Skip to content

Henrinin hekayəsi

Qırmızı saçlı və açıq dərili, mavi köynək geyinmiş və qollarında ağ sarğı olan bir şəxs EB ilə dəstək tapmaq üçün düz fonda taxta masada oturur.

Mənim adım Henridir, mənim 29 yaşım var və mən bütün bədənimdə ağrılı blisterlərə və yaralara səbəb olan genetik və hazırda sağalmaz dəri qabarması xəstəliyi olan resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB) ilə yaşayıram.

EB ilə yaşamaq mənim üçün hər şeyi çətinləşdirir. Məsələn, kimi sadə bir şey səhər geyinmək 30 dəqiqədən bir saata qədər vaxt apara bilər, paltarlarımı tənzimləməli və ya dəyişdirməli olduğum vaxtdan asılı olaraq. Və bu hər gün etməli olduğum bir şeydir.

Nahar etmək də mənim üçün tez bir şey deyil. Yavaş yemək yediyim üçün, ağzım çox geniş açılmadığından, həm də EB səbəbiylə ağzımın içərisində qabarcıqlar və xoralar olduğu üçün bir saat yarıma qədər çəkə bilər. Belə ki Yeməyim təkcə yavaş deyil, həm də çox ağrılıdır.

Paltarlarımı hər gün tamamilə dəyişdirirəm. Bu, hamama girmək və bütün sarğılarımı islatmaq və sonra onları yenidən tətbiq etməkdən ibarətdir.

Bütün proses uzun və normaldır üç saat yarımdan dörd saata qədər davam edir başdan sona.

Sadəcə qalxmaq, paltarlarımı çeşidləmək və yemək yemək günümün böyük hissəsini alır. Bu, yalnız vaxt aparan deyil, lakin tam sarğı dəyişdirilməsi çox ağrılı ola bilər.

EB-dən gələn ağrının öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün dərman qəbul edirəm. Onsuz edə bilməzdim. Bu parasetamol idi, amma yaşlandıqca EB daha da ağırlaşdı. İndi mənə daha güclü ağrı kəsici lazımdır və mən indi müntəzəm olaraq Tramadol qəbul edirəm.

EB fiziki bir vəziyyətdir və blisterlərimi və yaralarımı idarə etmək həyatımın böyük bir hissəsini tutur. Lakin bu həm də psixi sağlamlığıma, əksər insanların görmədiyi EB-nin görünməz tərəfinə əhəmiyyətli dərəcədə təsir göstərir.

Həyatımda əhvalım aşağı olduğu və EB səbəbiylə depressiyaya düşdüyüm dövrlərim olub. Şükürlər olsun ki, Psixoterapevtdən dəstək almışam, kimin dermatoloji qrupuna dəstək verir Uşaqlar və Müqəddəs, Tomas. Hesab edirəm ki, EB ilə yaşayan daha çox insan bu dəstəyi axtarmalıdır. Bu, həqiqətən mənə şeylər haqqında danışa bilməkdə və hisslərimi ifadə etməkdə kömək etdi, bu da mənə vəziyyətimlə barışmağa və müəyyən mənada EB-nin mənə qoyduğu məhdudiyyətləri qəbul etməyə kömək etdi.

Psixi sağlamlığımın güclü olmasını təmin etmək üçün dəstəyim olmadan, EB-nin fiziki aspektlərini idarə etmək daha çətin olardı.

Həyatımın psixi sağlamlığıma müsbət təsir edən bir dövrü universitetdən uzaqlaşmaq idi. Bildiyimə görə, EB-nin daha ciddi formaları olan insanların universitetdə yaşaması norma deyil, amma bu, həqiqətən etmək istədiyim bir şey idi. Və bütün təcrübə mənə bir insan kimi inkişaf etmək üçün lazım olan alətləri verdi. Bu, mənə müstəqilliyimi bəxş etdi və mənə həyatın özü təcrübəsi verdi, bu, mənim üçün həqiqətən vacib idi, çünki EB açıq-aydın həyatımın bir hissəsidir, lakin onun başlanğıcı və ya sonu deyil. İnsan realist olmalıdır və bu, bəzən asan deyildi. Elə məqamlar var idi ki, görəsən diplomu bitirəcəmmi? Şübhəsiz ki, EB onun daha çox problemə çevrilməsində mühüm rol oynamışdır. Bununla belə, bu, şübhəsiz ki, sevgi və qürurla geriyə baxdığım bir vaxt idi. Mümkünsə, EB ilə yaşayan başqalarına universitetdə oxumağa getməyi tövsiyə edərdim.

Hal-hazırda evdə anam və atamla yaşayıram, amma məni dəstəkləmək üçün yaşayış yerim var. Mən indi universitetə ​​getdiyimdən daha müstəqiləm, amma Mən müstəqil yaşamaq istəyirəm bir daha və mən öz yerimə sahib ola biləcəyim, müstəqil və böyüklər kimi tam yaşaya biləcəyim öz yerimi axtarıram. Bu mənim üçün vacibdir.

EB, şübhəsiz ki, mənim üçün həyatı çətinləşdirdi, Mən EB səhiyyə mütəxəssislərindən və DEBRA-dan aldığım dəstəyə görə minnətdaram, çünki yaşamaq qətiliklə asan bir şərt deyil. Bu, mənim gündəlik rejimimi diktə edir və dözülməz ağrılar yaradır ki, təəssüf ki, hər gün yaşamalıyam. Ümid edirəm ki, bir gün EB ilə yaşamağı asanlaşdıran və daha az ağrılı olan müalicələr olacaq.

 


DEBRA-nın icma dəstək komandası hökumətin Fərdi Müstəqillik Ödənişi (PIP) sxemi vasitəsilə Henriyə müstəqil yaşamaq üçün ehtiyac duyduğu maliyyə dəstəyini təmin etməkdə kömək etdi və Henrinin daha rahat olmasına kömək edən mütəxəssis avadanlıqlarını maliyyələşdirmək üçün dəstək qrantları təqdim etdi.

 


DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər. 

EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.

EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.