EB bacı və qardaşlara necə təsir edir
Mənim adım Dr Sarah Downey, DClinPsy və mən klinik psixoloqam. 2025-ci ilin avqustunda Klinik Psixologiya üzrə Doktoranturamı tamamladım Professor Endryu Tompson Cardiff Universitetində.
Doktorluq tədqiqatınız hansı EB növünə diqqət yetirdi?
Layihəm hər ikisindən təsirlənən ailələri əhatə edirdi epidermoliz bullosa simplex (EBS), ən çox yayılmış EB növü və distrofik EB (DEB), hər hansı bir EB alt növü olan ailələr iştirak edə bilsələr də, növbəti ən ümumi. Bu vacib idi, ona görə də tapıntılar yalnız bir qrup deyil, daha geniş EB icmasını əks etdirdi. EB, hətta eyni alt tip daxilində belə çox dəyişə bildiyindən, təcrübələrin qarışığı EB ilə yaşamaq həqiqətən nəyə bənzəyirsə daha doğrudur. Mən hamının vəziyyətini eyni göstərməyə çalışmaqdan qaçmaq istədim, çünki bu, reallıq deyil.
Tədqiqatım EB olan uşaqların bacı və qardaşları (qardaşları) üçün həyatın necə olduğunu anlamağa yönəldilib. Tədqiqat ailə həyatının necə olduğunu və EB-nin gündəlik təcrübələri necə formalaşdırdığını araşdırmaq üçün EB-li uşaqların valideynləri və bacıları ilə söhbət etməyi əhatə edirdi. Mən xüsusilə bacı-qardaşlara diqqət yetirdim, onlardan öz təcrübələri və EB ilə bağlı perspektivləri barədə soruşdum və həmçinin valideynlərdən EB-li uşağın olmasının bu xəstəliyi olmayan uşaqlarına necə təsir edə biləcəyini düşündüklərini soruşdum.
Doktorluq layihəniz EB ilə yaşayan insanlar üçün nə fərq edəcək?
Tədqiqat, daha əvvəl heç bir araşdırmada edilməmiş EB olan uşaqların bacılarına səs verir. Bunun əvəzinə, tədqiqatçılar həmişə EB olan uşaqların valideynlərindən qardaşlar üçün hər şeyin necə ola biləcəyini düşündüklərini soruşdular. Tədqiqat EB-nin bütün ailə sisteminə necə təsir edə biləcəyini vurğulayır və mütəxəssislərə ailənin bütün üzvlərinə kömək etmək üçün nə edə biləcəkləri barədə məsləhətlər verir.
EB üzrə doktoranturanızı yerinə yetirməyə sizi kim/nə motivasiya etdi?
Klinik psixologiya üzrə doktoranturaya başlamazdan əvvəl sağlamlıq vəziyyəti olan insanlara dəstək xidmətlərində çalışdım. Diqqət etdim ki, tez-tez bacı-qardaşları və ailədəki sağlamlıq vəziyyətinin onlara təsirini nəzərdən keçirmək üçün vaxt və ya vəsait yoxdur. Əvəzində ailələr adətən gənc baxıcıların xidmətləri kimi daha ümumi resurslara müraciət edirdilər. Bunlar dəyərli olsa da, bir tibb işçisi olaraq ailədəki vəziyyətin bacı-qardaşlara göstərə biləcəyi unikal təsirləri nəzərə almasaq, nəyi itirə biləcəyimizi düşündürdü.
Ailələr bir-birinə o qədər bağlıdır - hər bir insanın rifahı digərlərinə təsir edir - buna görə də bacı-qardaşların çox vaxt söhbətlərdə iştirak etməməsi məntiqli deyildi. Doktoranturam üçün böyük bir tədqiqat layihəsi seçmək vaxtı gələndə və mən öyrəndim ki, DEBRA EB olan uşaqların bacı-qardaşlarına necə daha yaxşı dəstək olmağı öyrənmək üçün bir psixoloqla işləmək istəyir, bu, mükəmməl uyğunluq kimi hiss olunurdu. İşə qarışmaq üçün fürsət tapdım.
DEBRA UK-nin üzvlüyü layihənizə hansı dəyər qatdı?
