaz dərəcədə kövrək olması deməkdir, o, çox asanlıqla qabarır, göz yaşı tökür və qançırlar. Əsasən əllərimdə və ayaqlarımdadır, lakin istənilən vaxt hər yerdə ola bilər. Bu mənim EB hekayəmdir.

Blisterlərdə uşaqlıq

Blisterlərin gündəlik həyatın bir parçası olduğunu düşünərək böyüdüm. Valideynlərim həmişə mənə bahalı məktəb ayaqqabıları alırdılar, ümid edirəm ki, mənə qabarcıqlar verməyəcəklər, amma nə olursa olsun, həmişə onları alırdım. Blisterlərlə bağlı ən erkən xatirəm bir gündə bütün Parisi gəzib düşərgəmizə qayıtmaq və atamın mənim və qardaşımın qabarcıqlarını partlatmaq məcburiyyətində qalmasıdır. Hər saniyəsinə nifrət etdim, çünki onlar çox ağrıyırdı, amma qabarcıqlarla gəzmək daha çox ağrıyırdı. Mən balaca olanda həmişə aktiv idim, balalar, kəşfiyyatçılar və rəqs dərslərinə qatılırdım, ona görə də mənim üçün qabarcıqlar normal idi.

Dağlar və anlaşılmazlıqlar

Kollecdə oxuyanda Tanzaniyaya getmək və oradakı məktəbdə dərs demək şansım oldu və bizim də heyrətamiz ölkəni kəşf etməyə vaxtımız oldu. 17-ci ad günümdə Kilimancaro dağının ilk baza düşərgəsinə qalxmaq mənə inanılmaz dərəcədə şanslı oldu. Yuxarıya doğru atılan hər addım yaxşı idi, amma geri qayıdanda anladım ki, qabarcıqlar əmələ gəlib. Ayaqqabıları əvvəllər dəfələrlə geyinmişdim, amma istilik və sürtünmə səbəbindən məndə qabarcıqlar və təzyiq yaraları yarandı. Yalnız dibinə qayıdanda ayaqlarımın necə pis təsirləndiyini anladım. Blisterlər ayaqlarımın hər tərəfində 2 funt-sterlinq pul ölçüsündə idi.

Ayaqlarımı bir vedrə çirkli buz kimi suda isladıb, əlimdə olandan istifadə etməli və səyahətimin qalan hissəsində ayaqlarımı təmiz saxlamaq üçün əlimdən gələni etməli idim. Müəllimlərim çəkdiyim ağrıları başa düşmədilər və məni davam etməyə təşviq etdilər. Yadımdadır, baş müəllimi ayaqlarıma baş verənlərdən şoka salmışdı, sadəcə izah etdim ki, mənim üçün başqa bir alov idi və mən hər yerdə gəzməli oldum. Mən evə gələndə qoltuqağağlarında olmalı idim, çünki onlar yoluxmuşdular və düzgün sağaldılar, bu da əllərimdə qabarcıqlar olduğunu ifadə etdi. Bu, heç vaxt bitməyən qabarcıqlar dövrü kimi idi.

Nəhayət, EB diaqnozu

18 yaşım olanda adi dermatoloji qəbulum var idi və həkim məni EB klinikasına yönləndirdi, çünki o, bəlkə bəzi cavablar alacağımı düşünürdü. İfaçılıq sənəti, xüsusən də rəqs üzrə ali təhsilimə yenicə başlamışdım, mənə EB-m olduğunu söylədilər. Mən şoka düşdüm və nəhayət ağrının başımda olmadığını bilməkdən xoşbəxt oldum. Genetik müayinədən keçməyə davam etdik və qardaşım və atam da eyni tipə sahibdirlər. Məhz bu mərhələdə DEBRA haqqında öyrəndim. DEBRA heyrətamiz idi, bizə lazım olan bütün ləvazimatları və məlumatları verdi və hər hansı sualımızı cavablandırdı. Nəhayət, sanki eşitdik.

