Islanın hekayəsi
“ Mən ağır EB forması ilə doğulmuşam . Resessiv distrofik epidermoliz bullozası . Bu, insanların əksəriyyətinin eşitmədiyi inanılmaz dərəcədə ağrılı bir vəziyyətdir.”
EB-nin dağıdıcı təbiətini nəzərə alsaq, valideynlərimə mən doğulanda bir şeyin çox pis olduğu dərhal aydın oldu. Dərim çox kövrək idi və hələ də çox kövrəkdir . Gördüyünüz hissələr, ağzımın, boğazımın, mədəmin və digər daxili orqanlarımın selikli qişaları.
Mən EB ilə gələn ağrı və narahatlıqla məşğul oluram. Gərək, mənim başqa seçimim yoxdur.
Hazırda EB-ni yavaşlatmaq və ya dayandırmaq üçün heç nə yoxdur. Mənə və ya bütün dünyada onunla yaşayan minlərlə uşaq və böyüklərə aid deyil. Bu dəyişməlidir.
Cəmi 17 yaşım var, amma ümumi anesteziya altında 60-dan çox əməliyyat keçirmişəm.
DEBRA-nın dəstəyi mənə və ailəmə həqiqətən çox kömək etdi . Bu səyahətin lap əvvəlindən. Mütəxəssis məsləhəti və qayğısı , danışmaq üçün biri, bəzi cavablar və həm praktik, həm də emosional dəstək.
DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən EB tibb bacısı da valideynlərimə kövrək dərimə ən yaxşı şəkildə necə baxmağı öyrətməyə kömək etdi. Dəstək və təcrübə ilə onlar daha inamlı oldular və indi təəssüf ki, ekspertlərdirlər. Onlar kremlər və xüsusi sarğılar hazırlamaq və tətbiq etmək üçün klinik baxıcılar komandası ilə saatlarla vaxt keçirirlər. Bunlar mənim zərif dərimin sağalmasına və infeksiyadan və əlavə zədələrdən qorunmasına kömək edir. Bu gündəlik müalicənin öhdəsindən gəlmək üçün çox güclü ağrıkəsicilər qəbul etməliyəm.
Hər şeydən çox ağrısız bir həyat istəyirəm və ümid edirəm ki, bir gün mənə bunu verən müalicə üsulları tapılacaq. Amma bu, təkcə mənimlə bağlı deyil. Çox insan bu qəddar vəziyyətdən əziyyət çəkir.