DEBRA UK-dən üzvlüklə bağlı iştirak ilk gündən mənim layihəm üçün çox vacib idi. DEBRA üzvləri məni bir neçə əsas yolla dəstəklədilər ki, bu da tədqiqatımın EB-nin təsirinə məruz qalanlar üçün uyğun və faydalı olmasını təmin etdi. Əvvəllər bəzi çox mehriban üzvlər mənimlə telefon və ya video zənglər vasitəsilə danışırdılar. Bunlar EB ilə yaşayan insanlar və ya EB olan uşaqların valideynləri idi. Bu söhbətlər mənə EB ilə gündəlik həyatın əslində nə olduğunu daha aydın başa düşmək imkanı verdi və ailələr üçün ən vacib olan sualları müəyyənləşdirməyə kömək etdi. Onlar həmçinin mənim tərtib etdiyim müsahibə haqqında rəy bildirdilər, bunun mənalı olduğuna və ailələrin təcrübələrinə həssas olduğuna əmin oldular. Üzvlər də layihədə mühüm rol oynayaraq tədqiqatın özündə iştirak etdilər.
Neçə üzv iştirak etdi və onlar kimlər idi?
Tədqiqatda ümumilikdə 14 nəfər iştirak etdi: yeddi valideyn və yeddi qardaş. Valideynlər arasında altı ana və bir ata var idi. Qardaşlar arasında səkkiz ilə 14 yaş arasında olan dörd qardaş və üç bacı var idi. Tədqiqatın əsas hissəsi olan məxfiliyini qorumaq üçün onların kimliklərini paylaşa bilmirəm. İştirakçıların kiminsə hisslərini incitməkdən və ya mühakimə olunmaqdan narahat olmadan öz düşüncələri və təcrübələri haqqında açıq danışmaq üçün təhlükəsiz hiss etmələrini təmin etmək vacibdir. Buna hörmət etmək üçün yazıda onların adlarını da dəyişdim.
İştirak edən insanlara çox minnətdaram, yekun hesabatımda onlar haqqında bunları yazdım:
"İlk növbədə, iştirakçılarıma minnətdarlığımı bildirmək istəyirəm. Bu araşdırma sizsiz baş tutmazdı. Hekayələrinizi eşitmək mənim üçün bir imtiyaz idi və mən onları həmişə yanımda aparacağam. Sizin açıqlığınız və cəsarətiniz ilhamvericidir. Ümid edirəm ki, bu iş təcrübənizə hörmətlə yanaşır və səslərinizə haqq qazandırır."
Doktorluq tədqiqatınız zamanı DEBRA üzvləri hansı mövzuları vurğuladılar?
Tədqiqatımın nəticələrinin əsas mövzusu ondan ibarətdir ki, EB ailə həyatına təsir etsə də, onu müəyyən etmir.
4 əsas tapıntı var idi, bunlar:
- Hər şeyi fərqli şəkildə görmək: Tədqiqat göstərdi ki, valideynlər və bacı-qardaşlar hər şeyə eyni cür baxmırlar. Valideynlər, EB-nin bacıların birlikdə vaxt keçirmələrini çətinləşdirdiyini və bəzi bacıların, xüsusən də qardaş və ya bacılarının sarğı dəyişdirilməsinə ehtiyac duyduqda özlərini kənarda hiss etmələrinə səbəb olduğunu söylədi. Ancaq bəzi valideynlər EB-nin uşaqlarını da bir-birinə yaxınlaşdırdığını düşünürdülər. Qardaşlar EB-nin ailə həyatını dəyişdiyi ilə razılaşdılar, lakin onlar eyni zamanda maraqlardakı fərqlərin (hobbi kimi) fərqli şeylər etmələrinin bir hissəsi olduğunu düşündülər. Bu, həm valideynlərə, həm də bacı-qardaşlara qulaq asmağın vacib olduğunu göstərir, çünki onlar bəzən hər şeyi fərqli görürlər. Bu müxtəlif baxışlar hər bir insana EB-ni özünəməxsus şəkildə başa düşməyə və öhdəsindən gəlməyə kömək edir, eyni zamanda ailədə hər bir insanın nəyə ehtiyacı olduğu ilə bağlı anlaşılmazlıqlara səbəb ola bilər.
- Həyatı normal hiss etmək: Qardaşlar və valideynlər tez-tez EB problemlərinin öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün hər şeyi "normal" hiss etdirməyə çalışırlar. Qardaşlar tez-tez EB-nin onları çox narahat etmədiyi kimi davranırdılar, bu da onlara çətin hissələrlə məşğul olmağa kömək edirdi. Valideynlər EB-nin qardaşların/bacıların şəxsiyyətlərinə və dünyanı necə gördüklərinə çox təsir etmədiyini düşünürdülər. Bəziləri deyirlər ki, bu, bacı-qardaşların bəzi daha çətin hisslərini bölüşməkdə çətinlik çəkdikləri anlamına gələ bilər, lakin digərləri bunun əslində EB ilə bağlı stressin öhdəsindən gəlməyin bir yolu olduğunu düşünür - müsbət düşünməklə və dəyişə bilməyəcəklərini qəbul etmək yollarını tapmaqla. Bu, insanların müxtəlif yollarla öhdəsindən gəldiyini göstərir və peşəkarların bu fərqləri başa düşməsi vacibdir ki, qardaşlar və valideynlər lazımi dəstəyi ala bilsinlər.
