Hinton ailəsi - EBS səyahətimiz

Uşağımızı kəşf edən EB var idi

Biz eşitməmişdik epidermoliz büllozası (EB) əvvəllər, biz o vaxtdan bəri öyrəndiyimiz kimi, çox adam yoxdur.

Oğlumuz Artur dünyaya gələndə genlərində kortəbii mutasiya baş verdi. epidermoliz bullosa simplex və ya EBS, ən çox yayılmış EB növü.

Doğulduqdan bir neçə gün sonra bizə müraciət etdilər Great Ormond Street Xəstəxanasında (GOSH) mütəxəssis EB səhiyyə komandası və onların vasitəsilə biz DEBRA UK-ni tapdıq.

Bu nöqtəyə qədər, GOSH-da komanda tərəfindən təqdim olunan parlaq EB səhiyyəsindən kənarda, biz Arturun EBS-ni bacardığımız qədər və özümüz idarə etməyə çalışırdıq. Biz bilirdik ki, bizim üçün maliyyə dəstəyi ola bilər, lakin ona çatmaq çox çətin idi. Bu, DEBRA EB İcma Dəstək Qrupundan Amelia həyatımıza daxil olana qədər idi.

Aldığımız dəstək

Yanımızda Amelia kimi nələr keçirdiyimizi anlayan birinin olması belə bir fərq yaratdı. O, bizə faydalı məlumat və məsləhətlər verdi, müsbət, həmişə səbirli idi və müraciət prosesində bizə yol göstərdi. Əlilliyin yaşayış minimumu (DLA), addım addım. O, bizə çox vaxt qənaət etdi və onun dəstəyi olmasaydı, biz oradan uzaqlaşardıq, çünki formaları mübarizə aparmalı olduğumuz hər şeylə doldurmaq çox çətin idi.

Amelia həmçinin bizim adımızdan müdafiə etdi ki, DLA ilə bağlı qərarlar verən insanlar bu naməlum vəziyyətin əslində nə olduğunu və hər gün ailəmiz üçün nə demək olduğunu başa düşsünlər; hər gecə səhər bir saat, gecə 2 saat və nəticədə 2-3 saat yuxunun dəyişməsi. Bu, indi həyatımızın reallığıdır və çox güman ki, bütün ölkədə EB-dən təsirlənən bir çox ailənin çox oxşar reallığıdır. 

DLA-ya sahib olmaq bizim üçün əsl fərq yaratdı. Arturun DLA maliyyələşdirməsinə iştirak etdiyi bir çox tibbi görüşlər üçün xərclərin ödənilməsi daxildir GOSH-a 5-6 saatlıq gediş-gəliş, və podiatrist kimi bütün yerli həftəlik görüşləri. DLA həmçinin mütəxəssis kimi maddələri maliyyələşdirməyə kömək edir düz tikişli paltar və ayaqqabı, onun blisterləri ilə mübarizə aparan alətlər və reseptlə əldə olunmayan qabıqları/qıvrılmış dərini (qayçı və cımbız kimi) çıxarın, çiyin qayışları olmayan avtomobil oturacağıvə saten örtüklər oturduğu və ya uzandığı bütün səthlər üçün. Yaraları və gündəlik müalicəsinə görə, infeksiya riskini minimuma endirmək üçün gündə bir neçə paltar dəyişikliyinə, həmçinin yataq və dəsmallara ehtiyac duyur. Bundan əlavə, DLA onun hamamları və yara baxımı seansları zamanı əlavə işıqlandırma üçün hər ay çəkdiyimiz elektrik enerjisi və su haqlarının bəzi əlavə xərclərini ödəməyə kömək edir.

Amelia vasitəsilə, DEBRA UK də bizə təqdim etdi maliyyə qrantları Bu, bizə Arturun EBS simptomlarını daha yaxşı idarə etməyə imkan verən mütəxəssis əşyaları almağa imkan verdi qoyun dərisi yataq dəstləriyuxu zamanı sürtünmə yaralarını azaltmağa kömək edən, azarkeş isti yay aylarında Arturun sərin qalmasına kömək etmək və ipək əsaslı xüsusi geyim ilk dəfə doğulduğu zaman, bu, dərisinin nəfəs almasına imkan verdi və temperaturu və rütubəti idarə etməyə kömək etdi - qaşınmasını azaltdı.

