Hinton ailəsi - EBS səyahətimiz

Uşağımızı kəşf edən EB var idi

Əvvəllər bulloz epidermoliz (EB) haqqında eşitməmişdik , sonradan öyrəndiyimiz kimi, çox adam da eşitməyib.

Oğlumuz Artur dünyaya gələndə onun genlərində spontan bir mutasiya oldu və bu, ən çox yayılmış EB növü olan bullos simplex epidermolizinə və ya EBS-ə səbəb oldu.

Doğulduqdan bir neçə gün sonra, Great Ormond Street Xəstəxanasının (GOSH) ixtisaslaşmış EB səhiyyə qrupuna yönləndirildik və onların vasitəsilə DEBRA UK-ni tapdıq.

O vaxta qədər, GOSH komandası tərəfindən göstərilən parlaq EB səhiyyə xidmətindən başqa, Arturun EBS-ni bacardığımız qədər və təkbaşına idarə etməyə çalışmışdıq . Bizim üçün maliyyə dəstəyinin mövcud ola biləcəyinin fərqində idik, amma buna çatmaq çox çətin idi. Bu, DEBRA EB İcma Dəstək Qrupundan Amelia həyatımıza gələnə qədər baş verdi.

Aldığımız dəstək

Amelia kimi yaşadığımızı anlayan birinin yanımızda olması böyük bir fərq yaratdı . O, bizə faydalı məlumat və məsləhətlər verdi, pozitiv, həmişə səbirli idi və Əlilliyə görə Yaşayış Müavinətinə (DLA) müraciət prosesində bizi addım-addım istiqamətləndirdi. O, bizə çox vaxt qazandırdı və onun dəstəyi olmasaydı, formaları doldurmaq çox çətin idi, çünki mübarizə aparmalı olduğumuz hər şeylə birlikdə çox çətin idi.

Amelia həmçinin bizim adımızdan müdafiə etdi ki, DLA ilə bağlı qərar verən insanlar bu naməlum vəziyyətin əslində nə olduğunu və hər gün ailəmiz üçün nə demək olduğunu başa düşsünlər; səhərlər bir saat sarğı dəyişdirməyə, gecələr 2 saata və nəticədə hər gecə 2-3 saat yuxusuzluğa sərf olunuruq . Bu, hazırda həyatımızın reallığıdır və çox güman ki, EB-dən təsirlənən ölkənin hər yerindəki bir çox ailənin çox oxşar reallığıdır.

DLA-nın olması bizim üçün əsl fərq yaratdı. Arturun DLA maliyyələşdirməsinə qatıldığı bir çox tibbi görüşlərin, o cümlədən GOSH-a 5-6 saatlıq gediş-gəlişin və podiatrist kimi bütün yerli həftəlik görüşlərinin xərcləri daxildir. DLA həmçinin düz tikişli geyim və ayaqqabılar, reseptlə mövcud olmayan qabıqları/qabıqlı dərisini təmizləmək üçün alətlər (məsələn, qayçı və cımbız), çiyin qayışı olmayan avtomobil oturacağı və oturduğu və ya uzandığı bütün səthlər üçün atlaz örtüklər kimi xüsusi əşyaların maliyyələşdirilməsinə kömək edir . Yaraları və gündəlik müalicəsi səbəbindən infeksiya riskini minimuma endirmək üçün gündə bir neçə dəfə paltar dəyişdirməyə, həmçinin yataq dəstləri və dəsmalların dəyişdirilməsinə ehtiyac duyur . Bundan əlavə, DLA hər ay onun vannaları və yara baxımı seansları zamanı əlavə işıqlandırma üçün çəkdiyimiz elektrik və su xərclərinin bir hissəsini ödəməyə kömək edir.

Amelia vasitəsilə DEBRA UK bizə maliyyə qrantları da təqdim etdi ki, bu da bizə Arturun EBS simptomlarını daha yaxşı idarə etməyə imkan verən ixtisaslaşmış əşyalar almağa imkan verdi. Bunlara yuxu zamanı sürtünmə yaralarını azaltmağa kömək edən qoyun dərisindən hazırlanmış yataq dəstləri , isti yay aylarında Arturu sərin saxlamağa kömək edən ventilyator və ilk doğulduğu zaman dərisinin nəfəs almasına imkan verən və temperaturu və rütubəti idarə etməyə kömək edən, qaşınmasını azaldan xüsusi ipək əsaslı geyimlər daxildir .