Şübhə ilə rəqs

Universitetdə oxuduğum müddət ərzində müəllimlərim niyə bəzi günlər yeriyə bilmədiyimi, baloncuqlarım çox ağrılı olduğu üçün rəqs etməyimi heç vaxt anlamırdılar. Həmişə mənə elə baxırdılar ki, mən bilərəkdən dərsi buraxmağa çalışıram, amma mən rəqs etməyi sevirəm və bu məni çox sevindirirdi. Son kursda müəllimim mənə dedi ki, mən heç vaxt məzun olmayacağam və heç vaxt səhnədə çıxış etməyəcəm. Amma oh, mən onun səhv etdiyini sübut etdim! Universitetdəki son rəqs əsərim EB ilə yaşamaq, ağrı, çəkdiyi zehni yük, xəstəxana səfərləri və bitirdiyim zaman otaqda quru gözüm yox idi.

Valideynlərimin dəstəyi olmasaydı, düşünmürəm ki, universiteti bitirə və ya bugünkü vəziyyətə gələrdim. İşlər baş verəndə onlar mənim bir nömrəli dəstək sistemimdir, atam mən baxmağa belə gücüm çatmayanda qabarcıqlarımı partlatmaq üçün oradadır. Anam əhval-ruhiyyəmi yüksək tutmaq üçün oradadır, hətta qabarcıqlar çıxanda zarafat edir, amma onları etibarnamə ilə alır. 

Xəyal etdiyim iş

Mən indi çox şanslıyam ki, Amerika və Karib dənizini kəşf edən kruiz gəmisində işləyirəm. Mən Alyaskada bir buzlaqda gəzə bildim, Meksikada delfinlərlə üzdüm, Sent Martendə dağlar arasında ziplə düzüldüm və dünyanın bir çox heyrətamiz şəhərlərini gəzdim.

Mən minlərlə insana səhnədə məşhur oyun şoularına ev sahibliyi etmişəm və şoularda parıldayan dikdaban ayaqqabılarda rəqs etmişəm. Mən ağrıyırdım? Bəli, amma ayağımı bağladım və getdim. Mən həmişə işdə parlaq hündürdaban ayaqqabı geyinirəm və bunu etməsəm, dostlarım nəyinsə səhv olduğunu bilirlər.

Bəzi həkimlər məni vəhşi adlandırdılar və stolüstü işə getməyimi söylədilər. amma heç vaxt EB-nin xəyallarıma çatmağıma mane olmasına imkan verməyəcəyəm. İşimi qeyd edəndə həmişə şok olurlar, çünki mənim kimi insanların belə şeylər etməli olduğunu düşünmürlər. Bilirəm ki, EB-nin hər gün həyatımı ələ keçirməsinə icazə versəm, tam potensialımla yaşaya bilməzdim. Əslində, xəstəxana ziyarətlərimiz çox vaxt ailəmin və mənim çaşqın olduğumuzu söyləməkdən ibarətdir! Mən Karib dənizinin istisində işləyirəm ki, bu da şişlər üçün yaxşı deyil və kiçik qardaşım polis məmurudur. Atam yeddi il orduda, sonra isə daha 25 il polis məmuru olub, ona görə də biz işlərin yarıdan çox olmasına inanmırıq!

EB həllərim

Mən Karib dənizinin istisində heç bir istirahət günü olmadan altı-səkkiz ay işləyirəm, qabarcıqlar həddindən artıqdır, amma hələ də işləyə bilmək üçün həll yolları tapa bildim. Bunlara mənim formanıma uyğun gələn iş timsahlarım, kiçik kabinəmdəki vanna otağımda ayaqlarımı kasalarda çimmək, işdə ayağımın üstünə ziplock buz torbası ilə oturmaq və məni sevdiyim işlə məşğul saxlamaq üçün daha çox şey daxildir. Mən çox şanslıyam ki, mənim şirkətim adaptasiya olub ki, hətta EB-im pisləşəndə ​​belə işləyə bilərəm. Mən dünyanı gəzərkən, mən öz bort həkimlərimi DEBRA veb-saytına yönləndirə bildim ki, onlar hər dəfə problemim olanda EB-nin nə olduğunu başa düşə bilsinlər ki, bu da böyük kömək olub.

Maarifləndirmənin yayılması

Mən insanları arzularına doğru getməyə ruhlandırmaq istəyirəm. EB qaranlıq günlər gətirə bilər, amma mən çox şanslıyam ki, DEBRA-nın, ailəmin, sevgilimin və dostlarımın dəstəyi ilə məni davam etməyə təşviq edir.

Unutmayın: heç kimin parıldamağınıza imkan verməyin!