Skip to content

Islanın hekayəsi

İslanın atası Endi Qrist tərəfindən yazılmışdır.

İsla başını qaldırıb yaşıl köynəyində kameraya yumşaqlıqla gülümsəyən atası Endiyə baxır.

“Mən ailəmlə Şotlandiyanın dağlıq ərazilərində yaşayıram. Həyat yoldaşım Tilli və mənim iki gözəl qızı var, Emili (17) və İsla (14).

İsla resessiv doğulub distrofik epidermoliz büllozası (RDEB), əksər valideynlər kimi bizim heç eşitmədiyimiz ağrılı vəziyyət. RDEB-in dağıdıcı təbiətini nəzərə alsaq, bir şeyin çox səhv olduğu dərhal aydın oldu. 2 iyul 2008-ci ildə həyatımız əbədi olaraq dəyişdi və ailə birlikdə həyatı dəyişdirən səyahətə çıxdı.

Islanın dərisi çox kövrəkdir, həm gördüyünüz bütün hissələri, həm də ağzının, boğazının, mədəsinin və kövrək balaca bədəninin daxili hissəsinin qalan hissəsi. Onun aldığı bəzi yaralar və yaşadığı ağrı və narahatlıq son dərəcə üzücü ola bilər. Hazırda EB-ni dayandıracaq heç nə yoxdur və bu dəyişməlidir mümkün qədər tez və bunu etmək üçün sizin köməyinizə ehtiyacımız var. İsla artıq ümumi anesteziya altında 60-dan çox əməliyyat keçirib Böyük Ormond Street Xəstəxanası, 60! O, tez-tez sözlə ifadə edilə bilməyəcək qədər cəsarətli və səbirli olur, lakin adətən ondan daha şanslı olan başqalarına qarşı həmişə mehriban və düşüncəli olur.

DEBRA-dan dəstək bu səyahətin əvvəlindən gündəlik həyatımızda bizə kömək etdi. DEBRA bizə İsla üçün mütəxəssis məsləhəti və qayğısına, danışmaq üçün kimsəyə, bəzi cavablara və çox xoş qarşılanan dəstəyə çıxış imkanı verdi., həm praktik, həm də emosional.

DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən EB tibb bacısı Tilli və mənə Islanın kövrək dərisinə necə yaxşı baxmaq lazım olduğunu öyrətdi. Dəstək və təcrübə ilə biz daha inamlı olduq və indi təəssüf ki, ekspertik. Klinik baxıcılar komandası ilə saatlarla vaxt keçirmək, İslanın zərif dərisinin sağalmasına kömək etmək üçün kremlər və xüsusi sarğılar hazırlamaq və tətbiq etmək, eyni zamanda onu infeksiyadan və əlavə zədələrdən qorumağa çalışmaq. Bunun üçün İsla ona güclü ağrıkəsicilərin verilməsini tələb edir.

Mən bunu bilirəm Isla hamımızın istədiyini istəyir: ağrıdan azad bir həyat. EB-nin getdikcə kövrəkləşən bədənini məhv etməyə davam edəcəyi qorxusundan azad bir həyat. O, bunu mənə söylədi və eşitmək çətin idi, amma qulaqardına vurmaq mümkün deyildi. Və buna görə də davam etməliyik #FightEB".