Henrinin hekayəsi
Mənim adım Henridir, mənim 29 yaşım var və mən bütün bədənimdə ağrılı blisterlərə və yaralara səbəb olan genetik və hazırda sağalmaz dəri qabarması xəstəliyi olan resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB) ilə yaşayıram.
EB ilə yaşamaq mənim üçün hər şeyi daha da çətinləşdirir. Məsələn, səhər geyinmək kimi sadə bir şey , sarğılarımı tənzimləmək və ya dəyişdirmək üçün lazım olan vaxtdan asılı olaraq 30 dəqiqədən bir saata qədər vaxt apara bilər. Və bunu hər gün etməliyəm.
Nahar etmək mənim üçün də tez bir şey deyil. Ağzım çox geniş açılmadığı üçün yavaş yediyim üçün, eləcə də EB səbəbindən ağzımın içərisində suluqlar və xoralar olduğu üçün nahar etmək bir saat yarım çəkə bilər. Buna görə də yemək yeməyim yalnız yavaş deyil, həm də çox ağrılıdır.
Sarğılarımı hər iki gündən bir tamamilə dəyişirəm . Bu, vanna qəbul etməyi, bütün sarğılarımı islatmağı və sonra yenidən sürməyi əhatə edir.
Bütün proses uzun çəkir və adətən əvvəldən sona qədər üç yarım ilə dörd saat arasında davam edir .
Sadəcə qalxmaq, paltarlarımı çeşidləmək və yemək yemək günümün böyük hissəsini alır. Bu, yalnız vaxt aparan deyil, lakin tam sarğı dəyişdirilməsi çox ağrılı ola bilər.
EB ağrısının öhdəsindən gəlmək üçün dərman qəbul edirəm. Onsuz keçinə bilməzdim. Əvvəllər parasetamol idi, amma yaşlandıqca EB ağrım daha da şiddətləndi. İndi daha güclü ağrıkəsiciyə ehtiyacım var və indi mütəmadi olaraq Tramadol qəbul edirəm.
EB fiziki bir vəziyyətdir və suluqlarımı və yaralarımı idarə etmək həyatımın böyük bir hissəsini tutur. Bununla belə, bu, həm də zehni sağlamlığıma, EB-nin insanların görmədiyi görünməz tərəfinə əhəmiyyətli dərəcədə təsir göstərir.
Həyatımda EB xəstəliyim üzündən əhvalımın aşağı olduğu və depressiyada olduğum dövrlər olub. Xoşbəxtlikdən, Guys & St, Thomas'- da dermatologiya qrupunu dəstəkləyən psixoterapevtdən dəstək aldım . Düşünürəm ki, EB ilə yaşayan daha çox insan bu dəstəyi axtarmalıdır. Bu, həqiqətən də mənə şeylər haqqında danışmaq və hisslərimi ifadə etmək imkanı yaratdı, bu da vəziyyətimlə barışmağa və müəyyən mənada EB-nin mənə qoyduğu məhdudiyyətləri qəbul etməyə kömək etdi.
Psixi sağlamlığımın güclü olmasını təmin etmək üçün dəstəyim olmadan, EB-nin fiziki aspektlərini idarə etmək daha çətin olardı.
Həyatımın zehni sağlamlığıma müsbət təsir edən bir dövrü universitetə getmək idi . Bildiyim qədəri ilə, daha ciddi EB formaları olan insanların universitetdə yaşaması normal deyil, amma bunu həqiqətən etmək istədiyim bir şey idi. Bütün bu təcrübə mənə bir insan kimi inkişaf etməyim üçün lazım olan vasitələri verdi. Bu, mənə müstəqillik qazandırdı və həyatın özünün təcrübəsini qazandırdı ki, bu da mənim üçün həqiqətən vacib idi, çünki EB açıq-aydın həyatımın bir hissəsidir, amma başlanğıcı və ya sonu deyil. Realist olmaq lazımdır və bəzən bu asan deyildi. Dərəcənin sonuna çatıb-çatmayacağımı düşündüyüm məqamlar oldu. EB, şübhəsiz ki, bunu daha da çətinləşdirməkdə mühüm rol oynadı. Bununla belə, bu, mütləq sevgi və qürurla geriyə baxdığım bir dövr idi. Mümkünsə, EB ilə yaşayan digər insanlara universitetdə oxumağa getməyi tövsiyə edərdim.
Hazırda evdə anam və atamla yaşayıram, amma məni dəstəkləmək üçün qohumlarım var. Universitetə getməmişdən əvvəl olduğundan daha müstəqiləm, amma yenidən müstəqil yaşamaq istəyirəm və öz məkanımın ola biləcəyi, müstəqil və tam şəkildə yetkin bir insan kimi yaşaya biləcəyim öz yerimi axtarıram. Bu, mənim üçün vacibdir.
EB, şübhəsiz ki, həyatımı daha da çətinləşdirib. EB səhiyyə mütəxəssislərindən və DEBRA-dan aldığım dəstəyə görə minnətdaram , çünki bu, əlbəttə ki, asan bir vəziyyət deyil. Bu, mənim gündəlik həyatıma təsir edir və təəssüf ki, hər gün yaşamalı olduğum dözülməz ağrı yaradır. Ümid edirəm ki, bir gün EB-ni yaşamağı asanlaşdıran və daha az ağrılı edən müalicələr mövcud olacaq.
DEBRA-nın icma dəstək qrupu, Henriyə hökumətin Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PIP) sxemi vasitəsilə müstəqil yaşaması üçün lazım olan maliyyə dəstəyini təmin etməyə kömək etdi və Henrinin daha rahat yaşamasına kömək edən xüsusi avadanlıqların maliyyələşdirilməsi üçün dəstək qrantları təmin etdi.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.