Skip to content

Əminə və Mərvə Tariqin xatirəsinə

Gənc uşaq qaranlıq divanda əyləşib, əlində hələ də qablaşdırmasında rəngli kukla var və onların yanında çəhrayı geyinmiş başqa bir kukla var.

Ədyala bükülmüş körpə uşaq arabasında qumlu sahildə oturur.

Gözəl qızlarımız indi mələkdir. Onlar Herlitz qovşaq epidermoliz bülloza ilə mübarizəni uduzdular. Bu, ailəmizin bölüşmək istədiyi bir mesajdır...

Əminə anadan olanda qarışıq bir vaxt idi. Yaşadığımız hər şey şok idi. Əminanı sonsuz ağrı içində görəndə ürəyimiz ağrıdı. Həyatımızda hər şey dəyişdi.

EB bütün ailəni əhatə edən bir vəziyyətdir. Valideynlərin və qardaşların həyatları da dəyişir. Paltarları dəyişdirmək üçün çəkilən saatlar günün qalan hissəsində buludlanır. Sizi emosional və fiziki olaraq yorğun qoyur.

Altı il sonra Mərva dünyaya gələndə onun da eyni vəziyyətdə olduğunu gördük. Biz onun qısa ömründə nələrdən keçəcəyini və nə qədər ağrılar çəkəcəyini bilirdik. Hər şeyin yenidən baş verməsi sürreal idi, xüsusən də başqa bir övladımızın qabarcıqlar və sarğı ağrıları keçirdiyini görmək. 


Bizim daha üç qızımız var, ona görə də keçən il digər uşaqlarımız üçün ana və atanın Mərvanı niyə belə uzun geyindirdiyini başa düşmək çox çətin oldu. Bu, Mərvanın hamamında və sarğılarında bizə kömək etmək üçün gələn Hospis tibb bacısı və icma tibb bacısı ailəmiz üçün böyük fərq yaratdı.

Səni niyə yastıqda saxlamalı olduğumuzu və ikinizi də qucaqlaya bilmədiyimizi başa düşmək onlar üçün o qədər çətin idi ki, hamıya sizə niyə toxuna bilmədiklərini izah etmək bir yana qalsın.

Amma sənlə, Aminah, oyun döşəyində uzanıb hamıya moruq üfürməklə və sevimli verilişinə “Gecə bağçasında” baxmağınızla bağlı çoxlu xatirələrimiz var. Siz sadəcə Upsy Daisy-ni sevdiniz və Makka Pakka ekrana gələndə əllərinizi yellədiniz. Siz cənab Tumble ilə bağlı idiniz.

Mərva, sən də çox cəsarətli idin və biz birlikdə çox vaxt keçirdik. Siz televizora baxmaqdan həzz alırdınız və bacılarınız hər dəfə ətrafınızda oynayanda gülümsəyirdiniz. Böyük bacınız Aminah kimi, siz də Gecə Bağçasını sevdiniz və hər bir personajı izləmək və sevmək üçün çox vaxt sərf etdiniz. Sizi Blackpool çimərliyinə apardıq və gözəl vaxt keçirdiniz.

Mən səni həmişə sevəcəyəm və darıxacağam. Rahat olun balalarım.

Demək istərdik ki, bizim vəzifəmizdə başqa ailələr varsa, onlar tək deyillər. Kömək istəmək çətin anlarla üzləşən insanlara dəstək ola bilər – hətta hospisin cəlb edilməsinə icazə vermək belə, onlar ailənin digər dəstəyə açıq olmasına və uşaqla məşğul olan digər mütəxəssis qrupları ilə birlikdə işləməsinə kömək edə bilər ki, bu da bütün ailənin xeyrinədir.

Bir ailə olaraq Birmingem Uşaq Xəstəxanasında Klinik Mütəxəssis Tibb bacılarına, xüsusən Dawn və Danielle təşəkkür etmək istərdik. Dawn, hər iki körpə üçün mənimlə idin və bir neçə həftədən bir bizə baş çəkdin və bizə çox kömək etdin, səni həmişə xatırlayacağam.

Forget Me Not Hospis-in əməkdaşları, xüsusilə Liz Layls və Dr Catriona McKeating gözəl idi. Onlar Mərvanı və onun qısa həyatında mümkün qədər rahat qalmasına kömək etmək üçün onun tibbi ehtiyaclarını dəstəkləmək üçün yuxarıda və kənarda getdilər. Ailəmiz onlara sonsuz təşəkkür etmək istəyir.

DEBRA, sən mənə qızlarım üçün lazım olan əşyaları almaqda həqiqətən kömək etdin. Veb saytınız vəziyyəti anlamaqda mənə kömək etdi və bir gün ümid edirəm ki, müalicə və müalicə olacaq.