- Gizli narahatlıqlar daşıyan bacı-qardaşlar: Tədqiqat nəticəsində məlum oldu ki, bacı-qardaşlar EB olan qardaş və ya bacılarının əlavə qayğıya ehtiyacı olduğunu görürlər. Qardaşlar özlərini məsuliyyətli hiss edirdilər və onlar üçün narahat olurdular, lakin çox vaxt hisslərini özlərində saxlayırdılar. Valideynlər bəzən bu hissləri hiss etmirdilər və ya dəstəkləyə bilmirdilər, çünki onlar özləri çox şeylə məşğul olurlar. Qardaşlar güclü olmağa və kömək istəməməyə çalışırdılar ki, ailədə gərginlik yaratmasınlar. Bu onu göstərir ki, valideynlər və peşəkarlar söz deməsələr belə, bacı-qardaşların hisslərinə diqqət yetirməlidirlər. Ola bilsin ki, içlərində bölüşmək lazım olan şeyləri daşıyırlar.
- EB dünyasında öz yerlərini tapmaq: Tədqiqat müəyyən etdi ki, valideynlər və bacı-qardaşlar EB cəmiyyətinin bir hissəsi olmaq barədə fərqli hiss edirlər. Qardaşlar EB haqqında öyrənməyi və onu başa düşən başqaları ilə görüşməyi xoşlayırdılar. Bu, onlara qardaş və ya bacısı üçün daha az narahat olmağa kömək etdi. Valideynlər EB icması ilə əlaqə qurmaqda çətinlik çəkdilər. Bəziləri bunun bir hissəsi olmaqdan əmin deyildilər və ya bunun şəxsiyyətlərinin çox böyük bir hissəsi ola biləcəyindən narahat idilər. Qardaşlar dostları ilə EB haqqında tez-tez danışmırdılar, bəlkə də kənarda qalmaqdan qorxduqları və ya bunu necə izah edəcəklərini bilmədikləri üçün. Bu, həm bacıların, həm də valideynlərin başqaları ilə düzgün əlaqəni tapmaqda dəstəkləməyin vacib olduğunu göstərir, xüsusən də bu, qardaşların özlərini daha az tək hiss etmələrinə kömək edə bilər.
Bu tapıntılar təkcə EB-yə aid deyil; onlar xroniki sağlamlıq vəziyyətinin geniş spektri ilə məşğul olan ailələr üçün dəyərli dərslər təklif edirlər.
Bundan sonra nə edəcəksiniz?/Bu iş karyeranızın istiqamətinə təsir etdimi?
Mən indi bu araşdırmanı dərc etmək üzərində işləyirəm ki, bütün dünyada insanlar ondan öyrənsinlər.
Nadir bir genetik xəstəlik olan Bart Sindromundan təsirlənən insanlarla işləyən Mütəxəssis Klinik Psixoloq kimi yeni rola başlamaq üçün Cənubi Uelsdən İngiltərəyə gedəcəyəm. EB ilə bağlı tədqiqatım mənə nadir şəraitdə yaşayan ailələrin təcrübələrini, klinik işimdə özümlə aparacağım fikirləri anlamağın nə qədər vacib olduğunu göstərən böyük bir ilham oldu. Mən həmçinin yarıq dodaq və damaq xidmətində çalışacağam və bu ailələri dəstəkləmək üçün öyrəndiklərimdən istifadə etməyi səbirsizliklə gözləyirəm.
Tədqiqatlarımda mənə dəstək olan hər kəsə, EB-ni anlamağımda kömək edənlərə və öz hekayələrini mehriban və səxavətlə bölüşən iştirakçılara çox minnətdaram. təşəkkür edirəm.
Bu sözlər nə deməkdir:
Qardaş = eyni valideyndən doğulan insanlar; qardaşlar və bacılar
Klinik Psixologiya Doktoru (DClinPsy) = tədqiqat və klinik bacarıqları öyrənmək üçün üç illik aspirantura kursu
Xroniki sağlamlıq vəziyyəti = müalicəsi mümkün olmayan uzunmüddətli sağlamlıq vəziyyəti
Yarıq dodaq və damaq = körpələrin yuxarı dodaqlarında və/və ya ağız damında yarıq ilə doğulduğu bir vəziyyət
Barth Sindromu = ürək, əzələlər və immunitet sistemini təsir edən nadir bir genetik vəziyyət