Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Heatherin hekayəsi
Salam, mənim Heather, mənim 32 yaşım var və bu ilin fevral ayında həyatımın sevgisi Ash ilə evləndim. Məndə epidermolizis bullosa simplex (EBS) var, ona görə də toyu planlaşdırmaq maraqlı oldu. Fevral ayını seçdik, çünki hava soyuq olmalı idi (niyə 17C idi, bilmirəm, sifariş etdiyim kimi deyil!) və qışın sonunda ayaqlarım ən yaxşı vəziyyətdə idi, yaxın gələcəkdə olacaqlar. .
2023-cü ilin aprelində Şimal dənizinin ortasında valideynlərimizlə Norveçə kruizlə nişanlandıq. Mən dərhal toyu planlaşdırmağa başladım, çünki nişan sürpriz deyildi, Ash bir neçə çox sidr içmişdi və bundan əvvəl oktyabr ayında qardaşımız və qardaşımız oğlundan icazə istədi. Üzüyümü seçərkən düşündüyü bir şey həm üslub, həm də rahatlıq idi. O, yaraşıqlı və parlaq, lakin hamar bir şey axtarırdı ki, əllərimin qabarması riskini minimuma endirmək üçün barmaqlarımı ovuşdurmasın. Üzüklərimi rahat taxa bilməyim üçün toy lentlərini seçərkən də eyni şeyi etdik və dərimin onları çox yaxşı qəbul etdiyini söyləməkdən məmnunam.
EBS ilə başqa bir üzvlə danışdıqdan sonra şüurlu olduğum bir şey paltarımı düzgün geyinmək idi. Korsetlər pis sürtülürdü və krujeva ilə inanılmaz dərəcədə ehtiyatlı idim. Fotolarda görürsünüz ki, qollarımı cızılmaqdan qoruyan ipək panellər var. Mən çox ağır olmayan bir üslub seçdim və bütün çəki ombalarıma oturdu, burada təbii bədən tozundan istifadə etdim və belimi və ayaqlarımı paltardan və bir-birindən qorumaq üçün 'çubuq sürtünmə' şortu geyindim.
Biz toya hazırlaşarkən ailəm və dostlarım məni mümkün qədər çox vaxt oturtmaqla məşğul idilər. Saatda bir dəfə məkanı gəzməyimə icazə verdilər, qalan vaxtlarda isə səhnədəki stulda oturmalı oldum. Mən kömək etməyə çox qarışmağa çalışarkən, ayaq biləklərimi və gövdəmi kresloya bağladılar ki, heç yerə gedə bilmədim və mümkün qədər qorundum!
Bütün bunlar mənə xaç atamın işıqlandıran məşqçiləri tərəfindən xüsusi olaraq çəkilmiş koridorda gəzməyə imkan verdi, çünki əyləncəli ayaqqabıların böyüklər üçün də olmadığını söyləyən! Mərasim balanslaşdırılmış idi, ona görə də ayaq üstə və ya hərəkət etməyə çox vaxt sərf etmədim və lazım olan yerlərdə fasilələr planlaşdırıldı.
Həm də lazım olduqda dəyişdirmək üçün məkanda altı cüt demək olar ki, eyni mavi bambuk idman corabım var idi. Bunlar adətən gündəlik geyindiyim şeylərdir. Ayaqlarımı sərin tutmaq üçün yolda iki ehtiyat cüt ayaqqabım da var idi.
Mənim gəlinlərim rəqslər arasında ayaqlarımı sərinləmək üçün buz kubları verməklə fantastik iş gördülər. Sonra corablarımı torbalara yığdılar və soyuması üçün buza qoydular və əminəm ki, onlar da plastik torbaları buzla doldurub məni ayaqda saxlamaq üçün ayaqqabılarıma qoydular.
Yuxarıda göstərilənlərin hamısını edərək, minimal qaşınma ilə sağ qaldım və mənim buz çömçəmlə yerdə oturduğum əla bir fotoşəkil var! Bu, əla xəbər idi, çünki biz təcili olaraq Yorkşirdəki dostumuzun fermasına getdik ki, onların kvadrosikllərini qaçırıb heyvanlara baxım.
EB ilə yaşamaq asan deyil, əlavə planlaşdırma gündəlik fəaliyyətlər də daxil olmaqla hər şeyə aiddir və təbii ki, toy və ya bayram kimi həyat hadisələri, başqalarının normal qəbul edəcəyi bir şey.
Biz Heatherə EB hekayəsini paylaşdığına görə minnətdarıq və onu Ash ilə evliliyi münasibətilə təbrik etmək istərdik.
Hekayələri paylaşmaq işimiz üçün çox vacibdir, onlar ictimaiyyətlə EB və DEBRA UK haqqında məlumatlılığı artıra və xidmətlərimizi idarə etmək və mühüm tədqiqatları maliyyələşdirmək üçün bizə lazım olan ianələri ruhlandıra bilər. Onlar həmçinin başqalarına EB ilə daha yaxşı yaşamağa kömək etmək üçün EB icması daxilində təcrübə, zəfər və çətinlikləri bölüşməyə imkan verir.