Islanın hekayəsi
"Mən EB-nin ağır forması ilə doğulmuşam. Resessiv distrofik epidermoliz büllozası. Bu, insanların çoxunun heç vaxt eşitmədiyi inanılmaz dərəcədə ağrılı bir vəziyyətdir.
EB-nin dağıdıcı təbiətini nəzərə alaraq, valideynlərimə dərhal aydın oldu Mən doğulanda nəsə çox səhv idi. Mənim dərim çox kövrək idi və çox kövrəkdir. Gördüyünüz hissələr və ağzımın, boğazımın, mədəmin və digər daxili orqanlarımın astarları.
Mən EB ilə gələn ağrı və narahatlıqla məşğul oluram. Gərək, mənim başqa seçimim yoxdur.
Hazırda EB-ni yavaşlatmaq və ya dayandırmaq üçün heç nə yoxdur. Mənə və ya bütün dünyada onunla yaşayan minlərlə uşaq və böyüklərə aid deyil. Bu dəyişməlidir.
Mənim cəmi 17 yaşım var və hələ Ümumi anesteziya altında artıq 60-dan çox əməliyyat keçirmişəm.
DEBRA-nın dəstəyi mənə və ailəmə həqiqətən kömək etdi baxmayaraq. Bu səyahətin əvvəlindən. Mütəxəssis məsləhəti və qayğısı, danışmaq üçün kimsə, bəzi cavablar və çox müsbət dəstək, həm praktik, həm də emosional.
DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən EB tibb bacısı da valideynlərimə kövrək dərimə ən yaxşı şəkildə necə baxmağı öyrətməyə kömək etdi. Dəstək və təcrübə ilə onlar daha inamlı oldular və indi təəssüf ki, ekspertlərdirlər. Onlar kremlər və xüsusi sarğılar hazırlamaq və tətbiq etmək üçün klinik baxıcılar komandası ilə saatlarla vaxt keçirirlər. Bunlar mənim zərif dərimin sağalmasına və infeksiyadan və əlavə zədələrdən qorunmasına kömək edir. Bu gündəlik müalicənin öhdəsindən gəlmək üçün çox güclü ağrıkəsicilər qəbul etməliyəm.
Mən hər şeydən çox ağrısız bir həyat istəyirəmvə ümid edirəm ki, bir gün mənə bunu verəcək müalicələr olacaq. Baxmayaraq ki, bu təkcə mənə aid deyil. Çox insan bu qəddar vəziyyətdən əziyyət çəkir”.