EB ilə yaşamağın gündəlik çətinlikləri

EB çox nadir olduğu üçün, çox az adam bu barədə bilir və ya bunun Artur və bir ailə olaraq bizə təsirini həqiqətən başa düşür. Təcrübəmizə görə, səhiyyə işçiləri arasında məlumatlılıq da aşağı səviyyədədir. Biz GOSH-da EB komandasına çox minnətdarıq, onlar həyatımızda böyük dəyişiklik yaratdılar, lakin bu mütəxəssis komandadan kənarda biz hələ də başqalarını EB haqqında maarifləndirməliyik. Məsələn, Arturun qan analizinə ehtiyacı olduqda, tibb bacılarına xatırlatmalıyıq ki, onlar yaranı örtmək üçün gipsdən istifadə edə bilməzlər, əks halda bu, qabarmağa və ya yırtılmasına səbəb olaraq dərisinə zərər verəcəkdir. Onlar heyrətamiz bir iş görürlər, lakin təəssüf ki, bu, EB kimi nadir bir vəziyyətlə yaşamağın reallığıdır, hər gün 'EB haqqında maarifləndirmə' günüdür.

Arturun EB bütün bədəninin dərisinin xarici təbəqəsinə (epidermisə) təsir göstərir. Mübarizə etməli olduğumuz ən böyük problemlərdən biri, gündəlik yaraları səbəbiylə inkişaf etmə riskinin yüksək olduğu dəri infeksiyaları ilə müntəzəm olaraq mübarizə aparmaqdır. Bu davamlı döyüşdür və infeksiyanı azaltmaq üçün Artur tez-tez antibiotiklərlə müalicə olunur.

Arturun ayağındakı qabarcıqlar onun inkişafına mənfi təsir göstərib. Yalnız iki yaş yarım olanda təkbaşına yeriməyə başladı. Ancaq ayaqlarındakı ağrı səbəbiylə evin ətrafında hərəkət etmək üçün diz üstə geri dönməzdən əvvəl yalnız qısa müddətə gəzə bilər. Biz başa düşürük ki, əlil arabası hansısa mərhələdə qaçılmaz ola bilər.

Artıq özünü tək hiss etmir

EBS ilə yaşamaq nə qədər çətin olsa da, Biz böyük rahatlıq tapdıq və Arturun onun yaşındakı bir çox uşağın asanlıqla öhdəsindən gəldiyi bəzi çətinliklərin öhdəsindən gəldiyini görməkdən böyük məmnunluq duyuruq.. O, “yox” cavabını qəbul etməyən qətiyyətli kiçik oğlandır! O, həm də davamlı ağrı və narahatlığa baxmayaraq, çox xoşbəxt və pozitivdir.

Arturun ehtiyacları üçün dəstəyi təmin etmək problemi emosional rollercoaster olmuşdur, EB olan bir uşağa qulluq etmək üçün əlavə məsuliyyətləri üzərinə götürməyə hazır bir uşaq bağçası tapmaq qorxusundan, Arturun ilk gününün sevincinə və üç yaşlı uşaqların aldıqları sadə şeyləri etməkdən aldığı həzzi görməyə qədər uşaq bağçasında hər gün etmək.

Amelia və EB İcma Dəstəyi Qrupu Arturun uşaq bağçasından lazımi anlayış və müavinətlər əldə etməklə, o cümlədən onun fiziki vəziyyətinin onun öyrənmə sürətinə təsir edə biləcəyini (ağrı və narahatlıq, xəstəxana görüşləri və s.) və onun bütün sinif otaqlarının bir səviyyədə olması ehtiyacı. Uşaq bağçasının Arturun ehtiyaclarını anladığını və bu zəruri müavinətləri edəcəyini bilmək bizi əmin edir və Arturun uşaq bağçasına getməsinin stresindən bir qədər uzaqlaşır.

GOSH-da EB komandasından və DEBRA UK-də EB İcma Dəstək Qrupundan aldığımız parlaq dəstək sayəsində özümüzü artıq EB ilə tək hiss etmirik.. İndi bizim yanımızda bu yolda bizə dəstək olacaq insanlar var və biz hər gün qarşılaşdığımız insanlarla oxşar problemlərlə üzləşən başqaları ilə qarşılaşmışıq. Bu, böyük fərq yaradır. Sadəcə danışa bilmək, təcrübə və ideyaları bölüşə bilmək həyatımızı yaxşılığa doğru dəyişdi və biz indi bir-birimizi dəstəkləyən bir cəmiyyətin bir parçası hiss edirik.