EB ilə yaşamağın gündəlik çətinlikləri

EB çox nadir hallarda rast gəlindiyindən, çox az adam bu barədə məlumatlıdır və ya onun Artur və bizə, ailəmizə təsirini həqiqətən başa düşür . Təcrübəmizə görə, səhiyyə işçiləri arasında da məlumatlılıq aşağı səviyyədədir. GOSH-dakı EB komandasına çox minnətdarıq, onlar həyatımızda böyük bir dəyişiklik ediblər, lakin bu mütəxəssis komandasından kənarda yenə də başqalarını EB haqqında maarifləndirməliyik. Məsələn, Arturun qan analizlərinə ehtiyacı olduqda, tibb bacılarına yaranı örtmək üçün plastırdan istifadə edə bilməyəcəklərini xatırlatmalıyıq, əks halda bu, onun dərisini suluqlara və ya cırıltılara səbəb olmaqla zədələyəcək. Onlar inanılmaz iş görürlər, amma təəssüf ki, EB kimi nadir bir vəziyyətlə yaşamağın reallığı budur, hər gün "EB haqqında maarifləndirmə" günüdür.

Arturun EB-si bütün bədəninin dərisinin xarici təbəqəsinə (epidermis) təsir göstərir. Mübarizə aparmalı olduğumuz ən böyük problemlərdən biri gündəlik yaraları səbəbindən inkişaf etmək riski yüksək olan dəri infeksiyaları ilə müntəzəm mübarizə aparmaqdır. Bu, davam edən bir mübarizədir və infeksiyanı azaltmaq üçün Artur tez-tez antibiotiklərlə müalicə olunur.

Arturun ayaqlarındakı suluqlar onun inkişafına mənfi təsir göstərib. Yalnız iki yaşı yarım olanda təkbaşına gəzməyə başlayıb . Lakin ayaqlarındakı ağrı səbəbindən evdə dizləri üstə hərəkət etməyə başlayana qədər yalnız qısa müddət gəzə bilir. Əlil arabasının müəyyən mərhələdə qaçılmaz ola biləcəyini başa düşürük.

Artıq özünü tək hiss etmir

Həyat EBS ilə yaşamaq nə qədər çətin olsa da, Arturun yaşıdlarının asanlıqla öhdəsindən gəldiyi bəzi çətinliklərin öhdəsindən gəldiyini görməkdən böyük təsəlli tapdıq və böyük məmnuniyyət duyduq . O, "yox" cavabını qəbul etməyən qətiyyətli kiçik bir oğlandır! Dözümlü olduğu daimi ağrı və narahatlığa baxmayaraq, o, həm də çox xoşbəxt və pozitivdir.

Arturun ehtiyaclarını ödəmək üçün dəstəyi təmin etmək çətinliyi emosional olaraq çox çətin olub. EB-li uşağa qulluq etmək kimi əlavə məsuliyyətləri öz üzərinə götürməyə hazır olan bir uşaq bağçası tapmaq qorxusundan tutmuş Arturun ilk gününün sevincinə və üç yaşlı uşaqların hər gün uşaq bağçasında etdiyi sadə şeyləri etməkdən aldığı zövqü görməsinə qədər.

Amelia və EB İcma Dəstək Qrupu da Arturun uşaq bağçasından lazımi anlayış və güzəştləri almaqla bizə həqiqətən kömək etdilər. O cümlədən onun fiziki vəziyyətinin öyrənmə sürətinə təsir edə biləcəyini (ağrı və narahatlıq, xəstəxanaya yerləşdirmə və s. səbəbindən) və bütün sinif otaqlarının eyni səviyyədə olması lazım olduğunu anladıq. Uşaq bağçasının Arturun ehtiyaclarını başa düşdüyünü və bu lazımi güzəştləri edəcəyini bilmək bizi sakitləşdirir və Arturun uşaq bağçasına getməsi ilə bağlı stressi bir qədər azaldır.

GOSH-dakı EB komandasından və DEBRA UK-dakı EB İcma Dəstək Qrupundan aldığımız parlaq dəstək sayəsində artıq EB ilə tək qalmırıq . Artıq bu səyahətdə bizə dəstək olacaq insanlar yanımızdadır və hər gün qarşılaşdığımız çətinliklərlə qarşılaşan digər insanlarla tanış olmuşuq. Bu, böyük fərq yaradır. Sadəcə danışmaq, təcrübə və ideyaları bölüşmək imkanı həyatımızı daha yaxşıya doğru dəyişdi və indi özümüzü bir-birimizi dəstəkləyən bir icmanın bir hissəsi kimi hiss edirik.