Skip to content

Hibanın hekayəsi

Hibanın öz sözləri ilə hekayəsi.

Eynəkli və qolları sarğılı uşaq ağ köynək geyinərək qaranlıq fonda oturur.

“2008-ci ildə anam məndən, Hibadan hamilə idi. Anam mənə sahib olduğu üçün çox xoşbəxt idi. Həkimlər əvvəlcə hər normal körpə kimi yaxşı olduğumu söylədilər, amma doğulanda hamı təəccübləndi.

Anam huşunu itirdi və atam çox kədərləndi, çünki mənim başıma bunun olacağını gözləmirdilər.

Anam və atam mənə ilk dəfə yeriməyi göstərəndə çox həyəcanlandılar. Bir gün özüm yeriməyi öyrəndim, amma ayaqlarım bədənimin ən ağrılı yeri idi. Həmin gün anama sürpriz etdim.

Mən məktəbə gedəndə anam həkimlə danışdı və həkim gedib EB-nin yoluxucu olmadığını izah etdi. Məktəbə gedəndə özümü həqiqətən xoşbəxt hiss edirəm. Mən orada olmaqdan çox zövq alıram.

Barmaqlarım bağlandı, əllərim əməliyyat olundu. Dörd ay sonra yenidən bağlandılar. Yemək və su udmadığım üçün yenə boğazımdan əməliyyat olundum. Çox faydalı oldu, amma yenidən bağlanmağa başladı.

İndi mənim qastronomiya düyməm var, mədəyə girən bir boru var və sən şprislə yemək və ya içki verirsən. Mən də dərmanlarımı içmək üçün istifadə edirəm, çünki onların dadı iyrəncdir!

Ayaqlarım həqiqətən şişdi və həqiqətən ağrıyırdı. Həm də çox qaşınırdı. Hamı mənə qaşınmanı dayandırmağı deyirdi, çünki onu daha da pisləşdirəcəksən, amma qaşınmaya məhəl qoymamaq həqiqətən çətin idi.

Ağrıları və qaşıntıları azaldan bir dərman olduğunu eşidəndə çox həyəcanlanırıq. Kaş ki, EB olmayan digər insanlar bunun necə hiss olduğunu biləydilər. Həkimlər işləri yaxşılaşdırmağa çalışırlar, lakin EB hər kəs üçün həqiqətən çətindir. Həyatımda bizə kömək edən çox insan var. Mən onlara həqiqətən təşəkkür etmək istəyirəm. Cəsarətli olmaq üçün əlimdən gələni edirəm. Bu dünyada cəsarətli olmalıyıq.

Anam məni izləyir. Anama deyirem mama narahat olma men yaxsiyam yaxsiyam ama dedi yox men seni gozleyem. Anam mənə deyir ki, mən çox güclüyəm, amma həqiqət budur ki, onun sayəsində güclüyəm. Mən anamı çox sevirəm, o, dünyanın ən yaxşı insanıdır.

Böyüyəndə mənim kimi xəstəlikləri olan uşaqlar üçün yeni dərmanlar hazırlamaq üçün alim olmaq istəyirəm. İnşallah EB-ni sağaldacam. Bilirəm ki, bu mümkün deyil. Hər şey mümkündür.

DEBRA, mənə və bütün ailəmə kömək etdiyiniz üçün çox sağ olun. Nə qədər minnətdar olduğumuzu təsvir edə bilmirəm.

Hiba və anası açıq kitaba dalmış divanda otururlar. Hər ikisi açıq rəngli kardiqanlara bükülmüşdür.

 


Hiba, 14 fevral 11-cü il şənbə günü, onu çox sevən ailəsinin əhatəsində 2023 yaşında vəfat etdi.

Hiba var idi resessiv distrofik epidermoliz büllozası (EB)

DEBRA-nın icma dəstək komandası olan insanlar üçün praktiki və emosional dəstək təklif edir EB səbəbiylə bir yaxınını itirdi. Zəhmət olmasa e-poçt göndərin communitysupport@debra.org.uk komandamızla əlaqə saxlamaq istəyirsinizsə.

Uşağını itirmiş ailələrə də yardım vasitəsi ilə verilir Uşaqların itirilməsi Böyük Britaniya.